Как-то раз, я столкнулась в одном из санаториев с мамочкой из Латвии. У ее малыша было ДЦП, идеальная, элитная коляска выделяла ее на фоне других мама. Однако она была здесь, среди нас. Чтобы приехать в Крым ей пришлось, ни на шутку, ухитриться, поскольку в их стране выезд на полуостров на тот момент, был под большим запретом. В Латвии вообще не лечат таких малышей, адаптируют, покупают хорошие средства приспособления, но лечения и развития, там нет. Ее просто поражало, почему у нас все так сложно устроено. Почему нельзя просто приехать в реабилитационный центр и получить нужное лечение, почему необходимы вот эти обязательные танцы с бубном на углях.
Но вот такой уж у нас менталитет, и вот так все работает. В санатории дают какое-то количество процедур. Если ребенок тяжелый, крайне важно получить хорошего специалиста для данных занятий. Тут необходимо в срочном порядке познакомиться с компаниями мам, либо побеседовать с заведующим. Пробить информацию, так сказать. Когда специалисты найдены, к ним еще нужно попасть, что порой очень не просто, ведь время у них то же не резиновое. Если это удалось, то пол дела, можно считать сделанным.
Государство почему-то решило, что максимальный курс реабилитации 10 процедур. Занятий с логопедом в этот курс входят вообще 2, не понятно, что можно ждать от этих 2х занятий, кроме наставлений маме в ключе "освой все сама", я не представляю. По сути логопедической работы со сложными детьми просто нет. Соответственно после получения такого урезанного курса встает вопрос о продлении лечения. Все самые сильные специалисты давно ушли работать на себя, к ним тоже нужно попасть и пролезть за дополнительную плату естественно.
Если Вы приезжаете в федеральный центр и Ваш ребенок не самый тяжёлый, то можно вообще не ждать механотерапии и узкого и дорогого лечения, поскольку очередь на него зашкаливает и достается оно только самым сложным и то на пару занятий, от которых толку так же почти нет, ибо заниматься нужно намного больше. К примеру, мой всегда считался одним из лёгких, поскольку у него не было выраженных двигательных проблем, худо-бедно, падая, но он все-таки ходил. А самое главное понимал обращенную речь, и психически не считался тяжёлым, хотя над собственной речью мы очень долго бились. Максимум, что мы могли получить это групповое ЛФК, массаж ног или воротниковой зоны, сенсорная комната, физио (его нам нельзя из-за эпи), 2 занятия с логопедом, это в отделении для дцп и детей с моторными нарушениями, в том числе и речевого аппарата. На этом собственно и все. Если реабилитационный центр находился в Евпатории или у моря, объем чуть больше, в ЕДКС им Глинки могли предоставить ещё лазер или иголки по точкам, грязи и ванны с минеральной водой, гала комнату. -Но это единственный санаторий, с таким объёмом лечения для детей, во всех прочих все ограничилось первыми пунктами. Год назад , после вирусных обременении поликлиника отказалась выдавать мне направление в ЕДКС, отправляя лечиться по месту жительства у дома, где по сути для моего ребенка лечения нет.
Ежегодно нам выдают путёвку в санаторий к морю от соцзащиты. Я не привереда и беру в любой сезон и совершенно любой санаторий, спасибо, что дали. Благо я не работаю и у меня есть бабушка в помощниках, готовая поехать с сыном отдыхать. Количество процедур по данной путевке меньше с каждым годом. С 8 сейчас все скатилось до 5. В 21 день пребывания в санатории, только 5 процедур, все остальное время можно либо лечиться за свой счёт, либо дышать воздухом. Такого минимального курса не хватит неврологическому ребенку для того чтобы поддержать имеющие навыки, не то, что нарастить.
Все пенсионные накопления уходят на дополнительные занятия с ребенком, и их не хватает. Мне не понятно, почему мы готовы содержать заключённых в тюрьмах в таком количестве, а на лечение детей у нас нет средств. Я готова работать, шить те же валенки и ляпать лампы, со своим высшим образованием, пока моего сына будут лечить. Готова, поступиться питанием, и кушать на уровне баланды, меня это мало интересует. В конце-концов у меня 10 лет стажа и я пополняла казну налогами, готова пополнять ее и дальше при возможности удаленной работы и совмещения ее с лечением. Есть многие дети, которых можно вытянуть и они тоже станут полноценными членами общества и будут приносить доход. Можно, но конечно, не тем объемом лечения, что предоставляется сейчас. Скажите работай и оплачивай занятия,увы и эта схема не эффективна. Подруга оплачивала так год по 100 000 в месяц, динамика была, но минимальная, ребенка на лечение водила бабушка. Потом врач вызвал ее и прямо сказал, либо Вы займётесь всем этим лично, либо дочка не сможет ходить никогда. Она бросила работу, должность директора, обратилась в фонды и через год ребенок сделал первые шаги. Халтура и слабые специалисты, необходимость пляски о которой я писала выше, бабушка все это сама делать не могла.
Никто не просит санатории у моря в летний период. Все, что нужно мамам, это необходимое количество процедур нужного уровня. По хорошему, для формирования динамики ребенку с тем же ДЦП необходимо сплошняком работать со специалистами несколько лет, с перерывами 40-50 дней комплексной работы- 10 дней перерыв и снова в бой. Тогда можно будет говорить о какой-то динамике. Для просто стабилизации состояния, чтобы не было ухудшений 10 дней работы, раз в 3 месяца.
Но всего этого нет, и чем дальше, тем сложнее становится выбить нужное лечение.
А что Вы думаете по этому поводу?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.
