Одиннадцатый год я живу с болезнью Паркинсона. Болезнь коварная, многообразная и пока неизлечимая. Изо дня в день неведомая сила испытывает на тебе новое оружие немассового поражения. Немассового потому, что у всех по-разному происходит. То ты не можешь переворачиваться ночью с боку на бок, то перестаёт слушаться правая рука, то начинаешь хромать, то появляются непрерывные судороги и так далее. И это ещё не крайние отнюдь формы.
Для преодоления этого марафона нужно перестраивать многое в своей жизни, дабы сохранить возможность жить полноценно. Мне повезло. Сразу попал в хорошие руки и благодаря постоянной поддержке моей супруги пребываю в относительном порядке. В какой-то момент показалось, что есть чем поделиться с людьми и я написал книгу Fuck you, Паркинсон! Недавно она появится в бумажном виде. В электронном варианте опубликована перед Новым годом плюс я рассылал желающим, и мне пошли письма. Десятки писем.
Сказать, что я впечатлён - это означает не сказать ничего, ужас охватывает и холодный пот выступает на лбу. Многие сами себя лечат от болезни Паркинсона! Как простуду или порез пальца. Это немыслимо! Сложнейшие процессы в организме, правильно реагировать на которые могут только высококвалифицированные специалисты, с большим опытом и вооруженные новейшими знаниями, методиками и оборудованием, люди подменяют советами товарищей по несчастью.
Далее. Есть люди, которые не без оснований сомневаются в правильности поставленного диагноза. Здесь я стараюсь помалкивать, ибо не специалист. Но у одной женщины, например, болит голова и тремор в левой части тела, лекарства не помогают уже три года. Очень у меня большие сомнения, ибо БП бьет по правой стороне сначала и головные боли тоже не наша история, как будто.
Эти люди не от хорошей жизни попали в такое положение. Нет специалистов. Нет должностей в штатных расписаниях государственных медучреждений. Оформляя инвалидность, я столкнулся с тем, что в юго-западном округе Москвы нет ни одного паркинсолога. Это как вообще?! Это 21-й век на дворе. На днях получил письмо от парня из города Кимры, не могут на месте разобраться с его заковыристым случаем. Что ему делать?!
Это взрослый человек, получивший образование, специалист, семьянин, в расцвете сил, обречён медленно умирать в мучениях.
Для сравнения, я попал в Германии в Паркинсон клиник Вольфах. Это районный центр. Есть и вышестоящая организация, ещё лучше оснащённая, в областном центре. Если бы не разобрались со мной на месте, отравили бы дальше. На дополнительные исследования.
Сейчас ситуация из-за пандемии ещё более осложнилась. Неврологи занимаются ковидом, не все, но многие. Что делать? Государство не сможет заняться нами в ближайшее время. Это очевидно. Так что утопающим особо надеяться не на кого, кроме как на себя. В цивилизованных странах давно уже работают ассоциации больных или пациентов с диагнозом болезнь Паркинсона. В США, например, такие есть в каждом штате. Они действуют давно, авторитетны и финансируются за счёт пожертвований частных лиц. И у нас было что-то подобное. Сейчас нет. А ведь это не так и сложно. Начать можно и с малых дел. Например, по своему опыту и из рассказов товарищей знаю, что самое тяжелое психологическое состояние наступает вместе с первыми ощутимыми симптомами. Когда ты не можешь встать с постели , например. Это шок. Но есть опыт сотен и тысяч людей, прошедших через это. Можно описать все эти вещи, дать советы, показать, что жизнь не закончилась на этом, и что все у тебя впереди, брат или сестра! Вы видели где-нибудь подобную брошюрку? Я не видел. Сложно это сделать? Нет!
Например, моя замечательная подруга Галина О., очень организованный и системный человек, не так давно прислала мне свои рекомендации по приему лекарств. Процитирую.
«Вот что очень важно. Таблетки принимать надо строго по часам. Все мы люди, можем забыть. Но максимально можно отклониться на час
Кроме того ОБЯЗАТЕЛЬНО соблюдать интервалы между едой и приемом таблеток. За 30 минут до еды или 60-90 после. Это связано с белками. Они мешают усваивать наши лекарства. Поэтому если хочешь есть, но не время - можно, но без белков . Например, овощи-фрукты.
У меня приём 5 раз. Два препарата. Утром оба, потом 3 раза по 1 или 0,5 и на ночь пролонгированный вариант. Приём в 7, 11, 15, 19 и 23. В 7 пью и сплю дальше. До 8
Можно, к примеру и до 9, но дольше нельзя, завтрак нужно закончить до 10. И так весь день . Обед до 14 или после 15:30
Я все это знаю и более или менее выполняю. Но многие не знают или не придают значения А это архиважно!
Или как сделать возможным хотя бы разовое посещение пациента из регионов в Московскую клинику, где есть опытные специалисты. Организовать работу по субботам. С дополнительной оплатой из внебюджетных источников. Пусть немного, 5-7 человек в неделю, могли бы получить квалифицированную помощь. Из Петропавловска Камчатского человек не прилетит, возможно. Но Кимры недалеко! Это шанс для моего товарища по переписке! А сейчас у него и шанса нет.
Я назвал два очень простых действия, которые можно без особого труда организовать. Можно много чего предпринять при желании. Например, оснастить достойно в качестве образца одну из клиник опять из внебюджетных источников. Это подороже, но отнюдь не миллиарды рублей. Почему в районном центре Германии есть такая клиника, а у нас нет?! При первом посещении клиники в Вольвахе я прошёл не менее 20 тестов и исследований, после этого пробный приём лекарств по схеме в течение месяца или полутора, после чего повторное исследование. Вот уже после него был поставлен диагноз. Все сомнения были сняты.
Для чего я пишу все это? Да просто для того, чтобы быть услышанным. Сегодня ты здоров и в порядке, а что будет завтра? Может и тебя выберет Паркинсон для своих диких забав. Или твою мать, жену? Или через много лет сына, который сейчас играет в манеже? Жутковато? Да, страшно! Для того, чтобы было полегче, мы создали Благотворительный фонд Доктор Паркинсон.
Подробности в следующих публикациях
