Почему я объединил эти две, казалось бы, абсолютные разные темы? Обязательно узнаете. И да, шуточек-прибауточек сегодня не будет. Не до петросянства.
Вряд ли мимо вас прошла информация о сборе средств на якобы волшебное, но при этом чудовищно дорогое лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии – золгенсму.
Сколько собрано, куда ушло и где часть этих денег «осела» - по поводу этого писать не буду. Не специалист, да и при всём уважении к основателям и «амбассадорам» – доверия к этим фондам нет. Может, от недостатка информации, но собирать её не буду. Просто на интуитивном уровне. Нельзя держать мёд во рту и не попробовать его – как-то так звучит восточная мудрость. Если ошибаюсь – честь и хвала этим людям, нет – гореть в аду. Надеюсь, фонд «Круг добра», всё-таки под более серьёзным, даже президентским контролем, хотя ему сейчас и не до этого.
Также, по поводу результатов лечения этих несчастных детишек. От клиник, где проводились инъекции, ни, тем более, от фондов – про отдалённые результаты молчок. Им некогда – срочно (а там только так – быстрее, быстрее!) собирают деньги на очередного пациента.
Но, тем не менее, трём детишкам инъекции препарата были проведены в 2020 и начале 2021. Сейчас весна 2022. Хотелось бы узнать результаты. И не из либеральной прессы, которая тоже отметилась в сборе средств, а из более серьёзных, объективных источников. Если есть информация – пишите в комментариях. Искренне надеюсь, помогло!
По поводу «быстрее-быстрее». А то возраст и вес пациента не позволят вводить препарат. У производителя (Новартис) есть программа выплат этой огромной суммы частями, уже после инъекции. Не потому что буржуинство такое «доброе», а потому что – буржуинство. Такая схема лишь увеличит продажи, а риск, что кто-то не «доплатит» - заложен в цену, переплатит другой, всего и делов. Рыночек решает, господа. Также, какую-то часть произведённого препарата предоставляется бесплатно. Благотворительность? Я вас умоляю. Это постмаркетинговые исследования эффективности. Которые при этом отлично работают на «гуманный» имидж «благодетеля». Одновременно и реклама, и сбор данных.
Ладно, оставим эту неблагодарную тему человеческой честности и бескорыстия, и повернём в фармакологическую сторону. Почему золгенсма стоит более 2 миллионов долларов? В рубли не перевожу, пока пишу эту статью, наверняка рублёвая цена выросла. Ответ вас удивит…
Но давайте по порядку. И да, 2,2 млн $ -это только препарат, добавьте сюда на «оперативные расходы» самого фонда. Даже по закону – это до 20 (!) % от собранных средств. То есть на одну инъекцию это плюс 440 тысяч долларов.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц.
Это серьезный недуг, который со временем приводит к мышечной слабости, атрофии и параличу. При этом интеллектуальная сфера не страдает. Болезнь, конечно, страшная. Маленький человечек обречён на жизнь в инвалидной коляске, полностью понимая происходящее.
До золгенсмы в плане лечения ничего не было и нет? Есть. К сожалению, пока не наше и тоже дорогое (но не до такой степени). Спинраза (Biogen, $125 000 за инъекцию) по 3–6 раз за год. Входит в программу лечения орфанных заболеваний и предоставляется бесплатно. Насколько вовремя и всем – вопрос к чиновникам от медицины. Общий курс терапии стоит более 4 миллионов долларов!
А вот теперь главное. Цена на золгенсму рассчитывалась, исходя именно из этой суммы! Не расходы на исследования и производство – главное – по чём «торгует» конкурент! Сделать чуть дешевле (первоначально «Новартис» планировал цену немного ниже 4 млн), ярко описать плюсы – однократное введение, внутривенно, а не в спинномозговой канал – и вперёд, осваивать рынок. Себестоимость? А не ваше дело. По сути – стратегия и тактика ничем не отличается от двух бабок на базаре, торгующих белым и красным луком. Законы Адама Смита и Карла Маркса едины для всех.
Правда, со своим «луком» (Рисдиплам, он же Эврисди) уже вошла третья «мегабабка», тоже швейцарская - Хоффманн-Ля Рош. Препарат и по ценнику, и по активному веществу близок к «старой» биогеновской спинразе.
Так почему и предыдущий препарат так баснословно дорог? «Космические технологии», мега очищенное сырьё, сверхдорогое оборудование и персонал сплошь из академиков и биологов-сварщиков 117 разряда? Не без этого – и суперсовременные лаборатории, и люди, обученные в них работать, конечно, нужны. Но главное – создатель оригинального соединения -царь и бог на рынке, устанавливающий любую цену, он один в «калашном ряду».
Пока действует международный патент. Ни одна другая компания, даже владеющая информацией по составу, технологиями производства (сейчас это становится известно очень быстро), а также необходимыми «станками-рабочими» - производить его не может. По истечении срока патента (15-20 лет) – делайте любой дженерик (копию, по-простому), если пройдёт регистрацию (она проще, зачастую достаточно сравнить фармакокинетику и безопасность у здоровых) – продавай на здоровье. На препараты для лечения СМА пока патент действует.
Как вы догадались, переходим ко второй части статьи. Не совсем медицинской. Как представитель самой мирной профессии, ещё пару месяцев назад я и не думал, что буду писать на такие темы. Но придётся.
Санкции на нашу страну сыпятся, как из рога изобилия. Свифт, запрет пролётов, виз в «свободный мир» - большинство из нас такие меры борьбы с «империей зла» даже не заметят. Спортсменов не возьмут, легионеры уедут, и наши клубы в чемпионаты не пустят – после многолетнего позора, без гимна и флага, как-то всё равно.
Дисней и прочий голливуд не пускает свои фильмы в наши кинотеатры – наконец-то. Желающие и так посмотрят, к тому же бесплатно – пираты счастливы.
Цены, конечно, вырастут, надеюсь, не критично. Барыг государство должно «приструнить» - волнения среди своего народа сейчас, в сложный период, совсем ни к чему. Но кошельки есть не только у нас – у «западных партнёров» этот орган гораздо более чувствителен. И на финансовые потери они идут куда как неохотнее.
А вот переступить через морально-этические – запросто. То есть ограничить или даже запретить ввоз лекарств. Мы же для них – варвары-животные. «Слезинка ребёнка» - это для своих. Но без паники.
1. Рынок тут же займут производители других стран, да и отечественные свой шанс не упустят. А обратно их вытеснить будет долго и дорого. Даже сейчас, и розничные, и больничные аптеки практически полностью укомплектованы препаратами из России и стран, которые не присоединятся к возможному лекарственному эмбарго. Зачем упускать такие прибыли после ухода гигантов фармацевтики? Есть, конечно, и оригинальные препараты, со всемирно известными лейблами. Правда, сделаны они на заводах, расположенных на территории РФ. Кстати, что фарммонстры сделают с этими производствами? Нам они будут не лишними.
2. В отношении «фирменных» препаратов с действующим патентом. Ребята, вы в открытую снабжаете наших противников оружием, включая наземную и летающую технику! И угрожаете начать убивать нас, перекрыв доступ к лекарствам? Это очень по европейски, гуманно и цивилизованно.
Но правила войны работают в обе стороны. И аннулирование патентов входит в их рамки. Хотите проверить на себе такую контрсанкцию?
Произвести любое «патентованное» средство – у нашей страны хватит и оборудования и специалистов. Ту же дико переоценённую золгенсму вы «собираете» на основе аденовируса. Как вы думаете, в НИИ им. Гамалеи создатели вакцин не знают, как это делается? Или недостаточно производственных линий было развёрнуто у нас и наших партнёров за последние два года? Патент держит нас и ваших шустрых восточных конкурентов. Так что, думайте. Не о нас – на нас вам плевать. Проведите, как любите, многочасовые брэйнсторминги и митинги (это собрания-совещания у них так зовутся), посчитайте потери и риски. Это будет не упущенная прибыль от не проданной коробки таблеток, а потеря целого рынка. На долгие годы.
А у нас без лечения никто не останется, справимся и с этой напастью.
И на сколько триллионов у вас ещё «интеллектуальной» собственности, в IT, например? А в «не интеллектуальной», а прямо осязаемой?
Извините, если эмоционально, на сегодня всё.
Будьте здоровы.
***
Спасибо, что дочитали статью до конца.
Автор этого канала – врач с более чем тридцатилетним стажем, из них 20 – в области клинических исследований. Понравилось? Тогда поделитесь в соцсетях, лайкните и подпишитесь, впереди много занимательного и удивительного!
