#ЯОсобеннаяМама – гордое и сложное звание. В этой рубрике мы собрали истории мам нашего фонда. Открывает серию материалов разговор с Екатериной Трофимовой - поразительно улыбчивой и стойкой мамой.
–То, что Игорь будет сложным ребенком мы поняли в первые дни в роддоме, – рассказывает героиня. – Сразу позвонила близким. Всё рассказала. Они сразу поддержали: сложный, но свой. На второй день у него начались судороги, были в реанимации, на ИВЛ, два месяца лежали в больнице. В родильной карточке остался длинный диагноз: перинатальное поражение ЦНС гипоксически-мышечного генеза. К нему позже добавились эпилептическая энцефалопатия(синдром Леннокса Гасто), ДЦП, отставание в развитии и РАС. И вот – началась гонка. Мы пробовали всё. Сейчас, спустя 8 лет, я понимаю, что мы бежали от страха. От страха иметь особенного ребенка. Бежали с верой в то, что мы сможем все исправить. Резко, в один момент.
В пять месяцев Игорь совершил первое дальнее путешествие. Одолел путь до Китая, где его с мамой ждали манящие чудеса восточной медицины. Правда, чудеса для Игоря оказались не подходящими. Там же в Китае Екатерина параллельно читала книги о методиках Домана. Интернет пестрил многообещающими отзывами. Подумав, решились сменить терапию. Так, уже в годик география гонки расширилась – семья пересекла океан. Началась американская реабилитация. Два года методики опять не дали результатов. Следующим в списке мелькнула Кето-диета и наблюдения у специалистов в Тольятти. Год на ней – и снова мимо.
Мы беседуем посреди большой уютной гостиной. Наш главный особенный герой сидит на полу среди разных игрушек. Большие живые глаза блуждающе пронзают пространство, но будто не находят конкретной цели. Раз – и маленькому Игорю вдруг захотелось улыбнуться. Получилось широко и искренне. Будто в голову ребенка залетел светлый и радостный образ. Потом, резко склонив голову, он снова копошится в игрушках. Но интересует его пока одно действие: кидать мячик. По-другому он играть пока не выучился. Вокруг крутится младшая сестра Варя. Ей шесть. Она помогает Игорю, возвращая мячик в его ладони. Дотянуться сам он не может, ножки лежат немного неестественно и двигаться никуда не хотят. Играет ребенок, в основном, сидя, но периодически срывается (ползком, на руках) в ванную – купается там по несколько раз в день. Такая у него страсть. А еще одна страсть - музыка, ее он тоже воспринимает с трепетом.
На соседней кухне что-то варит у плиты старший сын Никита. Ему 13 лет. Он интересуется, нужна ли помощь по Игорю, принести ли что-то в гостиную. Мама благодарит и продолжает рассказ.
-После кетогенной диеты наконец пришло принятие. Мы будто остановились и начали искать методы, которые бы уже не Исправляли ребенка, а Помогали жить в состоянии на текущий момент. Уже здесь в Екатеринбурге – БДА-терапию, кинезиотерпию, работу с педагогом по ЛФК, который, кстати, и привел нас в фонд «Я особенный».
Новый Этап
–В Фонд мы пришли с запросом на понимание своего ребенка, – делится Екатерина. – Потом подключились и бытовые аспекты. До фонда мы уже ходили на курсы по ABA-терапии в другое место несколько месяцев. Там только индивидуальное написание программы стоило 15 тысяч рублей, а потом мы еще ездили по три раза на неделю и отдавали за занятие 1000-1700 р. В общем, это были недешевые процедуры, и, что печально, они не дали результата. мы даже не пытались обучить Игоря делать что-то самостоятельно, потому что не знали, как правильно это выстроить. Потом мы начали проходить аналогичные курсы в «Я особенный». Здесь эта методика сработала. Она оказалось крайне нужной нам. С помощью нее ребенок осваивает важнейшие навыки – во-первых учится строить коммуникацию (Важно понимать, что у особенного ребенка не выстраивается эта высшая мозговая функция, как у других детей, он не берет этот навык из окружающего мира – прим.редакции). Во-вторых, бытовой аспект. Так мы, например, освоили, казалось бы, элементарную функцию – Игорь за эти месяцы научился сам брать ложку и есть. Из-за проблем с моторикой она иногда переворачивается, но сам факт, что у него уже получается соединить несколько действий и есть самому – прогресс. Также он научился сам выбирать и показывать, что ему хочется – есть или пить. Следующий наш шаг – самостоятельное раздевание. Сработала мотивация с ванной. Игорь обожает воду. Оказалось, ради нее он и ноги может активно поднимать, и руки протягивать. Это все за 3 месяца в фонде. Вообще я поняла, что услуги фонда – это реально доступно по финансам.
Сейчас неделя для мальчика заполнена разным обучением: БДА-терапия, дефектолог, бассейн, ЛФК и психолог, который приходит из фонда на дом. С последним, в частности, он погружен в игры по развитию внимания и восприятия. Учится соотносить размеры и типы предметов.
Мама без занятий тоже не остается. Ее интенсив кипит в онлайн-пространстве: она обучается на занятиях по ABA с Екатериной Ситниковой, прошла курсы «Мама может всё».
– Сначала к занятиям для мам отнеслась с недоверием, – рассказывает героиня. – Казалось, что все, что говорят, давно известно, но все-таки решила дослушать до конца. Начала выполнять домашние задания и вдруг вижу – работает. Заряжаешься! Хотя в самом начале я была уставшей, замученной, бессильной. Этот курс - огромная помощь мамам. От ABA – я тоже в восторге. Нам буквально разжевали содержимое, и стало понятно, как конкретно можно действовать самому родителю. Когда у тебя рождается особенный ребенок, никто не говорит, что тебе делать и как жить. Освоить ABA-принципы - азбука. Без нее качество жизни ребенка не улучшить.
Екатерина достаёт из ящика три кубика и ставит их на маленький детский напольный столик, за которым уже сидит Игорь.
-Давай, положи мне в руку кубик, - уверенно и ласково проговаривает женщина.
Игорь, будто размахивая невидимой дирижерской палочкой, водит рукой над тремя объектами и берет один средний куб. Немного подзависнув в воздухе, рука тянется к маме.
–Умница! – Екатерина принимает кубик и протягивает поощрение – тарелку с хлопьями. – К сладкому равнодушен. Зато любит, когда хрустит на зубах. Орехи или хлопья наш вариант.
Операция повторяется еще два раза.
Просто другая жизнь. Или чему учит особенный ребенок
–Как к вам относится общество? Встречали агрессию?
–Я считаю так: как ты относишься к миру, то тебе и возвращается. Конечно, понимаешь, что не все люди знают, как общаться с такими детьми и их родителями. Иногда, особенно дети, вглядываются в нас на улице. Раньше могли подойти и что-то сказать. Да, было больно. Но это преодолеваешь. Подсмотрела решение этой проблемы в одном интервью с девочкой-колясочницей: я просто начинаю улыбаться в ответ. Люди перестают смотреть. Работает! Но все-таки хочу сказать, что какой-то явной агрессии мы никогда не встречали. Мы ни от кого не отгородились. В гости приходят друзья старшего и младшего. Все нормально принимают Игоря. Мы его ни от кого не прячем. Старший сын с ним может спокойно выйти погулять, он не стесняется, может дома с ним позаниматься. Наши бабушки живут в другом регионе, приезжают периодически. Но одинокими мы себя не чувствуем. Наши друзья всегда были рядом. От них была и моральная помощь, и финансовая. Моя подруга даже поехала со мной в Америку в первый раз на лечение Игоря.
–Как выстроить гармоничные отношения детей в семье к особенному ребенку?
–Оставаться спокойными самим. Дети все чувствуют. А еще соблюдать баланс. Оставляя время на всех. Иногда мои могут заревновать (смеется). Мол, Игоря ты больше обнимаешь. Младшая продолжает задавать о нем вопросы. Иногда Варю беспокоит, почему в доме должны убираться все, кроме него. Это тоже, шутка, разумеется. Словом, они все хорошо сосуществуют рядом. Никиту Игорь особенно как-то чувствует, порой даже ближе, чем отца. Это удивительно.
–Чему научил вас ваш ребенок?
–Вспоминая те отчаянные рывки в первые месяцы его жизни, понимаю, что Игорь научил нас невероятной решимости. А еще я приняла мир и людей в нем такими, какие они есть. Конечно, жизнь нас изменила. Чтобы прийти к сегодняшнему дню, мы прошли и через разочарования, и через сожаления о том, что на каком-то этапе делали не то, что нужно было. Но сейчас понимаешь, что надо идти дальше. Читала, что к обычным детям любовь часто выражается через призму требований: мы им какие-то требования, они – нам. С такими детьми, как Игорь, конечно, все по-другому. Но это и есть безусловная любовь в чистом виде.
#особенныедети #особенныйребенок #аутизм
