Сегодня у ВИЧ-положительных людей жизнь может быть долгой и полноценной. Они заводят семьи, рожают здоровых детей, нянчат внуков в старости. Для этого всего лишь нужно регулярно принимать лекарственные средства – антиретровирусную терапию. В Беларуси все эти препараты выдаются бесплатно и под наблюдением врачей. Правда, перед медиками и общественными организациями встает другая задача — убедить принимать, или не бросать терапию людей, живущих с ВИЧ. Мы расскажем вам две истории – они разные, но показательные.
Настя
Настя попала в исправительную колонию за распространение наркотиков. Уже на зоне у нее обнаружили ВИЧ, врачи подобрали схему лечения антиретровирусными препаратами. Схемы нужно строго придерживаться и не пропускать прием таблеток, от этого зависит качество лечения. В тюрьме девушка регулярно принимала лекарства, там режим. Выйдя из места лишения свободы Настя бросила терапию. Первое время проблем не было, но потом здоровье ухудшилось: девушку часто тошнило, мучил кашель, цвет лица стал серым.
— Когда пациенты резко бросают терапию, вирус ещё более активно начинает проявляться в организме, его количество растет, — поясняет заведующая консультативно-диспансерным кабинетом ВИЧ/СПИД Гомельской областной инфекционной клинической больницы Елена Казначеева. — Данная пациентка поступала в тяжелом состоянии: с печеночной недостаточностью, проблемами в легких, с изменениями кроветворения, с выраженной анемией, несколько раз ей переливалась р-масса [эритроцитная], несколько раз тромбомасса. У нее был резистентный асцит [в народе — водянка], который мы не могли купировать, легочный туберкулез…
Состояние Насти стремительно ухудшалось, инфекция поражала орган за органом. Врачи называют это терминальной стадией, когда помочь пациенту уже очень трудно. К тому же у Насти была резистентность к препаратам.
— Резистентность — это устойчивость вируса к действию тех препаратов, которые назначаются. Иными словами, пациент принимает препараты, они не действуют, вирусная нагрузка не падает, как должна, — говорит заведующая лабораторией диагностики ВИЧ и сопутствующих инфекций РНПЦ эпидемиологии и микробиологии Елена Гасич.
Насти не стало через полгода после того, как она перестала принимать антиретровирусную терапию. У девушки осталась маленькая дочь.
— Один пациент мне сказал: «Елена Петровна, вы так расстраиваетесь, а не стоит этого делать, я уже давно готов, я знаю, куда я попаду, я попаду в рай. Раз я так себя вел, раз я не лечился, раз у меня было и наркопотребление и алкоголь», — рассказывает заведующая консультативно-диспансерным кабинетом ВИЧ/СПИД Елена Казначеева. — Я вспоминаю глаза пациентов, которых мы теряли, когда хватают за руку и говорят: «Сделайте что-нибудь. Я готова на всё, и пить терапию, на все». Но уже в такой стадии, когда имеется выраженная печеночная недостаточность и они все желтые, мы не можем дать [препарат], чтобы не ухудшить самочувствие, вывести их на синдром реконструкции иммунного ответа. Такую пациентку мы потеряли, и не одну.
Евгений
— Меня зовут Евгений, хотя некоторые пытаются называть Евгений Станиславович. Всячески пытаюсь от этого абстрагироваться, потому что мне уже 45 лет, — рассказывает бизнесмен и активист Евгений Спевак. — Занятий всяких у меня много и самое длительное, которым я занимаюсь больше десяти лет, это оказание помощи людям с зависимостями, чаще с наркотической, и помощь людям, живущим с ВИЧ. Есть небольшой семейный бизнес – мастерская, делаем эва-коврики для автомобилей. Я семейный человек, у меня есть дочка 22-х лет, у которой уже тоже есть дочка. Младшей дочери три года.
У Евгения, как и у многих людей – своя индивидуальная история.
— У меня бэкграунд – 14 лет наркотической зависимости. И свой ВИЧ-положительный статус я получил именно во время употребления наркотиков. К тому моменту, когда мне уже необходимо было назначать терапию, я два года как уверовал и два года не употреблял. У меня поменялась и восстановилась вся жизнь.
Евгений утверждает, что бросить наркотики и начать новую жизнь он смог только с божьей помощью, а потому мужчина был твердо уверен, что и от ВИЧ будет исцелен не людьми, а богом. Когда врачи сообщили, что нужно принимать антиретровирусную терапию, Евгений отказался. Два года наш герой думал, что исцелен. Но организм стал сдавать – появились температура и дефицит массы тела.
— И вот мне делают тесты и оказывается, что у меня иммунный статус, иммунные клетки – нижний порог, критический, когда назначают терапию. Это было на тот момент 268 иммунных клеток – это мало. Врач говорит «тебе нужно назначать антиретровирусную терапию», я говорю «быть такого не может, потому что я исцелен».
Врачи долго и усердно уговаривали Евгения начать принимать терапию. Но мужчина ждал знак божий. И с его слов, услышал. Доктора назначили схему лечения. Здоровье нашего героя начало восстанавливаться.
— Сегодня назначается, как правило, несколько групп препаратов, которые имеют разные мишени, поясняет Елена Гасич. — То есть они блокируют репродукцию вируса на разных этапах. То есть вирус из клетки не выходит и заражать дальше клетки этого или другого пациента невозможно.
— Это лекарство, с которым тебе нужно жить всю жизнь. Где-то нужно эту жизнь и менять, дисциплину включать, — говорит Евгений. – Пить [таблетки] надо по часам в определенное время и не пропускать, потому что всё это очень влияет на эффективность. На сегодня дневная схема состоит от одной до четырех таблеток. Если брать мой пример, я принимаю две таблетки утром и всё. По-моему, это максимально несложно.
На глазах Евгения умирали друзья, те, кто отказывался от лечения. Кто-то не хочет принимать антиретровирусную терапию по религиозным соображениям, другие не верят в то, что заразились ВИЧ, третьи боятся побочных действий препаратов. А есть категория людей, которые, возвращаясь из мест лишения свободы, попадают в свою прежнюю среду и просто перестают принимать жизненно-важные лекарства.
— Да, они живут и чувствуют себя прекрасно какое-то определенное время, но они не могут вовремя отследить снижение своего иммунного ответа, — говорит Елена Казначеева. — В результате происходит резкое ухудшение самочувствия пациента, и мы получаем терминальные стадии ВИЧ-инфекции, с которыми нам потом очень сложно бороться.
— Вам придется подбирать абсолютно новую схему и это могут быть совершенно другие препараты. А выбора препаратов нет из десятков и сотен, выбор достаточно ограничен. И если схема начальная хорошо работает, конечно, ее надо придерживаться, — поясняет Елена Гасич.
— Есть люди, которые так и не стали принимать АРВ-терапию. На сегодня, я, наверное, даже никого в живых и не знаю, — пытается вспомнить Евгений. — Последняя моя хорошая знакомая, которая отказалась от лечения, недавно умерла. Это было ее решение. Ее выбор. Она всё знала…
Жить
В Светлогорске работает республиканское общественное объединение «Люди ПЛЮС». Под слоганом «Вместе ради жизни» здесь объединяют людей, затронутых проблемой ВИЧ.
— Мы помогаем людям, которые обращаются к нам с проблемами. Решаем их вопросы с приверженностью, — перечисляет председатель РОО «Люди ПЛЮС» Татьяна Журавская. – Объясняем, как справляться с этим, как жить семье, где один из людей ВИЧ-положительный, второй – ВИЧ-отрицательный. Как можно рожать здоровых детей. Мы оказываем юридическую, консультативную, психологическую и социальную помощь и много других услуг. Всё это бесплатно. Очень много людей, обратившись к нам, изменили свою жизнь. Решили свои проблемы и получили поддержку.
— Считается, что если человек будет принимать АРВ-терапию, он будет жить до глубокой старости. ВИЧ — это не смертельная, а хроническая инфекция и довольно успешно лечится. Человек проживет столько, сколько ему положено, весь свой сознательный биологический возраст, — подытоживает заведующая консультативно-диспансерным кабинетом ВИЧ/СПИД Гомельской областной инфекционной клинической больницы Елена Казначеева.
Автор: Жанна Гавриленко
