Когда наступает такой момент, что не знаешь что делать, то пытаешься искать помощи везде.
В 2015 году у дочери было очередное обострение. Ее очень растормозило после лекарства, убей не помню как называется. Назначил наш участковый психиатр, после чего я поняла, что у него только рецепты и справки брать. Уж не знаю что повлияло, лекарство неудачное или что.. в общем, наступил очередной кризис. Усилилась самоагрессия, дочь постоянно орала чуть что. Перестала давать себя заплетать. Мытье головы превратилось в пытку, как и вообще мытье. А попытки причесать ее и заплести косу приводили к тому, что она начинала орать и с силой била себя по голове.
Я лежала с дочерью в психиатрической больнице. Как это было. - здесь о том, как мы впервые лежали в психушке.
А ведь дочь всегда до этого и сейчас любила мыться, сидеть в ванной (она называла это "плавать-купаться"). А тут... В общем.
Недавно я писала о том, как Я лежала с дочерью в психиатрической больнице. Как это было. То был первый наш раз для установления инвалидности.
Я поняла, что от участкового психиатра помощи не будет, а в ту больницу, где мы лежали в прошлый раз обращаться тоже смысла нет. Начала искать куда б обратиться хотя бы на консультацию. Мне посоветовали психолога из НЦПЗ на Каширке в Москве.
Для справки. Научный центр психического здоровья (ФГБНУ НЦПЗ) начал свое существование в 1944 г. Это огромный институт, где есть взрослые, детское отделения. Есть консультации. Принимают всех со всей страны как по полису, так и на платной основе.
Поехали мы туда частным порядком и психолог посоветовала лечь в стационар и рассказала как попасть туда бесплатно.
В общем, суть да дело, так как госпитализация только со мной, то ждали очереди 6 месяцев. До этого сначала нужно записаться на прием в КДЦ, там врач решает нужна ли госпитализация и потом ставят в очередь. Уже на консультации врач из отделения сказала, что наш Рисполепт - это ужас-ужас! они его не применяют! и поэтому, чтоб не тратить зря время, нужно будет за две недели до госпитализации постепенно отменить его. Чтоб прийти "чистыми" и начинать подбор терапии у них.
На фоне отмены препараты дочь начала еще больше "ходить по стенам" как это называю.
Но все эти 6 месяцев мы продолжали принимать только свое лекарство, как обычно и отменили его за две недели до даты госпитализации.
В общем, я этой больницы ждала как манны небесной. Я думала, что, если целый научный центр да еще и в Москве, то нам точно помогут! Многое наладится.
Ну что я могу сказать. Нет. Как я уже говорила в прошлой статье про больницу - у каждой больницы "свое кино" и свои методы в плане лекарств. Набор для всех примерно один и тот же внутри больницы. Ну плюс-минус, по состоянию.
Так вот в этой больнице был набор: Аминазин, Трифтазин, Трилептал, Неулептил, кому-то тералиджен.. ну и ноотропы. Все лекарства выдавались больницей! Все приносили в нужное время уже у нужной дозировке. Родитель ничего сам не покупал, не делил таблетки и вымерял дозировку.
Что я могу сказать. Эта больница просто санаторий. Везде скромно, но чисто. Отдельное крыло, где палаты для мам с детьми. Есть общие палаты на 4-5 пар мама+ребенок и пара палат на одного ребенка+мать. Нас сначала положили в общую палату, но потом перевели в одноместную.
Персонал прекрасный. Никто на тебя не шикает, наоборот, просит почаще выходить в коридор к другим детям, чтоб мед сестры видели поведение, они вели дневники наблюдений для врачей. Отделение, конечно, как для детьми с мамами, так и для детей, кто лежит один. У них общие палаты. Есть игровая комната. Есть комната для учебы - приходил учитель и те, кто учится в школе, те продолжали учиться.
Были занятия с логопедом-дефектологом 3 р в неделю.
Дополнительные обследования, если надо - невролог, окулист, ЭЭГ, педиатр, УЗИ, если есть сопутствующее заболевание, анализы. Кому показано - ходили группой на ЛФК.
Всего лежать 4 недели. Можно выходить на улицу, но не нарушать режим, конечно. Со второй недели можно ездить домой на выходные, если живешь недалеко (Москва, область).
К детям, которые лежали без родителей отношение я видела только хорошее. Выводили даже на прогулку, если погода позволяла.
По поводу лечения и наблюдения - научный сотрудник и лечащий врач. Первый смотрит и дает указания второму что назначит и сколько примерно. Врач потом уже наблюдает, корректирует. Раз в пару недель, что ли, по палатам ходит заведующая со всеми врачами.
Но что я могу сказать... Ничего нам там не помогло. Наоборот. Сделало только хуже. С логопедом она заниматься не хотела, орала. ЭЭГ сделать не получилось. На какое-то лекарство пошла аллергия - ребенок покрылся синими пятнами. Тут же взяли анализы, оказалось нарушилась свертываемость крови. Скорректировали лекарства. Прошло.
Но это все было бесполезно. Как и всегда, новые лекарства притормаживают на первое время. Потом.. либо побочка, либо улучшение. Через 4 недели нас выписали домой. ( к слову дали еще запас выписанных лекарств на неделю с собой). Ребенок стал орать по ночам, перестал говорить и то, что говорил и опять начал писаться.
С орами разобрались - побочка на ЖКТ от Неулептила. Убрали, прошло.
Но с остальным.. Пришлось мне идти просто без ребенка к лечащему врачу. Все ей рассказала... Та признала, что похожу, нашему ребенку показан таки Рисполепт, просто нужно правильно подбирать дозировку и учетом того, что она растет.
Отменила я все, что там прописали, стала давать рисполепт в другой дозировке и графике и...вуаля. Стал у меня ребенок как ребенок. Ну с аутизмом ребенок, но начал говорить опять как раньше, в туалет ходить...
В общем, в итоге это был провал всех надежд. Я поняла, что смысла нет ходить по разным врачам. У каждого свое мнение и подход. Каждый просто отменяет назначения другого, говорит, какой тот ужасный, а он - молодец и.. дальше по кругу.
Кстати, когда мы выписывались, то научный сотрудник задал как раз вопрос про генетику. Не хочу ли я обследовать ребенка у генетиков? Я спросила - это поможет как-то улучшить состояние ребенка? Он ответил - Нет. Я спросила - Это бесплатно? Он ответил - Нет. Я спросила - А есть точны список анализов, которые нужно сдать? - Он ответила - Нет.
Тогда у меня недоумение - а нафига???? Он ответил - А вы что, не хотите внести вклад в науку??? Я рассмеялась. Нет, не хочу. За свой счет в вашу науку на бумажках не хочу. )))
К слову сказать, с 2017 года можно попасть к генетику БЕСПЛАТНО. Как - я написала в статье Аутизм и генетика. Наш опыт. Где можно сходить бесплатно. Это как раз то, куда он нас посылал научным вклад вносить )))
К слову, я уже писала немного о нашем опыте с лекарствами - Лечение аутизма. Медикаменты. Наш опыт.
Ну, а год 2015 весь был какой-то ужасный в ее поведении. Это какой-то треш и угар, когда вообще непонятно что делать. С волосами я уже просто плюнула и она ходила с распущенными. Мыла голову дважды в неделю, но обязательно под каким-то предлогом - вот помоем голову и пойдем туда-то или поедем к бабушке или бог весть что еще.
А потом.. все как-то сошло на нет. И вдруг она САМА попросила заплести ей косу. И уже наоборот не хотела ходить ни минуты с распущенными волосами. А сейчас уже ходит и так, и сяк, НО прическа только косы - одна или две )))
#лечениеаутизма
