Найти в Дзене

Лимфангиома изменила нашу жизнь.

Я даже не увидела нашего ребенка, но она плакала и значит с ней все было в порядке. Только это сейчас имело значение. Ее отнесли в другую комнату, чтобы взвесить и убедиться, что все в порядке. ЛОР-врачи провели свой осмотр, ее дыхательные пути проходимы, и только после этого мне наконец принесли ее. Рядом со мной был мой муж, слезы радости текли по нашим лицам, он погладил мои волосы и спросил, все ли со мной в порядке.

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

Вместе мы были совсем чуть-чуть, так как нашу дочь должны были отвезти в отделение интенсивной терапии новорожденных. Я очень хотела, чтобы она поскорей оказалась в безопасности. В конце концов меня вывезли из операционной и отвезли в отделение восстановления. Обезболивание стало проходить, и моя боль усиливалась. Меня трясло от озноба и пота. Я посмотрела на всех других матерей с их детьми и почувствовала себя беспомощной. Мой ребенок был наедине с незнакомцами, и я больше ничего не контролировала.

«Когда я смогу увидеть своего ребенка?», — спросила я медсестру. «Пока нет» - сказала она…

Одна добрая акушерка, которая присматривала за мной, и видела, как отчаянно хотела увидеть своего ребенка, сказала, что будет держать меня в курсе новостей о том, как у нее дела. Она сходила в отделение интенсивной терапии и сказала, что все хорошо и она в безопасности. К ней были прикреплены трубки, одна, чтобы накормить ее, а другая с кислородом, чтобы помочь ей дышать. Но наша дочка была в порядке, она была в безопасности. Я, наконец, смогла расслабиться от этой новости, и я не помню, как погрузилась в глубокий сон.

Когда я проснулась, моего мужа не оказалось рядом и я очень расстроилась. Акушерка сказала, что ему дали разрешение встретиться с дочкой. Мужу удалось сфотографировать нашу малышку на свой телефон, и он мне ее показал. Он сказал мне, что держал ее, и она посмотрела ему прямо в глаза. Было удивительно, что у них была эта связь, но все, что у меня было, это ее фотографии и я снова заплакала. Я просто хотела держать ребенка на руках и целовать ее милое маленькое лицо.

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

Наконец, настала моя очередь. Через шесть часов после родов мне разрешили встретиться с моим ребенком. Меня пересадили с кровати в коляску и отвезли в отделение интенсивной терапии. Я, наконец-то, смогла увидеть нашего ребенка через пластиковый детский инкубатор – и, хотя она вся была в проводах и трубках, она была прекрасна, и я просто не могла поверить, что она моя.

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

Я погладила ее по голове, уставившись в ее крошечный инкубатор, и сказала ей, как сильно я ее люблю. Она была нашим чудо-ребенком, как неоднократно нам говорила команда врачей отделения интенсивной терапии. Во время беременности я никогда не позволяла себе становиться оптимистичной, тем более что мне сказали готовиться к худшему, поэтому я просто не могла поверить, что наш прекрасный ребенок был перед моими глазами.

В конце концов они вытащили ее из инкубатора, и я взяла ее на руки. Я мгновенно снова почувствовала себя с ней единым целым. Я держала ее почти час, прежде чем мне пришлось оставить ее на ночь, чтобы отдохнуть.

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

Нашей дочери нужно было оставаться в отделении интенсивной терапии в течение двух дней, прежде чем ее смогли перевести в палату со мной. Учитывая, что мы ожидали, что дочь будет находиться в реанимации в течение нескольких месяцев, мы и не думали, что нас выпишут, как и всех детей после кесарева сечения домой.

Последующие недели были длинными и медленными. И в 7 недель нас госпитализировали в детскую больницу, где мы провели почти месяц. Мы с мужем сделали все возможное, чтобы поскорее вернуть ее домой. Мы научились заботиться о дочери за пределами клиники, прошли медицинскую подготовку. Мы стали знать больше, чем некоторые врачи, о ее состоянии, о ее лимфатической мальформации.

Все, что мы видели в этот период, это больничные стены, обследования, МРТ-сканирование и поездки на машине. Я плакала каждый день.

Мы любили ее тогда так же, как и сейчас. Но так много изменилось. Она вернулась домой, и это было чудо. Она бросила вызов судьбе и прогнозам. Она доказала, что люди и врачи ошибались. Она избавилась от трубок и проводов. Мы никогда не ожидали этого, но она СДЕЛАЛА это.

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

У дочери был лимфатический порок развития, и мы искали в Интернете любые ответы. Мы задавали вопросы, мы исследовали, и мы хотели найти способ лечения этой «болячки».

То, что мы нашли, было большой надеждой для нас и нашего ребенка - поэтому я здесь и хочу вам рассказать, каково это иметь ребенка с лимфатическим пороком развития, и почему не всегда надо слепо следовать советам врачей и искать именно тех специалистов, которые смогут помочь!

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

Еще во время беременности мы были расстроены и боялись, что дочь не будет нормальной. Нам сказали, что она будет иметь серьезные проблемы с лицом. Некоторые врачи сказали, что есть вероятность, что она не выживет. После рождения врачи были обеспокоены тем, что ее лимфангиома будет оказывать давление на дыхательные пути и мешать дыханию. Нам сказали, что операции будут «нормальным течением» нашей жизни на долгие годы... Но вот это мы, 2 года спустя, позади бесчисленные посещения больниц и девять операций.

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

Сейчас дочери 2 года, и она даже стала старшей сестрой маленького брата. На сегодняшний день нашей девочке проведено в общей сложности 8 операций склеротерапий и лазерного удаления лимфангиомы и хирургическое удаление лимфатической кисты на языке.

Sweet Pea Photography
Sweet Pea Photography

Сейчас ее язык должен начать уменьшаться, после этого будет проведено большое хирургическое удаление оставшейся части порока развития.

Я не знаю, как это возможно, но все, что с нами произошло, заставило меня любить эту маленькую девочку еще больше.

Люди могут подумать, что мы недостаточно трепетно относимся к болезни дочери. Нет! С тех пор, как появилась наша малышка, я выбрала путь, чтобы все свои эмоции вложить в то, что я могу сделать для нее. Быть рядом с ней и воспитывать ее, чтобы она была хорошим человеком. Мы не позволим болезни ребенка определять ее дальнейшую жизнь и приложим все усилия, чтобы победить эту болезнь.

Нам еще предстоит долгий путь, и никто еще не знает, с какими проблемами мы можем столкнуться на этом пути. Нам пришлось научиться делать то, что мы никогда не должны были делать как родители, у нас появилось столько сил, о которых мы и не подозревали, просто чтобы заботиться о нашей дочери.

-9

Если я и научилась чему-то одному как мать, так это тому, что материнство — это путешествие, наполненное взлетами и падениями. Просто, когда я думаю, что я все поняла, игра меняется, но даже несмотря на это, я никогда не теряю надежды. Вместо того, чтобы пытаться быть идеальной матерью, я стараюсь быть лучшей матерью, всегда выкладываясь по максимуму.

Начало истории...

Перевод Романов Д.В. Статьи https://www.lovewhatmatters.com/the-growth-is-very-large-theres-a-chance-the-baby-may-not-survive-right-then-reality-hit-me-all-the-fear-and-nerves-i-carried-through-my-pregnancy-hit-me-all-at-once/