Лизе очень больно. «Упал» вправо позвоночник. Внутренние органы сместились и стали сдавливать друг друга. Ей тяжело дышать и трудно ходить. Но рассказать о своей боли 15-летняя Лиза не может. Она показывает рукой на бок, потом на спину, сдвигает брови и со слезами на глазах начинает мычать. В такие моменты к ней тут же подбегает младшая сестренка, четырехлетняя Вика, и начинает ее жалеть, предлагает поиграть вместе. В отличие от Лизы, она родилась совершенно здоровой.
Что пошло не так с первой беременностью, Екатерина не может объяснить. Ей тогда было 24. Она уже отучилась на экономиста, работала и вместе с мужем ждала появления на свет дочки. Но врачи дважды ставили угрозу прерывания беременности. Говорили про короткую пуповину и многоводие – патологии, потенциально опасные для жизни и здоровья ребенка. Первая приводит к хронической гипоксии из-за недостаточного поступления кислорода к тканям, в том числе к мозгу. А многоводие, точную причину которого врачи не смогли назвать, – к аномалии развития плода, отслойке плаценты и преждевременным родам. Что и произошло.
Делать кесарево Екатерине отказались категорически, предложили рожать самой: «Плод небольшой, справишься». Но несмотря на стимуляцию, схватки так и не начались. Врачам пришлось сильно давить на живот и вытаскивать малышку за голову, плечи. Она появилась на свет синюшная, с признаками церебральной ишемии (из-за закупорки сосудов головной мозг недополучал кислород) и огромной гематомой на затылке. О том, что у дочки сломано ребро и вывихнут тазобедренный сустав, Екатерина узнала позже.
В 3 месяца у малышки начались судороги. Она издавала странный звук «и», тело тряслось, глазки уходили в сторону. Екатерина не сразу поняла, что это, и очень испугалась. В больнице, куда ее госпитализировали вместе с дочкой, к диагнозу «поражение ЦНС» добавилась эпилепсия. На снимках МРТ врачи заметили, что левое полушарие мозга больше правого, предположили гидроцефалию и настаивали на установке шунтирующей системы для выведения излишков ликвора.
Лизе прописали противосудорожный препарат и время от времени корректировали дозу. Чтобы исправить подвывих тазобедренного сустава, врачи советовали носить корсет и ортопедическую обувь, рекомендовали туторы даже во время сна. Но из-за них девочка совсем перестала спать, и их отменили.
Екатерина билась за свою малышку, как могла. Нашла массажистов, которые согласились щадяще работать с Лизой, несмотря на эпилепсию. Мышцы девочки стали крепнуть. В 2 года она смогла встать на ножки и сделать первые шаги. Но походка была шаткой. Лиза переваливалась из стороны в сторону, как уточка. Бегать не получалось, девочка падала, разбивая в кровь колени и лоб.
В садик малышку не брали. Судорожные приступы на фоне терапии случались не так часто, но воспитатели боялись брать ответственность за такого ребенка. К тому же, Лиза не разговаривала. Общалась звуками, жестами. Со временем начала произносить лишь отдельные слова и слоги.
Принять факт, что ее ребенок не такой, как все, Екатерине было тяжело. Инвалидность она решилась оформить только в 4 года. Тогда же получила первую санаторно-курортную путевку в Ессентуки, где Лиза, глядя на других людей, научилась брать в руки ложку, кружку и есть сама. Во время второй поездки на море Екатерина заметила, что дочка просто влюбилась в джаз. Увидела «дядю, играющего на саксофоне», и застыла на месте от изумления. Потом каждый день в течение 3 недель просилась на набережную, где звучала музыка.
Чтобы помочь Лизе, перейдите по ссылке.
По мере взросления Лиза научилась прислушиваться к организму и готовилась к приступам эпилепсии. Откладывала в сторону игрушки, ложилась на кровать и ждала приступа. Когда тело переставало трясти, она засыпала.
Видя, что судорожные приступы у дочки видоизменились и усилились, Екатерина настояла, чтобы их направили в Москву, в РДКБ. Там Лизе провели повторное обследование головного мозга. Гидроцефалию не подтвердили. Поставили другой диагноз – мегалэнцефалия. Левое полушарие мозга у девочки увеличено, но не из-за нарушения оттока ликвора, а из-за аномального деления нейрональных и глиальных клеток и разрастания ткани. При этом мозолистое тело – полоски белого вещества, соединяющего два полушария мозга, – было не развито совсем.
Врожденные дефекты, родовые травмы и церебральная ишемия в ранний неонатальный период – все это привело к эпилепсии и правостороннему гемипарезу (снижение силы и двигательной активности конечностей с одной стороны тела). В схему лечения Лизе добавили еще один противосудорожный препарат. Мышцы посоветовали продолжать разрабатывать, но осторожно, чтобы не спровоцировать приступы.
В 10 лет, когда поначалу едва заметный сколиоз у Лизы стал катастрофически быстро прогрессировать, Екатерина обратилась за помощью в петербургский центр детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера. Там обещали сделать операцию, даже предварительно назначили дату, но из-за пандемии все отложили. Екатерина с болью наблюдала за «падающим» позвоночником дочери. За короткое время сколиоз со второй стадии «прыгнул» на четвертую – последнюю.
«Когда Лизу увидели в этом году московские врачи, они были в шоке. “Срочно делать операцию! Вы что так долго ждали?!” Мне страшно, когда задают такой вопрос, потому что я не знаю, что на него ответить», – говорит Екатерина.
Операцию по стабилизации позвоночника металлоконструкцией, которая в прямом смысле спасет жизнь Лизе, могут сделать в ближайшее время. Если будут расходные материалы. А они очень дорогие. Поможем Лизе! Она мало говорит, но все понимает и радуется жизни несмотря ни на что. Домой к ней приходит учитель, и они занимаются по мере сил. Лиза очень ждет, что «врач выпрямит ей спинку, и та перестанет болеть». А потом ей прооперируют тазобедренный сустав, и она сможет бегать. О чем всегда мечтала.
Чтобы помочь Лизе, перейдите по ссылке.
