Родителей детей с РАС, особенно тех, кто в самом начале пути, всегда интересует: "Удастся ли реабилитировать?". Если говорить откровенно, то это вопрос без ответа - детское развитие индивидуально и непредсказуемо. Долгое время остаётся только системно работать и надеяться на лучшее. Поэтому я бы предпочла бы здесь спросить то, на что некоторые ответы уже были собраны: "Есть ли надежда, что ребёнок сможет вести самостоятельную жизнь?"
Я не люблю фантазии, субъективные голословные утверждения и категоричные выводы, основанные на "А вот у меня/моей соседки/знакомого знакомых...". Так как расстройства аутического спектра очень разные, то получается, что даже если вы знаете 10 аутистов, то вы знаете только 10 аутистов. Здесь нельзя составить чёткую картину будущего из чьего-то личного опыта или "ядуманий". К аутизму одних детей может прилагаться набор сопутствующих нарушений, например, умственная отсталость, а у других нормальный или даже высокий интеллект, но есть затруднения в коммуникации и построении отношений. Какие-то примерные ожидания, более близкие к действительности, может дать только статистика. Поэтому ниже информация, собранная мной по исследованиям о том, как выглядит жизнь взрослых аутистов. Таких исследований не так много, но они есть.
Возможна ли самостоятельная жизнь у человека с РАС?
Да, это возможно. Но прогнозы идут с рядом оговорок. Например, в канадском исследовании четко указывается, что шансы иметь работу и жить самостоятельно в большой степени связаны с:
🚩Появлением речи до 6 лет;
🚩Коэффициентом интеллекта не менее 50 баллов
Здесь остановлюсь подробнее, так как регулярно встречаю в комментариях утверждения, далёкие от реальности, о том, что все умственно отсталые чуть ли не без штанов бегают и всё время норовят на кого-нибудь наброситься.
Умственная отсталость (УО) по тяжести делится на 4 степени. Так вот, бегают без штанов, не понимая что происходит, те, чей интеллект, как правило, на уровне тяжелой УО и ниже. Таких людей даже среди всех умственно отсталых не более 10%.
Уровень не ниже 50 баллов подразумевает у ребёнка наличие умственной отсталости лёгкой степени. Лёгкая степень при системном обучении, а не "как-нибудь там вырастет", делает возможной самостоятельную жизнь ребёнка. Да, тут придётся попотеть. Но на таком уровне реально обучить полному самообслуживанию, необходимым социальным действиям (оплата коммуналки и прочего), приемлемому поведению и профессиям, не требующим умственного труда. То есть, у таких детей совсем необязательно будет будущее в ПНИ "на нологи общиства" - с должной адаптацией они могут сами вносить материальный вклад в общую кубышку.
Возвращаясь к РАС, скажу, что на данный момент примерная распространённость умственной отсталости среди аутистов на уровне 50%. Причем и эти 50% в основном живут с легкой степенью.
🚩Наличие отточенных навыков или специальных интересов
Какие-либо зацикленности, которые могут напрягать родителей пока ребёнок маленький - например, большой интерес к символам, цифрам или механизмам, - могут приводить к развитию хорошего внимания и профессионализма в областях специальных интересов. Это может сослужить хорошую службу в будущем. Тэмпл Грандин, известный зоолог с докторской степенью по животноводству, один из примеров того, как могут адаптироваться и чего могут добиться взрослые аутисты, нашедшие своё дело.
Иногда пример Грандин почему-то странно действует на людей. Начинают звучать упаднические вещи типа: "Так это же запад! У них медицина/коррекция лучше! А у нас это точно интернат!". Но это не очень уместно, учитывая, что Грандин пришлось адаптироваться к жизни ещё в 50-70ых годах прошлого века, когда в той же Америке про аутизм толком ничего не знали и дело с коррекцией обстояло куда хуже, чем в современной России.
Если всё-таки остаются сомнения, то на правмире есть замечательная статья об основателе центра помощи детям с РАС "Наш солнечный мир" и его выросшем сыне-аутисте, который вполне адаптировался к жизни в наших постсоветских реалиях. То есть, и у нас справляться с аутизмом возможно и будущее не всегда непременно значит интернат.
Соответственно, если у родителей есть цель добиться для своего ребёнка адекватного будущего без ПНИ и прочего, должна вестись системная коррекционная работа над:
- Речью;
- Самостоятельностью и социализацией;
- Развитием специальных интересов, внимательностью и интеллектом в целом.
А работать такой человек может?
Может, хотя тут есть ряд трудностей и нюансов. Связаны они с особенностями функционирования ЦНС при аутизме. Если это работа в офисе, то есть вероятность перегрузки ненужными потоками сенсорной информации. Это может приводить к бестолковым ситуациям, типа бегства с рабочего места, потому что, к примеру, "раздражающе гудит лампочка" и аутист не в состоянии это выносить.
Кроме того, коммуникативные сложности и очень конкретное мышление нередко приводят к недопониманию: может быть так, что руководитель дал какое-либо задание и по умолчанию в нём подразумевались определённые действия, но для работника с РАС без дополнительного проговаривания и постановки цели это оказались неочевидные вещи. В результате работа не делается должным образом, что приводит к конфликтам и увольнениям.
Подобные вещи ведут к тому, что аутисты в целом имеют шансы на трудоустройство хуже, чем люди с другими нарушениями, но работать в той или иной степени они всё равно могут. Например, по сводке этого исследования за 2018 год можно сделать вывод, что порядка 25% аутистов могут работать постоянно вообще без поддержки или с незначительной поддержкой, 20% никогда не работали и порядка 55% имеют частичную занятость (волонтёрство, специально оборудованные рабочие места, неполный рабочий день).
Цифры не сказать, чтобы очень радовали, но они показывают, что шансы на трудоустройство есть. Причем они не такие уж и безнадёжные, а значит есть смысл в системной реабилитации.
А как насчёт личной жизни?
Здесь всё сложно. По исследованию чуть выше статистика показывает, что только 5% аутистов когда-либо вступали в брак. Порядка 75% даже никогда не были на свидании.
Разводы встречаются чаще - около 80% браков, где один из супругов имеет аутизм, разваливаются. В основном, это связано даже не с тем, что "аутисты не умеют любить", а с тем, что они не умеют этого показывать. Например, бывают затруднения в повседневном общении со второй половинкой: они могут не понимать, что партнёру нужно больше внимания, могут не учитывать чужие чувства в принятии решений и не уметь предсказывать реакцию на то или иное действие. Кроме того, социальная дисфункция ведёт к тому, что у людей с РАС часто бывают нереалистичные, идеализированные представления об отношениях и негибкие ожидания от них.
В то же время, хочется отметить, что отношения со второй половинкой успешнее складываются у тех аутистов, кто нашёл свою социальную противоположность - человека с развитой социальностью и эмпатией, способного понять и принять особенности супруга, не давить на него.
Сексуальный интерес у людей с РАС просыпается примерно в то же время, что и у сверстников без аутизма, но их в целом мало волнует эта сторона жизни. Подавляющее большинство аутистов, которые когда-либо вступали в отношения, имели 1-2 партнёров за всю жизнь. Также среди них очень редки сексуальные отклонения.
Напоследок хочется отметить, что исследовалась жизнь людей с аутистическим спектром, которые родились довольно давно - на данный момент им в среднем 35-45 лет. На момент их рождения не было такого опыта раннего выявления и коррекции, как есть сейчас. Поэтому учёные заявляют, что подобные исследования хоть и дают некоторые представления о будущем человека с аутизмом, но в отношении будущего детей, которые родились в последнее десятилетие эти данные могут быть не вполне достоверны - у современных детей с РАС лучший прогноз из-за ранней диагностики и вмешательства, так как они дают возможность сравнительно быстро перенаправить развитие в нужное русло и сгладить последствия.
Как всегда, спасибо, что читаете меня :)
Ставьте лайк и подписывайтесь, чтобы видеть больше интересных материалов в ленте!
Вам могут быть интересны другие статьи по теме:
"Избыточное количество нейронов" и "Повышенная симметричность" - об особенностях мозга аутистов
"Остров гениальности" - откуда берутся феноменальные способности при аутизме и других нарушениях развития?
Кесарево сечение - фактор повышенного риска рождения детей с аутизмом и СДВГ?
