Снова позвонила мама Маши - той самой восьмилетней малышки, которую не спасла даже пересадка костного мозга. Полтора года жизни в больницах, сбор денег на препарат, готовящий к ТКМ, мечты и планы... С ней записали репортаж для местного ТВ - про девочку, которая хочет победить рак, закончить школу и стать детским онкологом... Она умерла через месяц после нашей Лауры, запаса прочности организма которой хватило только на 5,5 месяцев и четыре блока химиотерапии.
- Слушай, а ведь те дети, которых выписывали, когда мы поступали с диагнозом два года назад, - всхлипывая сказала она, - они ВСЕ вернулись с рецидивами... Есть и те, у кого Ковид...
В стране эпидемия детской онкологии. Только в 2018 году такой диагноз имели почти 27 тысяч маленьких пациентов. Искать данные за 2019 рано, а вот 2020 явно окажется "обвальным" из-за отложенных плановых медицинских вмешательств на фоне пандемии.
И что характерно: простого обывателя напрягают только бесконечные сборы денег по ТВ. Кому-то кажется, что это мошенничество. Кто-то кивает на "зажравшихся чиновников". А люди вынуждены обращаться в благотворительные фонды и через них на телеканалы не от хорошей жизни. Лечение в целом бесплатное (один из противогрибковых препаратов в нашем курсе лечения стоил от 30 тысяч рублей за бутылочку, которой едва хватало на двое суток, а принимать лекарство надо было непрерывно... Ценники импортной "химии" из новейшего протокола дочери мне не известны, но, уверена, они не менее впечатляющи). Но лечение онкологии предполагает определённые этапы с использованием импортных лекарств, не заложенных в бюджет или не зарегистрированных в РФ. Особенно тяжело детям с излечимым в большей степени острым лимфобластным лейкозом: в лечении осуществляется переход на "дженерики", аналоги импортных препаратов, дающих нередко тяжёлые побочные...
Фонды делают что могут, чтобы успеть собрать по миллиону (а иногда и больше) на каждого маленького пациента. Иногда сумма слишком велика. Или её не успевают собрать. Наверное, лучше никогда не узнавать об этом...
Родителям, дети которых попали в онкологическое отделение с пугающим диагнозом, зачастую подсовывают книжку с общей информацией про "несколько случаев на миллион человек".
А в отчётах Росстата на сто тысяч детского населения в возрасте от рождения до 14 лет в 2018 году приходилось 468,5 пациентов... Не "несколько на миллион". А почти пятьсот на 100 тысяч в возрасте даже не до 18, а только до 14 лет! И цифры продолжают расти...
Эту проблему замалчивают. Стараются не замечать. А зачем? Есть же другие, "более важные" темы детского здоровья: корь, паратит, краснуха, грипп и ковтд-19, наконец...
P.S. Я до последнего надеюсь, что многих удастся спасти. Но в официальных источниках, если очень-очень постараться находятся только цифры четырёх и пяти-летней выживаемости... А я видела тех, кто возвращается с рецидивами и раньше, и позже. Даже после спасительных пересадок костного мозга. Иногда неоднократных. И онкологи с большим стажем на вопрос "А сколько потом вообще живут?" - успокоительно похлопывали по плечу и вспоминали целых 2-3 пациентов, получивших диагноз до года и проживших после лечения 20 лет... Явно хотели поддержать. И это поддерживало, хоть и не долго.
