История девочки с деформированным черепом и сросшимися пальцами несколько лет назад тронула сердца многих. Тогда из-за особенностей внешности двухлетнюю Софию Гизатуллину отказались брать в детский сад — считали, «напугает других». С тех пор очень многое изменилось: малышку приняли в группу с обычными детьми, а в этом году она пошла в школу — тоже наравне со всеми ребятами. А отец и мать девочки стали родителями еще дважды. Как живет София и ее семья сегодня, рассказывает ufa.aif.ru.
Помог резонанс
О необычной девочке из села Алатана Стерлитамакского района Башкирии стало известно в 2019 году благодаря волонтерам. Софии на тот момент было уже два года, в развитии она не отставала. Но когда пришло время идти в детский сад, ребенка туда принимать неожиданно отказались. У девочки было рассеченное нёбо, из-за чего она не могла есть твердую пищу, сросшиеся пальцы на руках и ногах, что влекло некоторые ограничения. Но самое главное — деформированный череп. Это, как рассказывала тогда Светлана Захарова, мама девочки, и стало причиной отказа.
Когда по селу прошел слух, что Софию собираются отдавать с детсад, местные мамочки переполошились: ведь она детей напугает! И началось что — жутко представить! Злые языки наговаривали: они вообще носители редкого гена, именно поэтому девочка такая и родилась. В глаза не говорили, а с соседкой обсудить на кухне — за милое дело. Эти пересуды потом доходили до Светланы, она переживала, плакала: рождение особенного ребенка и без того стало серьезным испытанием. Но сплетни о «плохой генетике» просто удручали: и как язык у людей поворачивался такое сказать, ведь раньше в этой семье никогда не рождались дети с аномалиями развития.
Как дали, так и забрали
Родители Софии, Расул Гизатуллин и Светлана Захарова, жили скромно: в обычном частном доме без отопления, отец работал водителем за скромную зарплату. Пособие по инвалидности ребенка, огород, скотина — так и выкручивались. Никаких социальных льгот как малоимущие не получали. Когда волонтеры и СМИ предали историю огласке, власти поспешили заявить, что предоставят семье жилье по соцнайму. И действительно — через некоторое время София и ее родители переехали в двухкомнатную квартиру в поселке Мебельный. Чиновники заверили, что там можно будет жить вплоть до 18-летия девочки. Потом резонанс утих, прошло несколько лет. И помещение потребовали освободить.
«Мы второй год живем в селе Бельское, в двухкомнатной квартире, которую купили на материнский капитал, — рассказала ufa.aif.ru Светлана Захарова. — Из той квартиры, которую нам тогда дали, нас выгнали. Письмо с требованием освободить ее причем пришло за три дня до выселения».
Только одна операция
Шесть лет назад власти всех уровней обещали также, что Софии окажут медицинскую помощь. Ситуацию взяла на контроль супруга главы республики Каринэ Хабирова. Девочку в итоге обследовали врачи одной из израильских клиник. Но операции в итоге проведены не были. Особенности внешности никак не сказывались на ментальном здоровье малышки, она хорошо развивалась. И специалисты пришли к выводу, что пока лучше обойтись без хирургических вмешательств — ведь ребенок может не выдержать наркоз. И вообще это могло бы навредить.
Через несколько месяцев одну операцию, уже в Уфе, Софии все же сделали — на нёбе с расщелиной. Благодаря этому девочка смогла нормально разговаривать и есть твердую пищу. Разделение пальцев и коррекцию черепа решено было отложить на перспективу. И пока родители продолжают ждать. Врачи наблюдают за развитием девочки все эти годы.
«В конце сентября мы поедем в Уфу на консультацию в очередной раз, — рассказала мама Софии. — Будем решать по операции по разделению пальцев».
Еще двое детей
Пока дочка подрастала, ее мама и папа вопреки злым домыслам не побоялись стать родителями еще дважды. Теперь София — старшая в семье. У нее есть две сестренки — 4-летняя Расиля и годовалая Амелия. Младшие девочки родились абсолютно здоровыми, без каких-либо особенностей внешности.
В момент своей внезапной «славы» София была еще совсем малышкой и не осознавала, что она особенная. Сельчане рассказывали, что девочка очень улыбчивая, активная, легко идет на контакт. Светлана, как мать, не могла не переживать за нее: что будет, когда она поймет.
Однако девочка подросла, и ничего страшного не случилось. Через некоторое время после операции она пошла в детский сад с обычными малышами, и там ее прекрасно приняли. Она легко включалась в игры, принимала участие в любых активностях и с другими детьми хорошо ладила. Наверняка педагоги, волонтеры заранее об этом позаботились и провели нужную работу — никто в группе, по словам мамы Софии, никогда не дразнил ее дочку. Руководитель АНО «Радуга добра» Регина Биргулиева, благодаря которой стало известно о Софии, на протяжении всех этих лет продолжает курировать семью и рассказывает подписчикам о событиях в ее жизни.
Рисует без пальцев, помогает маме
В развитии София от сверстников по-прежнему не отстает. Даже без операции на пальцы она, например, в детсаду, быстро научилась рисовать, принимала участие во всех активностях. А в этом году пошла в 1 класс в школу села Бельское. Учителя уверены, что никаких сложностей в обучении не будет.
«Дети Софию вообще очень любят, они вместе играют в школе, сидят на площадке, — радуется Светлана. — А после школы она приходит домой и мне помогает с младшими, очень их любит».
Сейчас тот резонанс Светлана вспоминает с благодарностью. Живет семья по-прежнему скромно: мама в декрете, отец трудится разнорабочим. Но есть свое жилье, пособия, детей уже трое. И с Софией все налаживается. По словам Светланы, она ощущает поддержку и от врачей, и от педагогов, и от волонтеров. Но самое главное — изменилось отношение окружающих к ее особенной девочке.
«После того случая отношение стало другое. София не стесняется, наоборот, любит это внимание к себе, — рассказывает мама. — И даже когда ездим в городе, многие нас узнают, улыбаются — та самая девочка. Это все очень приятно!».
