О страхе, тревоге, гиперконтроле, принятии и праве на отдых — разговор с психотерапевтом Алиной Глембоцкой.
Нейрофиброматоз — это редкое генетическое заболевание, при котором в организме растут доброкачественные опухоли. Их появление, как и развитие этой болезни в целом, совершенно непредсказуемо, поэтому семьи, где живет ребенок с нейрофиброматозом, сталкиваются с сильным хроническим стрессом, усталостью, тревогой.
В такие моменты особенно важна профессиональная психологическая поддержка. Мы поговорили с психотерапевтом Алиной Глембоцкой, специалистом по сопровождению семей с редкими и тяжёлыми диагнозами, об эмоциональной выносливости, тренировке психики и способах пережить тревогу.
Диагноз и родители
— Алина, с какими эмоциональными проблемами сталкиваются родители, когда ребёнку ставят диагноз «нейрофиброматоз»?
— Первичная реакция — это шок, тревога, страх. Эти чувства часто настолько интенсивны, что человек не может их осознать и потому не обращается за помощью. Родители стараются сосредоточиться на ребёнке, максимально его поддержать, а себя и свои чувства «замораживают». Только спустя какое-то время, когда появляется хоть какая-то стабильность, они готовы приоткрыть дверь к собственным переживаниям.
Часто они обращаются с запросами «про ребёнка» — как ему рассказать о диагнозе, как поддержать развитие, как оценить когнитивные способности. Но за этими темами почти всегда стоят внутренние конфликты и тревоги родителей.
— Нейрофиброматоз — очень непредсказуемое заболевание. Как справляться с тревогой, вызванной неизвестностью?
— Непредсказуемость — это один из самых тяжёлых триггеров. Когда не знаешь, как будет развиваться заболевание, как пройдёт следующее МРТ-исследование или что скажет врач, возникает тревога. Сначала её важно признать: «Да, мне страшно». Не пытаться перескочить через это чувство, не гнать его. Задача — научиться его выдерживать.
Тревогу можно сравнить с волнами. Они накатывают, их нужно наблюдать, пропускать через себя и в какой-то момент — отпускать. Когда тревога на пике, возникает катастрофизация: «Так будет всегда». Но это не так. Интенсивность утихнет. Главное — не оставаться одному в этом состоянии.
Помогают телесные практики, техники заземления, дыхание, визуализация, фокусировка на «здесь и сейчас». И очень важно — найти поддержку: другого взрослого, родителя с похожим опытом, сообщество. Когда рядом есть кто-то, кто понимает, это дает точку опоры.
— Тревога и стресс — это одно и то же? Как они взаимодействуют?
— Стресс — это напряжение. Он бывает позитивным и негативным. Позитивный стресс мобилизует, помогает адаптироваться. Но если напряжение хроническое, как при нейрофиброматозе, это может привести к истощению, выгоранию. Жить всё время на высоких оборотах невозможно. Нужно учиться останавливаться и дышать.
Тревога — это эмоциональная реакция, которая может быть вызвана стрессом, но не всегда. Например, тревогу провоцирует неизвестность, обострение болезни, утрата образа «нормальной семьи».
Важно осознавать, что именно вызывает у вас стресс. Бывает, что человек активизируется, берёт на себя много задач — и не замечает, как истощается.
— Что может помочь? Как родителям сохранять ресурс при хронической усталости?
— Самое сложное — это вовремя заметить усталость. Многие родители словно ставят собственную жизнь на паузу: не едят вовремя, плохо спят, не замечают, что давно не отдыхали. Но психика и тело не могут работать бесконечно. Если вы замечаете у себя нарушение сна, питания, раздражительность, сложности с концентрацией — это сигналы выгорания.
Чтобы поддержать себя, нужно наладить питание (нам необходимы белки, жиры, углеводы — это основа нейромедиаторов, которые определяют наше психическое равновесие), восстановить сон, вернуть в жизнь движение — хотя бы короткие прогулки или разминку. Очень важно отслеживать токсичные контакты: если кто-то из окружения постоянно причиняет боль, это влияет и на ребёнка.
Некоторым помогает когнитивная поддержка — информация. Кто-то успокаивается, когда понимает диагноз «в цифрах и механизмах». Это тоже ресурс. Главное — не забывать: вы живой человек, не только родитель, но и отдельная личность, у которой есть потребности.
— Когда уместно говорить о принятии заболевания? Возможно ли это в условиях непредсказуемости течения болезни?
— Даже если диагноз стабильный, у родителя есть «волны» возврата к шоку. Например, когда ребёнок идёт в сад, школу, сталкивается с трудностями в общении, диагноз снова актуализируется. Мы все носим в голове картинку «нормального» развития, и она рушится.
Принятие — это не одна точка. Это процесс. Да, он возможен, даже в условиях непредсказуемости. Регулярная поддержка — эмоциональная, когнитивная, телесная — даёт устойчивость. Психику можно тренировать так же, как мышцы.
Внутри семьи
— Как нейрофиброматоз влияет на отношения в семье? Возникает ли перекос внимания?
— Все семьи разные. Сиблинги, то есть братья и сёстры, могут быть невероятно эмпатичными и ответственными, нередко выбирают профессии, где надо работать с людьми. Но бывают и конфликты, обиды, конкуренция. Это как в любой семье, только с добавлением высокого уровня стресса.
Важно понимать: такая семья живёт под давлением множества внешних систем — больницы, реабилитации, обследования. Им нужно больше опор, больше поддержки.
— Нередко родители стараются максимально контролировать больного ребенка. Как это влияет?
— Гиперконтроль — это попытка справиться с тревогой. Но это создаёт напряжённую атмосферу дома, может мешать ребёнку развивать автономность, снижать доверие.
На сессиях мы обсуждаем разницу между реальными медицинскими рисками и тревожными проекциями родителей. Помогаем выстраивать «достаточный» контроль, который не разрушает отношения и не истощает психику.
Диагноз и общество
— Нужно ли рассказывать окружающим о диагнозе?
— Это личное решение. У многих детей нет внешних признаков нейрофиброматоза. Скрывать тяжело: это требует много ресурса. Но и открытость требует готовности — неизвестно, как отреагируют другие.
У каждого внутри есть «дверь», за которой скрыты страх, боль, уязвимость. Никто не обязан открывать эту дверь, если не готов. Но если её постоянно держать закрытой, уходят силы. Выбирать, кому и как рассказывать, в праве каждый. Можно заранее подобрать комфортные слова, отрепетировать. Но важно помнить: это не обязанность, а выбор.
— Насколько в этой ситуации важно общение с другими родителями?
— Это один из самых ценных ресурсов. В группе человек перестаёт чувствовать себя одиноким, появляется «мы». Кто-то уже прошёл похожий путь, кто-то может дать дельный совет, кто-то просто послушает. Это не отменяет профессиональной помощи, но даёт невероятную эмоциональную опору.
— Что делать, если близкие родственники не принимают диагноз?
— Это тяжело. Иногда за этим стоит страх, иногда — непонимание, отсутствие информации. Неприятие не всегда означает отсутствие любви. Но если общение ранит, вы имеете право его приостановить. Берегите себя. Когда появятся силы, можно будет к нему вернуться.
Поддержка ребёнка
— Когда ребёнку тоже может понадобиться психолог?
— Чаще всего — в подростковом возрасте, когда он задумывается о перспективах взрослой жизни и через это яснее осознает свой диагноз. Бывает, что дети отказываются от лечения — это попытка вернуть себе контроль над жизнью. Они хотят быть самостоятельными, а диагноз ограничивает их.
Также помощь нужна при сложностях в коллективе, непонимании сверстников, напряжённой атмосфере в семье. Родители часто живут «здесь и сейчас», не думают о будущем. Но на сессиях мы делаем «зум-аут»: смотрим дальше, пробуем строить опоры на завтра.
Уважаемые читатели! Если Вы хотите связаться с героями наших публикаций, напишите в редакцию портала «Помощь редким» на почту info@rare-aid.com
Подготовила Татьяна Булыгина.
Еще больше историй о людях с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».
