Найти в Дзене

РжуНеМогу, просто нет слов от нашей медицины. Как я к гематологу съездила.

До сих пор в шоке, отойти не могу))))

Напомню предысторию. В этом году обоим нашим детям подтвердили дефицит 7 фактора свертываемости. Наследственный.

"Нас бьют, мы — летаем, смеемся и плачем, Внизу оставляя свои неудачи." Вспомнилась песня.
"Нас бьют, мы — летаем, смеемся и плачем, Внизу оставляя свои неудачи." Вспомнилась песня.

Детский гематолог рекомендовала проверить обоих родителей на этот фактор.

Я собралась с силами сделать это. Надо сначала попасть к терапевту, взять направление. Потом с направлением записаться по телефону к гематологу.

Всё это не быстро. Да ещё и до самого центра добираться час в одну сторону. Съездить нужно 3 раза - на приём, на анализы, за ответом. 6 часов только дороги.

На приёме меня тщательно распросили. Спрашивали про случаи кровотечений. У меня в родах были проблемы. Первый раз я в реанимации лежала с кровотечением. Во второй мне сразу кровоостанавливающее кололи. Во время аппендэктомии были сложности. Мне сказали, что швы разошлись. Но мне было 14 лет. Мало ли что сказали. Факт остаётся фактом, мне накладывали ещё швы через 10 часов после операции. Потому что крооовищща была.

Меня попросили продемонстрировать детские справки со значениями 7 фактора.

Справка дочери. Обратите внимание её проверили на все факторы, не только на 7-й.
Справка дочери. Обратите внимание её проверили на все факторы, не только на 7-й.

После этого меня записали на анализы. Направлений никаких не дают. Просто приезжаешь в назначенный день. С 9 часов происходит забор крови в порядке живой очереди.

За ответом нужно было приехать через неделю.

Я вполне допускаю мысль, что дефицит 7 фактора достался детям не от меня. У мужа есть кровоточивость дёсен, например. Тоже симптом нарушения свертываемости.

-3

Я почитала - это заболевание наследуется аутосомно-рецессивному типу. То есть оба родителя должны быть носителями дефектного гена.

Можно быть носителем и не болеть, можно быть носителем и болеть. Можно быть полностью больным, болеть и получить детей наполовину больных (носителей).

Лотерея, в общем. Понятно, что ничего не понятно. 🤷

"Ты плыл в небесах, но был спущен на землю..." Из той же песни строчка 😌
"Ты плыл в небесах, но был спущен на землю..." Из той же песни строчка 😌

Я пришла за анализами. Врач заглянула в компьютер.

- У Вас всё нормально!

- Фух. Отлично. - подумала я. Одной проблемой меньше.

Дальше мы с ней мило побеседовали. Осталось проверить мужа, а он тратить время не желает на разъезды.

Меня интересовало два вопроса. Подойдёт ли анализ из хеликса? Можно ли сдать у них платно анализ только на определение дефицита 7 фактора.

Врач ответила, что в хеликсе анализ не тот. Там генетический анализ. Либо болеешь, либо наполовину болеешь, либо не болеешь.

Нужно определять именно активность 7-го фактора. Потому что один ген может быть сломан, а второй нормально работать. Генетический анализ покажет поломку, но при этом активность может быть в норме.

Как-то всё замудрено. Но допустим, что так. 🧐

На второй вопрос получила ответ ещё интереснее. На бумаге можно сдать платно фактор 7. Но они такое не практикуют. Потому что нужно параметры смотреть в комплексе. Вместе с коагулограммой и агрегатограммой. Мол, одна только коагулограмма 4000 рублей стоит.

- И всё же, можно ли сдать только 7 фактор?

- Можете сдать только 7 фактор. Но никто из наших гематологов не возьмёт вас на консультацию с одним этим анализом.

- Хорошо, консультация нам не нужна. Нам только нужно узнать стоит ли идти официальный путем к вам на приём по омс. (Или это пустая трата времени)

- Для себя можете сдать. - скрепя сердце, согласилась врач.

Ну ок. В регистратуре на все вопросы о платных анализах отвечают - 16 тысяч рублей. Анализ на дефицит 7-го фактора согласно их прайсу на сайте стоит 2000 рублей.

Это лестница, ведущая в центр по лечению гемофилии
Это лестница, ведущая в центр по лечению гемофилии

Вышла я в коридор. Читаю результаты своих анализов... И ничего не понимаю. 😧

-6

Возвращаюсь обратно в кабинет.

- Извините. Но здесь ничего не написано про 7-й фактор.

Врач мне отвечает:

- У Вас коагулограмма хорошая, поэтому мы его проверять не стали. Нет показаний по ОМС.

- ШТААА???!!! 🤯🤯🤯

У меня просто челюсть отвисла. Цензурных слов нет. 🤬🤬🤬

Меня конкретно интересовало, есть ли дефицит 7 фактора. Да или нет.

Ответ "Скорее всего нет, потому что коагулограмма хорошая" не тот, ради которого я готова была потерять столько своего времени.

Я ПРОСТО В ШОКЕ!!!

Я приехала на приём с коагулограммой из поликлиники. Которая тоже была хорошая.

На этом этапе можно было мне сказать, что если их коагулограмма тоже будет хорошей, то фактор 7 проверять не будут???

Я готова заплатить деньги, чтобы получить цифры активности фактора 7. Не великие деньги, чтобы спать спокойно.

То есть на фактор 8 и Виллебранда деньги в омс есть, хотя показаний нет, а на фактор 7 нет.

Вышла из центра, как оплеванная. Сделала всё, что просили и никакого результата не получила. 😠

В следующем году у детей будет диспансерный приём в центре. Будут сдавать повторно анализы. Думаю, что напрошусь сдать вместе с ними.

Платно. Медицина по ОМС себя в очередной раз не оправдала.

Спасибо за Ваш лайк! Подписывайтесь на канал - будем расти вместе!