История о том, как живут два братика со диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Такое тяжелейшее генетическое расстройство уносит жизни новорожденных в 95-и процентах случаев. Но, видимо, Вадик и Максим попали в те самые оставшиеся пять.
Всю беременность их мама чувствовала себя нормально. Родились близнецы в срок и с виду здоровыми. Через месяц после выписки из роддома родители заметили, что ручки и ножки сыновей слабеют на глазах, а головку держать у них никак не получается. Более того, дыхание младенцев было странным – мальчишки дышали не грудиной, а животиками и словно задыхались при кормлении.
Поначалу врачи успокаивали семейную пару, но генетический анализ вынес безапелляционный приговор - спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа (или Верднига — Гоффмана). Врачи дали детям пару лет. По их экспертным наблюдениям, такие дети дольше не живут из-за дыхательной недостаточности. Они просто перестают дышать.
«Мне предлагали отказаться от детей. Но я всегда знала, что заберу их домой. Вся моя семья и друзья это решение поддержали», вспоминает момент принятия решения мама мальчишек.
Уже через пять месяцев после этого лёгкие детей атрофировались, и они перестали дышать. Свой первый день рождения они встретили в реанимации. Чтобы перевезти их домой, врачи установили близнецам трахеостому (специальное отверстие в трахее, в которое вводят трубку — это позволяет человеку дышать самостоятельно или с помощью аппарата ИВЛ).
В итоге уже десятый год мальчишки круглосуточно находятся на аппаратах искусственной вентиляции лёгких и требуют особого ухода.
Родителям пришлось залезть в огромные долги, ведь для поддержания минимальных условий для жизни двух сыновей понадобилось дорогое медоборудование: три ИВЛ (один запасной), слюноотсосы, бесперебойник на случай отключения света, откашливатель, «расходники» и т.п.
Вся жизнь мамы подчинена сыновьям.
«Когда мальчики были совсем маленькими, мне было намного проще. Мы могли посадить их в коляски, взять два портативных аппарата ИВЛ и пойти гулять. Тогда они и спали больше, сейчас могут уснуть и в три-четыре часа ночи», рассказывает женщина.
Спит она на диване в комнате близнецов и, по собственному признанию, звук аппаратов слышит даже сквозь сон.
«Дети точно слышат и видят то, что происходит вокруг, иногда могут издавать звуки — что-то вроде мычания. Стараемся гулять, правда, для этого нужна помощь нескольких человек. Одного сына спускаем, оставляем с кем-то, возвращаемся в квартиру за вторым», делится рассказаом о жизни сыновей их заботливая мама, которая боится отлучаться от детей не более, чем на пару часов.
По её словам, к близнецам приходит дефектолог, берёт их пальчики в свои руки, и вместе с ними по очереди рисует картины или лепит из пластилина. За 10 лет накопилась целая увесистая папка с их работами.
Семья продолжает жить и поддерживать жизнь своих сыновей.
