Сегодня мы рассмотрим вопрос использования средств АДК пользователями с РАС, опираясь на описанный клинический случай в журнале Front Psychiatry. Статья Дионисия Маврицакиса «Дополнительная и альтернативная коммуникация при расстройствах аутистического спектра: переход от доски для письма к iPad – пример из практики» описывает пятилетнюю историю молодого человека с РАС (назовем его Джейк). Для него использование сначала самой простой коммуникационной доски с буквами, а позднее планшета со специализированным программным обеспечением, стало не только способом общения, но и социокультурной реабилитацией, инструментом для повышения уровня образованности и интеллектуального развития.
Люди с РАС неспособны к коммуникации? Опровергаем тезис
В исследовании рассматривалось эффективное использование инструментов дополнительной и альтернативной коммуникации (АДК) для улучшения навыков общения у 15-летнего Джейка с расстройством аутистического спектра (РАС). Изначально молодой человек, демонстрировавший тенденцию к невербальному поведению, впоследствии стал показывать значительные улучшения в общении и социальном взаимодействии после введения доски с буквами и дальнейшем переходе к планшетному компьютеру. Эти инструменты АДК способствовали заметному развитию его способности формулировать мысли, участвовать в академической деятельности (получению новых знаний) и выражать сложные идеи, особенно в области науки.
Мы остановимся на ключевых моментах статьи. С ее полным текстом вы сможете ознакомиться здесь.
Расстройство аутистического спектра (РАС) — это расстройство нейроразвития, характеризующееся спектром проблем в общении, в частности, тенденциями к невербальной коммуникации. Своевременное вмешательство и эффективные методы коммуникации являются обязательными для людей с диагнозом РАС для достижения оптимальных результатов развития. Устройства АДК, включающие коммуникаторы, специализированные приложения и планшетные компьютеры, стали многообещающими инструментами для поддержки общения у людей с ограниченной или отсутствующей вербальной речью.
После внедрения инструментов АДК в терапевтическую практику возникла необходимость устранения предрассудков, связанных с аутизмом. Неправильные представления о людях с РАС часто приводят к недооценке их способностей и игнорированию имеющегося потенциала. Эти предрассудки не только влияют на личное достоинство людей с аутизмом, но и ограничивают их доступ к инструментам, которые могут помочь им общаться и взаимодействовать с окружающим миром. Такое мнение возникает из-за отсутствия понимания возможностей людей с нарушениями речи, из-за чего их преждевременно считают имеющими более низкие интеллектуальные способности.
Средства АДК бросают вызов представлениям об ограничениях людей с РАС. Результаты применения различных устройств служат свидетельством потенциала, заложенного в этих людях, выступая за изменение общественных установок и политики в сторону большей инклюзивности и поддержки.
История Джейка: от коммуникативной доски к планшету
Итак, история Джейка началась с использования доски для письма, которая функционировала как проводник для его когнитивных процессов. По мере развития коммуникативных навыков молодого человека был введен переход на более продвинутое устройство АДК — планшетный компьютер. Этот переход расширил его доступность и универсальность общения. В частности, Джейк проявил значительный интерес к науке и сложной математике. Стоит отметить, что планшет был оснащен дополнительной выносной клавиатурой (экранной Джейк не пользовался), однако сенсорный интерфейс устройства способствовал интуитивному взаимодействию среди предлагаемых приложений. Его тактильная обратная связь позволяла напрямую взаимодействовать с контентом, охватывая сложные математические уравнения.
В сфере цифровых инструментов использование приложений планшетного компьютера было заметно упрощенным, но в то же время весьма эффективным. Основным приложением стал базовый инструмент прогнозирования и завершения слов, разработанный для ускорения и оптимизации его письменной коммуникации (прим. – мы все знаем этот инструмент как Т9, который есть в каждом смартфоне). Это простое приложение сыграло решающую роль в повышении эффективности коммуникации Джейка, поскольку оно позволяло ему выражать свои мысли быстрее и с большей легкостью, значительно сокращая время и усилия, необходимые для передачи сложных идей. Возможности приложения были особенно полезны, поскольку они не только ускоряли процесс коммуникации, но и помогали в развитии языка, вводя ряд словарных слов и структур предложений. Выбор этого приложения отражает потребности и предпочтения субъекта в инструментах, которые являются простыми, но мощными по своей функциональности, и подчеркивает важность соответствия технологических инструментов возможностям и целям пользователя, гарантируя, что технология будет служить вспомогательным средством, а не помехой для общения.
Несмотря на значительные успехи, достигнутые Джейком в использовании инструментов АДК, важно проанализировать первоначальный скептицизм и возникшие трудности. Дети с апраксией (прим. - нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений; возникает при очаговых поражениях коры больших полушарий головного мозга или проводящих путей мозолистого тела) часто сталкиваются с ощущением неспособности делать выбор, что может помешать их прогрессу. Так, у Джейка путь к последовательному указанию на доске с буквами потребовавший двух лет интенсивной работы, иллюстрирует необходимость настойчивости, поощрения, терпения и индивидуальной поддержки.
Однако этот период роста также подчеркивает печальную реальность: отсутствие поддержки устройств АДК в специализированных образовательных учреждениях. На протяжении всего обучения в специализированной школе Джейк столкнулся с отсутствием веры у учителей в его способности читать или писать: они проявляли особого интереса к использованию средств АДК. Этот опыт подчеркивает критическую необходимость в большей осведомленности и интеграции инструментов АДК в образовательную среду, гарантируя, что дети получат поддержку и веру в свой потенциал для эффективного общения и развития самостоятельности.
Поддержка – превыше всего
Решающим фактором в развитии мальчика была поддержка со стороны семьи. В частности, роль его отца, хирурга, который сыграл важную роль в определении и реализации подхода АДК. Эта преданность не ограничивалась только выбором подходящих инструментов коммуникации, но также распространялась на ежедневное взаимодействие и поощрение, способствуя созданию поддерживающей и заботливой атмосферы для развития.
Отец познакомил сына с некоторыми научными и математическими книгами, а также с художественной литературой, удовлетворяя его интересы и очевидную фотографическую память. Метод отца включал чтение таких книг вместе с сыном. Во время чтения отец задавал вопросы о содержании, на которые ребенок отвечал, используя коммуникатор. Этот интерактивный подход к чтению не только удовлетворял интересы мальчика, но и значительно способствовал его когнитивному развитию, поскольку он предоставлял ему платформу для взаимодействия со сложным материалом. Такое чтение было больше, чем просто учебным упражнением, поскольку оно становилось средством общения и связи между отцом и сыном. Выбор материала был далеко не случайным, а тщательно подобранным с учетом интересов и способностей Джейка, что создавало среду обучения, которая была одновременно сложной и полезной.
Общение через АДК также позволило понять, какие проблемы у Джейка были нормальными, свойственными всем нормотипичным детям его возраста, а какие были связаны именно с аутизмом. Родители быстро поняли, что большинство разочарований Джейка были связаны с его убеждением, что каждая проблема, с которой он сталкивался, была вызвана его диагнозом (РАС). Как только Джейк понял, что его проблемы мало отличаются от классических подростковых проблем, раздражение, истерики и стресс почти исчезли из его жизни, и он смог посещать обычную школу, подружиться с другими учениками и достичь состояния, в котором он объявил себя «наконец-то счастливым впервые в своей жизни».
Еще одним интригующим аспектом этого исследования стало острое осознание ребенком глобальных проблем. Используя доску с буквами, он выразил опасения по поводу экологических проблем, в частности выбросов CO2 и их экологических последствий. Это растущее экологическое сознание подчеркнуло его глубокую заботу о глобальных проблемах и здоровье планеты. Учитывая вышесказанное можно заключить, что инструменты АДК не просто облегчают академическое и личное общение; они позволяют людям взаимодействовать и решать общественные проблемы. Способность выражать сочувствие и отстаивать интересы еще раз иллюстрирует обширное влияние устройств АДК на людей с РАС.
Совокупность доказательств, подтверждающих эффективность устройств АДК, существенна, подчеркивает их преобразующий потенциал для людей с проблемами коммуникации. Несмотря на это, путь нашего героя подчеркивает резкий контраст между доказательной поддержкой АДК и его принятием и внедрением в специализированных образовательных учреждениях. Это несоответствие акцентирует внимание на критической необходимости в повышении осведомленности, обучении и системной поддержке для преодоления разрыва между доказанными преимуществами АДК и их массовым принятием.
Выводы
Выводы, полученные в ходе образовательного пути Джейка, подчеркивают необходимость изменения оценки и образования лиц с РАС. Крайне важно, чтобы педагоги и специалисты изменили оценку эффективности традиционных методов, которые могут не отражать истинный потенциал лиц с РАС, часто не учитывая уникальные способы, которыми эти лица могут выражать свои возможности.
Образовательные планы также должны быть скорректированы с учетом индивидуальных когнитивных и эмоциональных потребностей лиц с РАС, и они не должны быть статичными, а скорее динамичными, учитывающими конкретные интересы и сильные стороны каждого ученика. Этот персонализированный подход имеет решающее значение для создания среды, в которой учащиеся с РАС могут преуспевать в учебе и социальном плане. Фактически, интеграцию инструментов АДК в образовательную среду следует считать передовой практикой, а не исключением, поскольку они бесценны для содействия общения и когнитивного развития, и их использование должно быть широко распространено как в классах для детей с особыми потребностями, так и для нормотипичных детей. Для учащихся, переходящих из системы специального образования в общеобразовательную систему, крайне важно обеспечить структурированный процесс перехода, чтобы смягчить трудности, возникающие в новых образовательных и социальных условиях, и гарантировать, что учащиеся смогут успешно адаптироваться в этих условиях.
