- У нормальных людей не может быть детей-инвалидов.
Услышала я обрывок разговора двух теток на автобусной остановке:
- Да-да. Это они за грехи свои расплачиваются...
Когда-то и я так думала...
Пока у самой однажды сын в 10 лет не стал инвалидом.
- А меня-то за что? Я то чем виновата? - думала я.
- Нет, нет и нет. Этого не может быть! Вот мы сейчас подлечимся, туда-то съездим, к тому-то сходим, проконсультируемся... И всё пройдет как страшный сон... Не прошло.
Ещё помню как я боялась:
- Не дай, Бог, если кто узнаёт, что у меня ребенок-инвалид.
Боже, как дура я была!
Немного расскажу, как всё происходило.
Я бы сказала, что всё началось неожиданно. Была суббота. Майское утро. Мы были с ночевкой у бабушки. Все еще только-только просыпались. Я кормила своего младшего 4-го сына. Слышу Коля мой, которому тогда было 10 лет, проснулся, встал с кровати и начал как то странно похрюкивать и как щенок подтявкивать.
- Коль, прекрати, пожалуйста.
- Мам, а я не могу.
- Ну, как не можешь? Не хрюкай и всё! Чего тут не мочь то?
Потом оказалось, что он и правда не может. Синдром Туретта. Это когда тело выходит из-под контроля своего хозяина и начинает жить своей жизнью. Не знаю, как у других, у нас это выражалось вот в этих подтявкиваниях, выкрикиваниях. Или Коля мог услышать какую-нибудь фразу и повторять её бесконечно. Потом подключилось тело: иногда бил себя кулаком в грудь (однажды в кулаке оказалась ручка для письма: рубашка была вся синяя от чернил. Хорошо, что не нож!). Иногда глаза начинали сами собой вращаться, и сын не видел из-за этого ничего перед собой. Иногда начинал плеваться и не мог остановиться. Однажды схватил бабушкин фотоаппарат и запульнул его в потолок (хана аппарату)...
В средневековье таких больных считали одержимыми. Теперь доказали, что это неврологическая болезнь. Мозг посылает телу сразу несколько сигналов, а оно не понимает, как реагировать...
Мне очень помог принять мою ситуацию тогда американский фильм "Перед классом". Это художественный фильм. Он основан на реальных событиях, где главный герой с этим синдромом, преодолевая все трудности, идет к своей мечте. Сразу скажу: все у него получилось. У меня появилась надежда, что всё будет хорошо.
Сейчас Коле 19. У него и правда всё хорошо. Остались лишь лёгкие симптомы. После 18 лет даже не стали продлевать инвалидность. Он учится на ювелира, занимается спортом. Как-нибудь расскажу, как мы "боролись" с нашей болезнью.
Меня теперь мало волнует вопрос: За что? Я теперь научилась спрашивать: Для чего? Нет у меня теперь такого, вот мол Бог её или его наказал. А Он не наказывает, Он учит. Учит любви, пока мы живы.