На Алтае живет многодетная семья по фамилии Тевс. Пятеро детей появились на свет крепкими и здоровыми. Счастью родителей не было предела. Но все поменялось после рождения Ангелины. На 20-й неделе беременности Лилия с мужем узнали, что у их дочки врожденное, редкое и очень тяжелое заболевание – спина бифида.
Для мамы и отца это был шок.
"Мне казалось, что это просто страшный сон, который пройдет и забудется. Мне казалось, что нужно просто поехать в другую клинику, и там скажут совершенно другое…", - начинает разговор жительница алтайского села Благовещенка Лилия Тевс.
Как рассказала мама девочки, у ребенка действительно раздваивается позвоночник, а спинной мозг оказывается незащищенным. Он открыт, а нервы как бы разъедены внутриутробными водами. У нас серьезное поражение от лопаток до крестцового отдела. Это открытая грыжа, куда могла попасть любая инфекция.
Из заключений врачей следует, что у девочки была нарушена циркуляция спинномозговой жидкости в позвоночнике, она стала скапливаться в голове, и у ребенка началась гидроцефалия. Специалисты говорят, что ребенок будет глубоким инвалидом - будет просто лежать и ничего не понимать. Врачи сразу же предложили женщине сделать аборт по медицинским показаниям. Но для верующей семьи это было немыслимо.
«Мне тогда очень помогла реакция мужа. Он сказал: каким бы ни был ребенок, он наш, и мы его примем любым. Мы будем делать со своей стороны все, что можем. Не в наших руках жизнь давать или забирать. 20 недель или 20 лет – одинаково. Если Бог заберет ее к себе - смиримся. Если будет жить – будем на руках носить», - вспоминает Лилия.
Сейчас в свои 2,5 годика Ангелина не может вставать на ноги и не может самостоятельно ходить в туалет. Поэтому требует постоянного ухода и внимания.
До того, как супруги узнали о диагнозе дочери, ранее они не слышали о таком заболевании. Они начали шерстить интернет в поисках информации – как лечиться, как ухаживать за ребенком, к какими врачам обращаться…
«И тогда мы узнали, что существует фонд «Спина бифида» и что там более 1400 подопечных со всей страны и около 10 из Алтайского края», - рассказывает Лилия.
Фонд организовывает для подопечных очные и заочные консультации узких врачей - физических терапевтов, эрготерапевтов, нейроурологов, ортопедов и других, курирует семьи. Больные детишки с родителями могут совершать поездки в любой город, где есть крупные медицинские центры, чаще всего в Москву, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Тюмень. Туда семьи приезжают для лечения и проведения операций.
