Как жить дома с ребенком, у которого умственная отсталость? Это жизнь с навсегда пятилетним человеком. Если повезет - двенадцатилетним.
Умственная отсталость - это не самая страшная проблема в быту семьи. Надо представить, что дома есть человек, которому всегда 5 лет. Или 10. Кому повезло, то у тех есть человек лет 12-14. Если не повезло, то в семье может оказаться человек ростом 170 см, весом 70 кг, с интеллектом 3-летки. Это сложнее, да.
Бывает, что умственная отсталость сочетается с неким уровнем агрессии. Тогда врачи предложат корректировать поведение медикаментами. Еще есть способы организовать большого малыша с помощью поведенческой тренировки. Это называется АБА-терапия.
Что же делать родителям, которые понимают, что ребенок не развивается? Прежде всего, надо искать специалистов, которые помогут составить план действий. Развитие интеллекта, психики имеют определенную последовательность. Можно пошагово вести ребенка по всем этапам развития, и многие дети отвечают на такое обучение. Любой человек проходит эти периоды, просто в нашем случае мы застряли на раннем детстве, точнее - на сенсорном периоде познания мира.
Наша задача - воспитывать навсегда трехлетнего человека ласковым, милым, стремящимся выполнять правила. Только один психолог постаралась объяснить мне, что будущее у Светы очень туманное.
Моя цель — сформировать поведение дочери так, чтобы не нарушать принятые нормы в обществе. Например, надо обязательно одевать ребенка по возрасту! Нельзя одевать ребенка 12 лет в колготки и кофточку, чтобы было видно памперсы! Должна быть модная современная одежда, как у ровесников. Нельзя обращаться к ребенку с сюсюканьем, если ребенок уже подросток. Надо говорить, как со взрослым, даже если ребенок лежачий и неговорящий. И вообще, надо все проговаривать. Куда идем? Что несем? Для чего делаем? Что будем делать потом? Режим мама-радио должен стать постоянным.
Никогда не разрешайте ребенку то, что нельзя делать в обществе! Никогда нельзя делать то, что будет вас раздражать, обижать через 5 или 10 лет! Умственно отсталые люди удивительно быстро обучаются всяким плохим привычкам, и потом постоянно их воспроизводят! Даже вполне безобидные действия, усвоенные малышом, останутся с вами надолго! Есть знакомая семья, где бабушка научила трогательную малышку шумно втягивать чай. Теперь малышке 18, и она все так же прихлебывает чай. Понятно, что родственников это давно не радует. Но есть все-таки надежда - с помощью специалиста плохие привычки можно заместить. Или убрать физиологическую основу для плохой привычки, и тоже заместить моторный навык более адекватным с точки зрения общества.
Я очень рада, что нам удалось сохранить со Светой отношения сотрудничества. С самого начала специалисты нам советовали предоставлять девочке выбор: что есть, что пить, какую майку или платье носить. Мы выбираем многое, вплоть до одеяла на ночь. У Светы есть целый комплект разных одеял, и каждый вечер она выбирает лучшее и самое подходящее)) В то же время встречались специалисты, педагоги, которые старались Свету принудить к определенным действиям. Например, в хорошем (!) реацентре новый педагог внезапно схватила Свету за руку и потянула за собой, как мешок. Как поступила Света? Завалилась на пол, отказалась идти вместе. Как надо было поступить педагогу? Точно так же, как и со здоровым ребенком: поздороваться, предложить Свете руку, сказать, куда надо идти и чем там Света будет заниматься.
Есть целые методики, в которых предлагается родителям настаивать и вынуждать ребенка к действиям. Такие методики, с моей точки зрения, диктуют родителям, как вырастить упрямца. Конечно, иногда в острых ситуациях и мне приходится настаивать. Например, было время, когда Света очень любила упасть на асфальт посреди перекрестка и наслаждаться моей суетой вокруг девочки. ДВа раза мы поспорили, я выносила брыкающуюся девицу на руках. На третий и четвертый раз я поменяла маршруты, настроила потеснее ремни в коляске, отвлекла диверсанта конфетами или телефоном. То есть родитель ребенка с умственной отсталостью должен быть очень творческим родителем! И никогда нельзя позволять педагогам нивелировать свои достижения по сотрудничеству с ребенком-инвалидом! Надо успевать донести учителю, какие методы приняты в нашей семье.
Так же, как и каждый человек, ребенок-инвалид нуждается в своем пространстве. Да и мы нуждаемся в том, чтобы побыть какое-то время отдельно от своего вечного деточки. Поэтому семьи с детьми-инвалидами часто сдают маленькие квартиры и снимают квартиры побольше. Наша Света любит кровати -чердаки. Правда, долго они не держатся( Света раскачивает свои кровати, мы их часто меняем. Под кроватью я организовала для Светы приватное пространство - гамак, диванные подушки на полу, коврик, игрушки. Был момент, когда Света там любила посидеть. Теперь она любит занять позицию наблюдателя - в центре комнаты, с видом на коридор. Поэтому мы поставили для нее еще диванчик. Чтобы было удобнее за нами следить))
У Светы есть свой шкаф с одеждой. Рядом с ним - полки. ТАм мы со Светой храним ее "коллекцию". Света очень любит упаковки! Она покупает разные продукты из рекламы, я освобождаю ей пакеты. А затем эти пакеты Света носит с собой, раскидывает по комнате, и все же соглашается убрать большую часть на полки. Для меня россыпь пакетов от каш, конфет, стирального порошка была настоящим мучением! Пока наш добрый ангел Ирина не сказала мне: "Надо же! У Светы настоящая коллекция пакетов!" И мне стало намного понятнее поведение ребенка, и легче принять ее потребность беречь пакеты от рекламируемых продуктов.
В нашей семье есть ребенок-ментальник, с умственной отсталостью. Это означает, что с этим ребенком всегда должен находиться взрослый человек. Но при этом жизнь всех остальных в нашей семье продолжается. У каждого есть свои занятия, свои цели, свои интересы. Света не должна становиться препятствием для развития других детей.
Когда-то мне сказала посторонняя женщина - а не слишком ли много внимания предоставлено Свете? Надо заниматься здоровыми детьми! Да, в тот момент, когда Свете было 6 - 7 - 8 лет, я надеялась на рывок, надеялась, что мы успеем ей помочь. И целыми днями крутилась по реацентрам, занятиям, приглашала педагогов. Остановка занятий со Светой на пару недель переживалась как катастрофа. Настал момент, когда я поняла, что жизнь всей семьи должна быть гармоничной. Мое внимание, силы и время требуются всем детям, и мне, и мужу. Расписание наше с тех пор всегда наглядное, сбалансированное. Сначала определяются приоритеты для здоровых детей, а потом под их расписание я подставляю занятия со Светой. И это правильно. Нельзя расслабиться и сказать - все устаканилось! Даже ребенок-ментальник проходит половозрастные кризисы, переживает лунные ритмы, погодные изменения. Нам приходится лавировать, находить удобное расписание, выделять спокойные дни. Света все чаще исключается из общих дней со всеми детьми. Они растут, а Света все так же трехлетняя. Это горько и обидно, но у Светы есть свои радости. Главное чтобы родители не отступали от заведенного порядка, и давали своему вечному малышу нагрузку. И прогулки, и развлечения.
