Маленький Арсений боязливо выглядывает из дверного проема. Долго смотрит, а потом убегает. Мама Олеся торопится, готовясь к интервью: «Вы пораньше пришли, да? Мы еще пока не все успели. Проходите, чуть-чуть подождите, я скоро». В зале, уже знакомый нам мальчик, что-то настойчиво царапает шнурком от спортивных штанов по картонкам. Голос мамы слышится из ванны: «Арсений, аккуратно, не бойся, мы сейчас поговорим с тетей и пойдем по своим делам, сынок!». Арсений долго смотрит будто сквозь незваной гостьи, снова царапает картонку, а потом неожиданно, берет ее за руку и ведет к двери, молча указывая: «Уходите!». «Не надо так, мы сейчас поговорим и будем сами собираться, подожди, пожалуйста», - Олеся берет сына за руку и снова приглашает в комнату.
— На самом деле нам никто и не говорил, что у сына РАС (расстройство аутистического спектра), - начинает рассказ Олеся. - История была из серии: "мальчики развиваются позже". И как такового диагноза от специалистов не звучало. Чуть позже, когда Арсений пошел в садик, логопед обратила внимание на речь: не совсем правильно выстраивается, не развивается. Отправили на ПМПК, чтобы с подтвержденным или опровергнутым диагнозом с Арсением могли работать в условиях садика.
На комиссии поставили задержку речевого и психического развития, но аутизм и РАС еще не подтвердили. Чуть позже мы были у психиатра, и уже тогда я уточняла, высказывала свои подозрения. На мой вопрос «У моего ребенка аутизм?» мне отвечали: «С чего вы так решили? У нас каждый второй родитель приходит и говорит, что у ребенка аутизм».
Позже наблюдались у невролога, и только тогда врач предположила, что у сына аутистический спектр и, возможно, алалия. К тому времени я уже начиталась и насмотрелась информации в интернете и понимала: что-то с ним не то. Из всей семьи я спокойнее к этому отнеслась, когда невролог все подтвердила.
Пока Олеся рассказывает о трудностях принятия Арсения семьей, мальчик надеется что-то достать за шкафом. Просит маму подойти и посмотреть.
- Ну там ничего нет, Арсюх, я не вижу. Там нет ничего, сыночек. Что-то ему там надо, что-то закинул туда.
— Моя сестра относится лояльнее остальных. Она сама педагог-психолог и дефектолог, работает с детками с ОВЗ дошкольного возраста, закончила в этом году педуниверситет. Разбирается в этой теме, и выходки Арсения спокойно воспринимает, понимая, что у него такие особенности. А младшая сестра Арсения, может, в силу возраста, не до конца понимает, что у него есть особенности. Ей 6 лет, а ему 8. Когда играют, он может резко прекратить играть с ней, либо не обнять в ответ. Она не всегда понимает причину такого поведения, но говорит, что у Арсения болезнь. Ей понятнее всего сейчас так думать. Иногда окружающим людям может рассказать, что он у нас болеет.
— Сейчас Арсений в школе? Как он учится?
— Он пошел в первый класс в этом году. Это, наверное, до сих пор моя больная точка. Год назад в садике нам сообщили, что нужно пройти ПМПК-комиссию, что скоро Арсений должен по возрасту пойти в школу. Для меня сначала это был шок, мы совершенно не готовились. Я не понимала, каким образом это все будет, потому что с поведенческой стороной мы боремся до сих пор. Ребенок не говорит, проблемы с поведением, как он должен пойти в школу, даже в коррекционную?
И когда мы пришли на ПМПК, нам сказали, что, если ребенок не говорит, это не повод оставаться в садике еще на один год. Хотя существует практика, когда дети с ОВЗ остаются в садике до 8-9 лет.
Мы пошли в школу, после встречи с классным руководителем стали беседовать со школьной комиссией. Там уже дефектолог и психолог сказали,что он не может находиться в классе даже с 12 детьми из-за поведения. Для него сложно посидеть за столом больше 5-10 минут, при этом, если с ним занимаются индивидуально, он может высидеть это время, а если в помещении людей больше, то у него сразу внимание рассеивается. Нам предложили для начала надомное обучение, от которого я сразу открестилась, потому что я понимаю, что школа - это школа. Дома он может прыгать, бегать, играть, а в школе он должен понимать, приходя туда, что нужно выполнять какие-то задания.
— Вы рассматривали тьютора и возможность вместе быть с Арсением на учёбе?
— Я говорила им о том, что в Школе фонда (Школа «Я особенный») проходила обучение, у меня получен сертификат, но у Арсения есть некая привязанность со мной. Мы с педагогами отложили пока тьюторство, посчитали, что это будет отвлекать его от учебы, он начнет манипулировать, не сможет заниматься.
— Сейчас у Арсения есть постоянные занятия с педагогами?
— На данный момент больше трех лет с ним занимается дефектолог. Я знала про АВА-методику (прикладной анализ поведения), находилась с ним в кабинете, чтобы не переживал. И мы начали практиковать, скажем, инструкции методики, я везде сопровождала Арсения, это все впоследствии дало результат.
Год назад система дала сбой, и доходило до того, что сын перестал сидеть за столом, дрался с педагогом, просто уставал. Осенью прошлого года мы снова ушли в самое начало терапии, когда мне нужно было постоянно находиться в кабинете, быть его руками, помогать что-то делать. Все это длилось по 45 минут, и мы с педагогом каждый раз уменьшали время, когда я с ним была вместе. За месяц вернулись к тому, что Арсений находится в кабинете с педагогом один на один. При этом я не вмешиваюсь в работу педагога. Есть педагог и ребенок, а третий человек может помешать, но я всегда помогаю на занятиях, когда мне об этом говорят.
— А какое у него поведение в школе?
— В школе другой опыт. Арсений изначально очень долго привыкал к педагогу, на занятия ходил по 10-15 минут. Потом привык, занимался с педагогом час, но после Нового года, праздников в феврале и в марте, видимо, опять сбой в его системе, и все сказалось на том, что сейчас у сына практически нет никакого желания приходить в школу. Находясь там, плачет, капризничает, хочет уйти обратно. До конца года, не знаю, как, но, надеюсь, дотянем. Конечно, ему сложно адаптироваться, мне кажется, что он до сих пор не понимает, что он, вот, пришел, ему надо сидеть, ничего не трогать, ничего не брать. Это самое сложное. А уже со следующего года буду просить сделать меня тьютором для него.
Я вижу, как он привязан ко мне, а почему, не могу объяснить, я не знаю, что происходит у него в голове. Возможно, он переживает, что я уйду, что меня не будет, и из-за непонимания, наверное, происходят какие-то панические атаки, он ведь не может сказать.
Арсений заходит в зал.
- Арсюх, ты уже оделся? Ну, иди сюда.
Мальчик показывает на сапоги.
- Я поняла, что ты уже готов, но мы еще не уходим, раздевайся.
— Обсуждала его поведение с дефектологом в школе, которая нас направляла на комиссию, - продолжает Олеся. - Она сказала, что все дети по-своему адаптируются, что должно пройти время, и Арсений – не исключение. Та группа из 12 человек, в которой он должен был заниматься - он их так и не видел ни разу. Мы числимся в этом классе, но занимаемся с учителем один на один. Не исключаю, что к классу третьему или к четвертому он созреет, для нахождения в коллективе, но все равно должна пройти какая-то адаптация, чтобы и дети к нему привыкли, и он к детям.
— Ему неинтересны дети рядом?
— До сих пор единственный контакт с детьми – это сестра, а остальные дети его не особо интересуют. Со взрослыми есть небольшой контакт, как, например, вас взял за руку и повел куда-то, а с детьми – нет. Вот где мы бываем, допустим, в развлекательных центрах, он сам по себе, на своей волне где-то.
Арсений смотрит на маму, держа в руках ботиночек. «Это у него в последнее время, что он сам собрался, сам оделся, даже если маме никуда не надо. Сейчас уже лучше, ближе к обеду собирается, а то у нас было: в 6 утра подъем, он начинает одеваться, все, ему надо уходить".
— А куда? Просто идти на улицу?
— А это не имеет значения, просто идти. Даже в минусовую погоду. Зима холодная была, ему вот в минус 35 надо идти. И даже необязательно ехать куда-то на транспорте, то есть он просто одевался и готов был идти. И неважно там, на трамвае ехать, пешком идти, главное перемещаться.
— Что Арсений больше всего любит? Без чего ему трудно?
— Ну, раньше у него был период транспортных средств: машинок, паровозов. Мы вообще не расставались с паровозом: он ходил, постоянно в руке держал, спал, мылся, гулял на улице и ел с ним. Если, не дай бог, он где-то остался, сын в одежде вернется, всю комнату перевернет, пока не найдет паровозик. Сейчас такого уже нет. Сейчас остались рисовашки.
Дефектолог, конечно, знает, но никак с этим не работает. Стены и мебель пострадавшие, пытались его переключать на картонки, чтобы царапал их, но пока безуспешно. Ему надо везде все царапать замком от куртки, шнурком от штанов. Понимает ли он до конца, что это плохо или нет, я не могу сказать, но он приносит мне что-то, говорит «ай-ай-ай», и на этом все.
— Было такое, что Арсений причинял себе вред? Наблюдалась ли у него аутоагрессия?
— Было такое, что он, когда злился, кусал себя. Мы принимали неудачно подобранный препарат, а он от него бился головой об диван, это не аутоагрессия была, а именно реакция на препарат.
— Как Арсений воспринимает улицу? Боится каких-то звуков, людей?
— По-разному. В принципе, в целом, я думаю, что спокойно. То есть его не пугает окружающий мир, за исключением каких-то совсем громких и неожиданных звуков: резко проехавшая машина на высокой скорости, либо мотоцикл.
Бывает, что если мы едем в школу, а ему в один момент захотелось в кафе, он может устроить истерику, начать плакать, кричать, и в итоге нам приходилось выходить из транспорта. Если у него случаются вспышки эмоций, когда он себя не может остановить, то нам приходится выходить откуда-то, потому что я понимаю, как мама знаю, что с ним происходит в этот момент, но окружающие, конечно, не всегда. Считаю, общество до сих пор не готово к детям и людям с ОВЗ. То есть та инклюзия, о которой чаще всего говорят, ее не существует, хотя, возможно, в других странах она есть, но в России люди не готовы.
— Сейчас Арсений только с вами? Кроме школы, бабушек.
— Да, 24/7, фактически, он находится со мной. За период, когда мы ушли из садика, и началась школа, мне пришлось отказаться от всех своих сторонних занятий, потому что с ним нужно перемещаться, ездить, даже если школа не каждый день и по времени не как садик, мне все равно нужно с ним быть постоянно. Выполнять мои какие-то дела нужно с Арсением. Ему сейчас сложно остаться с кем-то. И у нас с няней есть история. Няня у нас такая активная, у нее у самой ребенок с особенностями, и пока он бывал в школе, она проводила время с Арсением. Таких знающих нянь найти сложно, кстати, няня у нас - от фонда «Я особенный».
— Как фонд вам помог кроме обучения, няни?
— Я в группе фонда нахожусь, получаю рассылки, но на мастер-классы не ходим, потому что он пока не готов, так скажем. Он не понимает сам процесс, что нужно прийти и что-то делать. От фонда еще очень хорошая была помощь в виде психолога. Были групповые занятия и индивидуальные. У родителей может заканчиваться ресурс. Недавно у меня тоже был такой период, когда устаешь, все время один и от родственников нет помощи, к примеру. Морально, психологически, физически тяжело, может быть, что где-то не досыпаешь. Но бабушки и рады помочь, только сам Арсений их к себе не подпускает.
Мы обсуждали это с дефектологом: он нашел, так скажем, такой проводник через меня к миру. Что я его понимаю, даже если он скажет каким-то звуком «бе-ме», отрывком от какого-то слова, даже если буквой, я его пойму. Бывает, что, когда что-то просит, я его останавливаю и говорю: «Арсений, погоди, я не понимаю, что тебе нужно». И так постоянно.
— Как, по-вашему, особенный ребенок – это приговор?
— Сложный вопрос. Возможно, отчасти, да. Потому что это тяжело. Таких розовых каких-то там слов, мечт, скорее всего, я не скажу, потому что это действительно тяжело. Но с этим можно жить. Главное, наверное, специалисты. Главное найти врачей, которые тебе смогут помочь. Неврологи, психиатры, дефектологи, психологи. Важнонайти заинтересованных специалистов. Даже в самой тяжёлой и трудной ситуации, мне кажется, это возможно. Даже, мне кажется, если это какой-то маленький городок, это тоже возможно. Потому что я знаю, что наш фонд «Я особенный», есть не только в Екатеринбурге, но и за пределами тоже. И мне кажется, что если в маленьком городе нет помощи, когда ты не можешь, допустим, прийти к дефектологу, то ты можешь хотя бы онлайн получать это, и это уже будет тебе в плюс. Главное - не упускать возможности!
Текст: Полина Колошкина
#РАС #аутизм #помощьдетям #расстройствоаутистическогоспектра #особенныйребенок #яособенный #ПМПК #Тьютор #Инклюзия #ОВЗ
