Трехлетним Марьям и Мие поставили диагноз "несовершенный остеогенез" - в сентябре 2020 года они родились с десятками переломов по всему телу. Это заболевание позволяет костям легко ломаться от объятий, прикосновений или вообще без причины. Состояние новорожденных было настолько тяжелым, что врачи предположили, что девочки вряд ли выживут, и велели родителям попрощаться с ними. 27-летней Раян, матери близнецов, не разрешали держать малышек на руках в течение пяти месяцев, пока заживали их крошечные косточки, но, несмотря на все перипетии, девчушки добрались до отчего дома.
За 4 года жизни у девочек было "бесчисленное множество" переломов, поэтому Раян, работающая полный рабочий день, обращается с каждой так, словно они "китайские фарфоровые куклы", когда поднимает, переодевает или обнимает их. "Врачи сравнили их кости с яичной скорлупой, настолько они хрупкие. Это заболевание на всю жизнь, поэтому мне всегда придется быть очень осторожной с ними. Они как маленькие китайские фарфоровые куклы. Несмотря на то, что они хрупкие, у них крепкие характеры". , - сказала их мать для TIS.
Раян пришла в восторге, узнав о своей беременности, врачи сообщили девушке, что это близнецы, во время 12-недельного скрининга в январе 2020 года. Все шло гладко, пока на 20-й неделе не выяснилось, что они отстают в росте. Врачи также заметили, что у них искривлены ноги и руки, когда они находились в утробе матери. "Все генетические тесты были в норме, поэтому врачи сказали, что будут следить за их развитием. Они могли бы выпрямить их конечности, но они просто родились бы немного меньше - я думала, что в этом нет ничего страшного", - сказала Раян. Из-за их искривленных конечностей естественные роды могут быть затруднены, поэтому Раян записали на плановое кесарево сечение в 35 недель в сентябре 2020 года.
Марьям и Мия появились на свет 3 августа 2020 года, весом 900 гр и 1300 гр. Все шло гладко, пока медсестра неонатального отделения не посетила Раян вскоре после их рождения. "Она сказала, что у них переломы по всему телу. Я сказала: "Вы уверены, что говорите о моих близнецах? Им пришлось наложить шины на руки и ноги, чтобы попытаться исправить их. Это было ужасно. Близнецы прошли десятки тестов и были вынуждены находиться на кислороде и питании, пока их кости заживали. Через четыре недели сестрам официально поставили диагноз "несовершенный остеогенез". Врачи предположили, что у них развился НО, когда ген мутировал при расщеплении яйцеклетки в в моей утробе - это очень редкое явление", - сказала Раян. "Это был тип 2, самая опасная форма. Врачи говорили, что не стоит думать о долгосрочной перспективе, так как они вряд ли выживут. Но мы не собирались сдаваться".
Мать нашла специалиста, который предложил им помощь и советы. Несмотря на все, близнецы продолжали опровергать ожидания врачей. "У детей с НО свой собственный план ухода - он отличается от обычного ухода за недоношенными детьми. Чем больше мы их кормили, тем сильнее затруднялось их дыхание. Нам пришлось снизить дозу смеси и отучить их от морфина, потому что их тела хрупкие. Они начали поправляться - улыбаться и чувствовать себя более комфортно", - сказала мать девочек.
Спустя месяцы в больнице близнецы поправились настолько, что смогли отправиться домой 17 января 2021 года - через четыре месяца после рождения. По словам Раян, несмотря на то, что они покинули больницу, им по-прежнему требовался круглосуточный уход. Когда в сентябре 2021 года им исполнился один год, их НО снизился до третьего типа - менее тяжелого. Но они по-прежнему очень хрупкие. "Нам приходилось быть очень осторожными, я не могла взять их на руки, чтобы крепко обнять. Если они играют на полу, даже слишком быстрое поднятие руки может привести к перелому. Мы мало что можем сделать - просто укутываем их, пока они заживают", - сказала она.
У близняшек сейчас все хорошо - они могут сидеть без посторонней помощи, а в декабре 2022 года им удалили питательные трубки. В их руки и ноги вставили металлические стержни, чтобы укрепить кости и уменьшить количество переломов. Раян завела страницу в соцсети, где делится успехами близнецов, и набрала 50 млн просмотров одного из своих видео. Близнецы живут дома со своим младшим братом 13-месячным Юсуфом. "Они еще очень маленькие, но они пройдут все этапы своего развития - чуть позже других детей их возраста. У них удивительные характеры, они две абсолютные противоположности. Мия - социальная экстравертка, она любит людей. Марьям - полная противоположность, она интроверт, застенчивая и тихая, но такая милая. Они - мое маленькое чудо".
