У Вани Корнеева тяжелый порок сердца. Но это только половина беды. Вскоре после рождения у мальчика обнаружили редкое генетическое заболевание – синдром Алажиля, который вызывает проблемы с почками, сердцем, глазами и другими органами. И с каждым годом эти проблемы нарастают. Сейчас ситуация такова, что родители могут потерять сына, рождения которого они ждали долгих 6 лет.
Ваня родился на 42 неделе. Здоровый, как тогда казалось, малыш. Порок сердца, гипоплазию правого желудочка и легочного русла, ДМПП не заметили ни на одном УЗИ. Но уже на первые сутки жизни неонатолог заметил нездоровый цвет кожи малыша. Ему замерили сатурацию и сразу же забрали в реанимацию.
ПОДРОБНЕЕ О ДИАГНОЗЕ
В общей сложности в больницах Ваня провел 2 месяца. Ему должны были провести две операции на сердце – Гленна и Фонтена. Но сначала у мальчика должны были наладится показатели печени. Врачам категорически не нравились анализы.
Родители надеялись, что это сбой из-за долгого нахождения в реанимации, но работа печени не налаживалась. И дальнейшие обследования показали у малыша синдром Алажиля.
При этом недуге в первую очередь страдает сердце и печень. Желчные протоки печени остаются недоразвитыми из-за чего нарушается пищеварение. Это приводит к частым переломам, постоянному невыносимому зуду, деградации всего организма.
КАК ПОМОЧЬ МАЛЬЧИКУ
Когда Ване было полгода, семья смогла попасть на прием к Анне Владимировне Дягтеревой из Москвы. Она – один из немногих специалистов по данному недугу в нашей стране. Ольга Владимировна ведет пациентов со всей России. Осмотрев Ваню, она рассказала, что детки с таким заболеванием живут практически обычной жизнью, а терапия постоянно совершенствуется.
Действительно, в 2021 году появилось первое в мире лекарство, которое убирало кожный зуд при синдроме Алажиля. Родителям удалось приобрести его. Эффект был потрясающий. Зуд, который, мучал мальчика и днем и ночью, заставляя расчесывать кожу до глубоких ран, исчез! Это было огромным прорывом!
Но до нормальной жизни нужно было сделать ещё несколько важных шагов. Ведь порок сердце никуда не исчез. Ване уже 5 лет, его сердце просто не выдерживает. Но за операцию никто не берется из-за основного диагноза мальчика.
КАК СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Отказывали и в России, и за границей. Единственный, кто согласился помочь Ване, – доктор Виталий Анатольевич Пак, который возглавляет кардиологическое отделение в итальянской клинике. Стоимость операции по коррекции порока – 5 602 500 рублей.
По-другому Ваню не спасти. Это последняя надежда ребёнка на то, чтобы жить дальше, чтобы не мучаться. И только мы можем помочь. Пожалуйста, прямо сейчас сделайте пожертвование на любую комфортную для вас сумму. Без вас нам ребёнка не спасти!
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
