У маленькой Ксюши туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Болезнь провоцирует тяжелые приступы эпилепсии.
О том, что Ксюша «особенная», родители узнали на 33 неделе беременности. Во время УЗИ скрининга у малышки обнаружили множественные новообразования сердца, головного мозга. Для родителей это был тяжелый удар. Семья нашла перинатальный центр, где могли бы помочь ребенку с таким диагнозом.
«Мы до последнего надеялись, что возможно, это ошибка и все будет хорошо. Увы, после рождения дочки, диагноз подтвердился», – вспоминает Екатерина, мама Ксении.
С самого рождения у Ксюши начались подергивания глаз, губ. Со временем приступы эпилепсии стали более тяжелыми. Каждый час ребенок запрокидывал голову, руки, выгибал спину. После приступов малышка без сил засыпала. Лекарства не помогали. Ксюше провели три сложные операции на головном мозге, и только после третьей операции приступы ослабли. Но хирургическое вмешательство в головной мозг – это серьезно, последствия могут быть самые разные. У Ксюши нарушены двигательные функции, самостоятельно она не могла даже повернуться на бок.
«Мы безумно волнуемся и переживаем за нашу девочку. Ксюша наш единственный, долгожданный ребенок. Несмотря на всю тяжесть заболевания Ксюша общительная, улыбчивая, ей нравятся музыкальные игрушки. Пока она говорит слогами: ма-, ба-. Издает много забавных звуков, пытаясь подпевать детским песенкам. Мы надеемся, что опытные специалисты помогут Ксюше расти и развиваться»,– говорит Екатерина.
Благодаря поддержке наших давних друзей VK Добро и помощи многих неравнодушных людей, Ксюша прошла жизненно важный курс В реабилитационном центре «Галилео». Занятия с нейропсихологами, инструкторами ЛФК, дефектологами во многом помогли девочке. Малышка научилась поворачиваться, стала более активная. Девочка учится садиться с поддержкой за руку.
Спасибо, что поддержали Ксюшу на пути к восстановлению!
💖 Помочь другим детям:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #рак #пилоцитарнаяастроцитома #опухольмозга #помощьдетям #симптомырака #опухольмозга #ретинобластома #редкиезаболевания
