"Настенька" Благотворительный фонд

Лёнька – маленький, худенький одиннадцатилетний мальчишка. Но невероятно общительный, активный, словно солнечный лучик, который освещает всё вокруг. Два года назад он вместе с мамой приехал из Курска в Москву, когда единственная почка Лёни отказала. Мальчик родился с одной почкой и сложным пороком сердца. Только спустя полгода маленького Лёню выписали домой, установили специальную трубочку (стому) для оттока мочи, чтобы снизить нагрузку на почки. «Мы не вылазили из больниц. Лёнин папа нас так и не дождался, ушёл...

Ежегодно 15 февраля во многих странах мира отмечается Международный день борьбы с детским раком. Символ этого дня - золотая лента, она напоминает нам, насколько бесценны дети, и какой это подвиг - бороться с тяжелой болезнью, будучи ребенком. Одна из целей проведения Дня борьбы с детским раком - не только привлечь внимание к проблемах детской онкологии, но и рассказать о значительный успехах, достигнутых за последние годы в этой области. Еще двадцать лет назад рак был самым страшным диагнозом, почти приговором...

У Димы с рождения голова необычной формы, лоб заострен к центру, а виски, наоборот впалые. Когда малыш родился, никто из врачей не обратил внимания на его голову. Только в три месяца на плановом осмотре невролог заметила, что лоб у Димы острый, похожий на гребешок, и направила малыша на дополнительное обследование. Оказалось, что у мальчика серьезная патология – тригоноцефалия. Кости черепа срослись слишком рано. Когда растущий мозг упрется в кость, то начнутся осложнения - головные боли, судороги, ухудшение зрения, задержка в развитии...

Арина занималась танцами, плаванием, изучала английский. А еще играла во дворе с мальчишками в футбол, гоняла на самокате и велосипеде. Поэтому когда синяки и ссадины на коленях девочки стали появляться чаще обычного, родители не сразу обратили внимание. Летом 2024 Арина стала чаще падать, могла не вписаться в дверной проём. Вдруг Ариша разлюбила читать, и в дневнике у отличницы все чаще стали появляться четверки, а буквы в тетрадках стали плясать в разные стороны. Родители стали бить тревогу и отвели дочку к врачу...

«Я мечтаю о путешествиях по всему миру. Хочу мчаться по берегу океана на белой лошади. Я так ясно представляю это и вижу во сне, что чувствую, как соленый морской ветер дует мне в лицо. Это обязательно должно произойти в моей жизни», – мечтает Лиза. Но, пока Лиза в свои 12 лет заново учится ходить ! Лиза прекрасно училась, занималась баскетболом, конным спортом, акробатикой. Но в 2021 году тяжелое заболевание полностью изменило ее жизнь. У девочки обнаружили крупную опухоль на позвоночнике. После сложной операции у Лизы полностью отказали ноги и тазовые органы...

У Самиры – кардиомиопатия. Коварное заболевание никак себя не проявляет, но в любой момент сердце девочки может остановиться. Чтобы этого не произошло, Самире необходимо срочно установить кардиовертер-дефибриллятор. Это устройство, которое будет надежно страховать жизнь двенадцатилетней Самиры. Гипертрофическая кардиомиопатия– заболевание, при котором значительно утолщаются стенки сердца, из-за чего сердечная мышца мешает оттоку крови к сосудам. Это приводит к полному перекрытию тока крови и, как следствие – внезапной смерти...

Дима заболел нефротическим синдромом, когда ему было 7 месяцев, было высокое давление, кровоизлияние в мозг, реанимация. Все силы маленького детского организма уходили на борьбу с болезнью – надо было выжить. До двух лет Дима не мог ходить, просто лежал и смотрел в стену, говорил лишь отдельные слова. В 1 год и 10 месяцев Диме провели операцию по пересадке почки, донором стала бабушка. Это было большой победой. После 2 лет он научился ходить, но полноценной речи у Димы так и не появилось. Родители ждали, что еще немного и Дима нагонит своих сверстников...

У маленького Илюши редкая, опасная патология – скафоцефалия, кости черепа срослись слишком рано. Голова у мальчика необычно узкая, и растущему мозгу совсем не оставалось места для роста. Ребенку угрожали тяжелые последствия: потеря зрения, слуха, отставание в развитии. «Я еще в роддоме заметила, что голова у сына особенная, слишком вытянутая, как будто сплющенная с двух сторон. Мне это покоя не давало, но врачи сказали, что так бывает, и со временем все пройдет. Но ничего не менялось, в два месяца Илюшу обследовали и поставили диагноз – скафоцефалия...

Асия любит играть с куклами: укладывать их спать, угощать из игрушечной чашки чаем. Но сейчас малышку не радуют даже любимые игрушки. Асия заболела летом этого года, когда у нее вдруг поднялась температура, начался кашель. Родители обратились к врачу, и после обследования девочке поставили диагноз – миелоидный лейкоз, тяжелое онкологическое заболевание крови. «Даже в самом страшном сне мы и представить не могли, что на нас обрушится такая беда. Конечно, это было для нас шоком», – говорит мама Асии, Урингул...

Впервые сердце Степы дало сбой в 2021 году. Мальчик помогал маме, нёс сумки из магазина, уже дома у него внезапно закружилась голова, и он потерял сознание. Стёпе провели полное обследование у невролога, никакой патологии не нашли. А вот к кардиологу Степан попал уже спустя год, когда проходил диспансеризацию. Ему поставили серьезный диагноз – феномен WPW, ремоделирование миокарда (изменение размеров, функции сердца в результате его повреждения, перегрузки). Синдромом WPW, предвозбуждение желудочков...

Когда ребенка в тяжелом состоянии необходимо экстренно доставить к месту лечения, сотрудники фонда откладывают все дела и занимаются организацией перелета. Мы хорошо понимаем, что задержка может угрожать жизни ребенка. Важно успеть подписать большой пакет документов, сделать множество звонков, быть на связи с двумя больницами, представителями авиакомпании, санавиации, родителями. Необходимо учесть множество нюансов, организовать все так, чтобы на всех этапах ребенок был в безопасности, а самое главное – не упустить драгоценное время...

Максиму 3 года, у него злокачественная опухоль сетчатки глаза. Мальчик уже прошел несколько курсов химиотерапии. Сейчас ему назначили особую лучевую терапию (стереотаксическая радиохирургия). Для Максима – это шанс не только победить болезнь, остановить рост опухоли, но и возможность сохранить зрение. Но в НМИЦ им. Н. Н. Бурденко, где Максим проходит лечение, закончились квоты, а ждать времени нет. Стереотаксическая радиохирургия является наиболее эффективным и наименее травматичным методом. Это однократное высокоточное облучение опухоли, с минимальным повреждением окружающих тканей...