У каждой мамы с появлением особого ребенка вдруг появляется огромное количество задач. Сурдопедагог, да и любой другой коррекционный педагог, освещает часть этих задач и плавает исключительно в педагогической области. Особая мама то появляется, то снова исчезает из поля его зрения. Вот мама была тут. Так же тут было три слова, которые она должна была выучить с ребенком...
А вот ее нет. И три слова в очередной раз не выучены... Что же происходит там, где особой мамы не видно? Искушенное сознание какого-нибудь специалиста (нет, не меня) рисует всевозможные гипотезы, как она весь день сидит дома и ничего не делает, спит и смотрит в телефоне какую-нибудь интересную ерундушечку.
Сегодня мы посмотрим, чем же занимается особая мама, которая весь день сидит дома и ничего не делает. А особая мама нам все покажет. Ей некогда рассказывать.
Чем же занимается новоявленная особая мама?
- Продолжается диагностика ребенка. Этот процесс будет повторяться множество раз до 18 лет. А потом она закончится и будет... диагностика взрослого. Да. Вот так. И будет здорово, если он сможет сделать это сам.
- Лечение.
- Медикаментозное лечение ребенка. Соблюдение сроков приёма лекарств, дозировки. В конце концов, поиск этих лекарств, ведь покопавшись в интернете, можно здорово сэкономить, что разумно и совсем не зазорно.
- Рассмотрение вопросов о возможностях дальнейшего лечения, возможно высокотехнологической медицинской помощи, если она требуется. Это поиск информации, ее осмысление, обсуждение, принятие решений. Это снова деньги и время.
- Высокотехнологичная медицинская помощь. Если мы говорим о маме глухого ребенка, то это оперативное вмешательство. И подготовка к нему тоже. Помимо денег и времени это еще и огромное количество разных эмоций.
- Слухопротезирование - где? Как? Чем? Когда? На какие деньги? Стоит ли ждать бесплатно? И нужно ли вообще? Поиск и анализирование соответствующей информации.
- Оформление инвалидности. И не раз.
- Оформление пенсий, пособий, льгот, ведь деньги очень важны для воспитания особого ребенка. В стародавние времена бывали случаи, когда социальные работники откровенно врали родителям, чтобы не оформлять ту или иную льготу. Ну что сказать, ну что сказать... Воспринимайте как жизненный опыт, а не как травмирующее событие.
- Поиск и сбор справок о наличии справок для получения справок о нахождении в живых. Иногда для этого необходимо обойти весь мир, выполнить кучу заданий, а в конце победить дракона. Бюрократия - такая бюрократия. Радует то, что сейчас с этим стало намного проще.
- Бесплатная и платная медицинская и коррекционная помощь ребенку, поиск учреждений, специалистов, согласование сроков выполнения реабилитационных мероприятий. К сожалению, часто бесплатная ре/абилитация недоступна и малоэффективна. Возможно когда-нибудь я расскажу и об этом вопросе, почему так происходит.
- Регулярное посещение специалистов разного профиля - и сурдопедагог, и логопед, и ЛФК - все по показаниям.
- Разъезды по городу порой занимают половину времени особой мамы, которая весь день сидит дома. Час она едет в коррекционный детский сад, час едет обратно, час едет снова в детский сад, час едет к сурдопедагогу или логопеду и час едет с ребенком домой. Сейчас я назвала 5 часов. А иногда маме необходимо еще посетить еще какое-нибудь учреждение, то это еще 1-2 часа... ну вы поняли.
Несложно посчитать, что если дорога от дома до школы/детского сада занимает 1 час, то каждую неделю мама проводит в транспорте 4 часа каждый день. Это половина рабочего дня. За одну учебную неделю она проводит в транспорте почти сутки. За учебный год она тратит на общественные транспорт около месяца. Здесь не учтены другие поездки - к сурдопедагогу и к логопеду, если их нет в детском саду или в школе, во всевозможные больницы и центры, ФСС, ПФР, ПМПК, МСЭ, поездки, связанные с подготовкам к ним. Да, жители городов-миллионников, где есть целых два сурдопедагога, тоже тратят немалое время на проезды. Поэтому я не вижу проблем у жителей периферии в радиусе часа езды по трассе. К сведению, я проводила эксперимент. Мы с моим другом одновременно выехали в один пункт из разных точек. Я ехала на общественном транспорте из отдаленного района с относительно хорошо развитой транспортной инфраструктурой, а он выезжал на машине из города-спутника. Расстояние между мной и точкой было около 10 км. У моего друга расстояние между ним и точкой, в которой мы должны были встретиться, составляло 65. Он приехал первый.
- Ежедневное выполнение домашнего задания.
Ежеднев... еженощная подготовка к выполнению домашнего задания.
- Чтение специальной литературы. Иногда это хаотичное, неупорядоченное чтение литературы. А бывает даже и не подходящей литературы. Здесь тоже нужно предварительно разобраться, что читать и когда.
- Психологическая помощь маме и всей семье, о которой никто никогда не говорит в стенах медицинских учреждений, где ребенку ставится диагноз.
- Это пересмотр вопросов всей жизни семьи и вопросов воспитания ребёнка. Это вынужденная (а лучше добровольная) смена образа жизни семьи.
- Это пересмотр взаимоотношений в семье. Кто поспорит с тем, что они меняются с появлением ребенка? Они меняются и с появлением инвалидности ребенка. Они снова меняются с пониманием того, что действительно необходимо ребенку. И каждый этот этап проходит тяжело, сложно. Для неопытных родителей без консультаций психолога это происходит "в слепую".
- В семье, где мама плотно занимается ребенком-инвалидом, часто работает один папа. Конечно в идеале, если он тоже будет заниматься вопросами, связанными с развитием и воспитанием ребенка. Но, как показывает практика, при всем желании среднестатический папа физически не успевает посетить то великое множество консультаций, которые проходит заинтересованная мама. Советую завести "тетрадь консультаций" с указанием дат и специалистов, чтобы не путать рекомендации между собой, ведь случается, что они противоречат друг другу. Специалисты-то разные. Психолог рекомендует одно, сурдопедагог другое, логопед рекомендует наоборот, семейный/мамин психолог... Это тоже требует анализа. Мало того, что это все необходимо собрать, обдумать, но еще и передать папе и другим членам семьи.
- Жаль, но иногда маме приходится убеждать членов семьи в необходимости того или иного подхода или мероприятий для ребенка. Я знаю случаи, когда рекомендации воспринимаются не рекомендациями специалистов, а прихотью мамы, которая "прикрывается ребенком-инвалидом, чтобы все плясали под ее дудку и делали так, как нужно ей". М-да... Ну м-да же...
- Санаторно-курортное лечение ребенка. Вау! Класс! Но это не всегда море и не всегда лето. Да что там... И лечение тоже бывает так себе.
- Это поиск родительских объединений. О чем бы там ни говорили, - они важны.
- Иногда семье необходимо переезжать в интересах ребенка. Менять район или даже город, а, следовательно, и место работы, учебы других детей, если они есть.
- Это смена учебного учреждения (детского сада/школы). Я встречала случаи, когда ребенок не отправлялся туда со словами "только через мой труп!"
- Четкое соблюдение режима дня и недели ребенка... Нет. Если б это было бы так... Ребенок опытной особомамы имеет расписание на час, день, неделю, месяц, и даже последующие годы. И это неизбежная необходимость.
- Банальное ежедневное времяпровождение с ребенком - игры, общение. Оно никуда не делось.
- Это просто обязанности, связанные с воспитанием ребенка, как просто ребенка - формирование бытовых навыков, навыков самообслуживания, лечение орви, насморков, кашлей, аллергий и ротавирусов. Разъяснения, что делать нужно, а что - нельзя.
- И ведь простой быт, уход за ребёнком, за семьей, уход за собой никто не отменял. Надо приготовить ужин и вымыть пол.
- Это личное время мамы. Мама в ресурсе - ценный источник для любого ребенка. Тема, о которой молчат. А зря.
- Ах, да! В гости к бабушке с дедушкой и на день рождения. А еще ребенок может захотеть в какой-нибудь зоопарк. Ведь ребенок-инвалид - это в первую очередь, просто ребенок.
- И многое-многое другое... (может быть кто-то допишет в комментариях)
Итак, мама, которая "весь день сидит дома и ничего не делает" все время чем-то занята. Я еще не видела такой мамы, которая успела все без помощи со стороны родственников. Задачи, которые она решает находятся в ведении дипломированных специалистов разного профиля - врачи, педагоги всех мастей, социальные работники и психологи, а так же юристы. На минуточку это 5 разных специалистов с высшим образованием, которые, в свою очередь, тоже бывают разного профиля. Мама, у которой на руках ребенок-инвалид, должна решать их все одновременно, по кругу, и сделать это необходимо своевременно. Что такого выучить три слова в день? - Хочется иногда сказать мне и многим другим коррекционным педагогам. Я училась этому пять лет в университете, где для меня с восьми утра до двух дня, и иногда с восьми утра до пяти вечера 6 дней в неделю доктора и профессора педагогических, психологических и медицинских наук очно и устно раскладывали слово на части, расщепляли его на молекулы и атомы. А в метро, в трамвае и дома я еще читала специальную литературу, подобранную к каждой дисциплине. Теперь я знаю, что такого выучить три слова. Для меня это не составляет особой сложности. А что такого подобрать, купить, и надеть слуховой аппарат? Что такого оформить пособие или льготу? Что такого взять и объяснить ребенку-инвалиду, что это нельзя, а вот это надо? Каждая задача сложна и многогранна. Она требует вмешательства разных специалистов.
Вывод: сегодня вывода нет. Я желаю всем специалистам достойно себя самих выполнять свою работу и расти над собой, а родителям как можно быстрее сориентироваться, разобраться, выстроить верные приоритеты и добиться результата. А всем, кому хвост отдавила бюрократия, рекомендую взять мужа, купить поп-корн и посмотреть фильм "Автостопом по галактике". Хороших выходных!
Предыдущая статья - "Особенности формирования мышления у глухих детей"
Следующая статья - "Как особой маме решить свои задачи?"
Статьи о семье и о маме, воспитывающей ребенка с нарушениями:
