В одной из прошлых статей мы обсуждали, чем занимается особая мама. Мы поняли, что, помимо слухопротезирования, пополнения словарного запаса у глухого ребенка, у неё, как выясняется, огромное количество разных и простых, но регулярных и достаточно сложных нерегулярных задач.
Когда мы говорим о маме "неособой", у неё, конечно, тоже есть большое количество задач, но она может не посещать логопеда или сурдопедагога, она может не проходить МСЭ и ПМПК регулярно, она может не ложиться в стационар на несколько недель и вполне может себе позволить водить ребенка в любой детский сад и в школу рядом с домом. У нее нет острой необходимости менять населенный пункт, регулярно ездить на другой конец страны на настройку, брать штурмом крепость соцзащиты или поликлиники и побеждать местного дракона. Особая же мама должна все и сразу.
Если смотреть с высоты, открывающей все масштабы, помощь все знающих и во всем разбирающихся специалистов, оказывается, носит весьма точечный характер. И при всем этом область знаний отдельного специалиста очень сложная, глубокая, широкая, требующая высшего образования и иногда даже не в одной, а в нескольких профессиональных областях. Но все же эта помощь точечная. Маме же и всей особой семье необходимо иметь представления о каждой области, в которой они принимают участие. И для каждого специалиста в своей области есть само собой разумеющиеся и первостепенные, на их взгляд, вещи, о которых не имеет представления семья, которая вдруг неожиданно стала особой. Пока семья разберется, могут пройти годы.
Собака, о которой речь шла ранее, вот тут, а так же вопрос о её местонахождении, просто меркнет на фоне всего психолого-медико-педагогически-юридически-социально-экономически-логистического пространства, в котором существует особая мама. Каждое слово, которое достигается огромным трудом, - это крупица, крохотная часть формирующегося в будущем познавательного инструмента. А познавательный инструмент, если говорить о том неполном списке, который предложила я, - лишь часть многочисленных задач особой мамы. И три слова, которые она не выучила с ребенком, превращаются в молекулу по сравнению с тем, чем на самом деле она занимается. Теперь ситуация выглядит несколько иначе: а когда вообще особая мама находит время для того, чтобы выучить слова и сделать все остальное?
К сожалению, невозможно написать статью о том, как совмещать и уход за ребенком, его развитие и коррекцию нарушений, выполнение домашнего задания, коррекционно-педагогический ЛикБез, лечение и диагностику ребенка, постоянные и регулярные разъезды по городу и по стране, настройку, нужды всей семьи, свои личные нужды, семейного психолога, общение с друзьями и родственниками, работу, если она есть, и при всем этом соблюдать режим ребенка, и многое другое. Ведь у всех разные дети, разные семьи, разные ситуации, разные возможности, разные населенные пункты. Все очень индивидуально. Очень многое зависит от самой мамы и от семьи, от того, как они выстроят и организуют свою деятельность. Для этого семье необходим опыт. Что такое опыт? Это знания и умения, которые появляются в результате деятельности, причем, если говорить об опыте воспитания ребенка с нарушениями, это деятельность, выполняемая в длительный период времени. Это годы и десятилетия опыта. У начинающей особой семьи этого опыта нет. Его просто неоткуда взять. В таком случае необходимо ознакомление с чужим опытом. И семья это понимает. Человеку свойственно во всех ситуациях искать себе подобных. Люди ищут друзей по духу, компанию по интересам, коллег, они даже ищут внеземную цивилизацию. Так что тут говорить о поиске особой семьи в схожей ситуации? И их тоже ищут.
Так что же делать?
1. Понимать, что происходит и что вообще предстоит делать. (Читайте статьи с начала блога, до сего момента и далее). В больнице родителям говорят диагноз, в общих чертах передают суть какой-нибудь страшной страшилки и отправляют восвояси. В лучшем случае родители думают, что они сделают ребёнку операцию/протезируют слух слуховыми аппаратами и нужно знать и повторять много слов.
2. Выстроить приоритеты исходя из потребностей и возможностей своей семьи и ребенка-инвалида. Что вам нужно? А что вы можете? Что может ребенок, покажет время, медицинские обследования и коррекционные занятия. К этому вопросу особая семья будет возвращаться еще не раз. Что необходимо ребенку? Чем располагает семья? Чем располагает ваш город в помощь ребенку с нарушениями? Расставить приоритеты верно - не всегда означает бросить все на его ре/абилитацию, ведь иногда это сделать нереально. Я даже знаю случаи, когда это делать не нужно.
3. Необходимо понять, - все, что требуется сделать, надо просто взять и сделать. Других вариантов нет. Конечно, есть еще вариант ничего не делать, но вы там уже были и все видели. Поэтому его я не рекомендую.
4. Найти местные родительские объединения и присоединиться к ним. Опыт более старших родителей во многом поможет новоявленной особой семье сориентироваться. У родителей есть масса полезных контактов, литература, информация. Они уже многое прошли и многое знают. Опыт каждого, даже неуспешный, ценен по-своему. Однако, отмечу так же, что любой опыт необходимо уметь фильтровать. Ведь родители - не специалисты. И суперумные специалисты, к слову, - это не комплекс необходимых семье мер. Поэтому никто не даст вам единый готовый рецепт, пригодный для вашей ситуации. И я не дам.
А еще что?
Первые 4 пункта актуальны для всех родителей, которые воспитывают особого ребенка. О них не нужно задумываться. Их нужно брать и делать. В некоторых случаях вам могут помочь другие рекомендации. В всяком случае можно примерить их на себя и свою ситуацию.
5. Освоить планирование. Люди, имеющие черный пояс по планированию своего времени, достигают успеха не только в реабилитации детей с отклонениями, но и в других сферах. Очень полезный навык.
6. Не спешите бежать обратно на работу. Иногда родители воспринимают эту рекомендацию в штыки. Поймите, работа от вас никуда не убежит, а время и потенциал ребенка могут быть безвозвратно упущены... Хотя это тоже вопрос приоритетов. Если ваш ребёнок просто глухой и на этом все, то день, в который мама выйдет на любимую работу обязательно настанет. Другое дело, когда ребенок сложный или даже тяжёлый. Или детей несколько. С 2024 года родителям стала доступна работа на неполный день или самозанятость с сохранением статуса ухаживающего за ребёнком до полутора лет или ребёнком-инвалидом. Это существенно меняет дело. Мама может подрабатывать и оставить нужды особого ребенка и семьи в приоритете.
7. Выбор школы и сада - можно найти детский сад или школу ближе к дому... а можно переехать туда, где находится коррекционный сад или школа. Такое решение принимает огромное количество семей. В конце концов, если все совсем сложно, можно арендовать квартиру рядом с учебным заведением. Я знаю множество семей, принявших и такое решение. Это экономит часы, дни, недели и месяцы, которые можно направить в более эффективное направление. Да хотя бы выучить дополнительных три слова в день за то время, которое раньше тратили на проезд. В перерасчете на 175 учебных дней школьника это даст 575 слов в год... ну если, конечно, учить слова, а не спать. Хотя в начале можно и выспаться, ведь мама в ресурсе - ценный источник для любого ребенка.
8. Наличие автомобиля у особой мамы не роскошь, а необходимость. Наличие автомобиля может заменить проживание в местах с хорошей транспортной доступностью. Здесь нужно смотреть инфраструктуру вашего города.
9. Сейчас доступна онлайн запись и личные кабинеты в ПФР, МФЦ, работают справочно-информационные интернет-порталы. Многое можно оформить, не покидая дома дел. Это очень удобно.
10. МСЭ. Постарайтесь получить инвалидность ребенку до 18 лет. Это так же существенно сэкономит время. Для этого у врача, лора или сурдолога нужно спросить, каковы прогнозы состояния ребенка, и проследить, чтобы врач отметил этот момент в направлении на МСЭ. А дальше все на усмотрение комиссии.
11. Рассмотрите вариант получения льгот в денежном эквиваленте. Опытными родителями было подсчитано, что порой поездить по городу и получить льготу стоит дороже, чем вам даст сама льгота. Еще дороже стоит время, которое можно было потратить на ребенка.
12. Не стесняйтесь прибегать к помощи родственников. Даже если мама вызвалась осуществлять уход за ребенком-инвалидом и его ре/абилитацию, то любой ребёнок-инвалид - это, в первую очередь, просто ребенок. У него есть целая толпа других родственников, с которыми он, возможно, хотел бы провести время.
Вывод: В этой теме очень сложно делать какой-либо вывод. Каждая особая мама, каждая особая семья самостоятельно выстраивает свой индивидуальный путь, исходя из своих особенностей, нужд, возможностей и приоритетов. То, что подойдет одной семье, может не подойти другой. Универсальных моделей нет. Подходящая вчера модель может не подойти завтра. Это нормально. Моя статья не может решить все задачи особой мамы. Но может подсказать, в каком направлении можно смотреть.
Предыдущая статья: "Чем занимается особая мама и почему она не может выучить три слова?"
Следующая статья - "Мне кажется, что ребенок начал говорить"
Статьи о маме и о семье, воспитывающей особого ребенка:
"Чем занимается особая мама и почему она не может выучить три слова?"
"Статья о родителях или что делать, если ребенок глухой?"