Вы вряд ли что-то слышали о CLOVES-синдроме. Это очень редкая болезнь. Даже не все врачи о такой знают. В мире людей с этим недугом очень мало. И каждый случай синдрома уникальный. Он всегда проявляется по-разному, поэтому кого-то одного общепринятого способа лечения нет. Всегда нужно изобретать что-то новое, всегда нужно бороться с порой ужасающими проявлениями этого синдрома.
Илье Бухарову, двенадцатилетнему мальчику из подмосковного Одинцово, очень не повезло. О CLOVES-синдроме он знает не понаслышке. Всю свою жизнь, даже до своего рождения, Илья борется с ним. И пока ему удается отвоевывать у болезни возможность ходить, учиться в обычной школе, дружить. В общем, жить.
Патологию у мальчика заметили ещё в утробе матери, в самом конце беременности. Тело ребёнка было непропорциональным из-за опухоли. Делать кесарево запретили из-за высоких рисков. Во время родов Илье сломали руку. Малыша забрали в реанимацию и подключили к ИВЛ, установили зонд для кормления. Тогда ещё некто не знал, что же с ним.
Вскоре зонд и ИВЛ убрали, Илья мог дышать и есть сам. Но что же делать с опухолью? Врачи ввели специальные препараты, которые как будто "склеили" опухоль. Но случился рецидив. Они вообще будут случаться постоянно.
УЗНАЙТЕ ЕГО ИСТОРИЮ!
В этом и заключается CLOVES-синдром – постоянное образование огромных опухолей. У Ильи однажды удалили размером с футбольный мяч. А ещё непропорциональный рост. Так у мальчика серьезная разница в длине ног и размере ступней, а ещё тяжелый сколиоз.
Илью постоянно лечат. В России и за границей. То, что делают медики – настоящее чудо. Каждый раз им удается обыгрывать болезнь. Илья же держится как настоящий герой. Он не боится операций и болезненных процедур.
Сейчас Илье снова надо отправляться на лечение. На этот раз в Германию: нужно провести ортопедические операции, исправить вживленную в позвоночник конструкцию, и удалить очередную опухоль. После этого мальчик сможет вернуться к нормальной жизни. Да, болезнь не уйдет совсем, но это будет такая важная и долгожданная передышка!
ПОСМОТРИТЕ СЧЁТ ИЗ КЛИНИКИ
Лечение стоит дорого. В общей сложности это 15 072 800 рублей.
При таком заболевании лечится за свой счёт невозможно. Поэтому семья вынуждена обращаться за помощью. Наш фонд собрал для Ильи уже 64% от нужной суммы. Осталось не так много.
Пожалуйста, прямо сейчас сделайте пожертвования на лечение мальчика. Мир не без добрых людей, и Илье сейчас как раз нужна помощь таких Людей. Если вы хотите его поддержать, переходите на его странице на сайте фонда, там будут все варианты помощи. Выберите любой, который вам подходит. Главное – не проходите мимо этой беды!
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
