Вы меня простите, Записки ошалелой мамы, но мне кажется вы выгорели и опустили руки в реабилитация вашей дочери.
Я ни в коем случае не обиделась на этот комментарий. И не оправдываюсь, чтоб вы не подумали.
Но что я могу сказать. Да. Это правда. Я давно уже выгорела в реабилитации моей дочери. Только давайте разберёмся что такое реабилитация в случае аутизма, который неизлечим?
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Не говорю на нее "больная", а на других - "здоровые". В своих статьях ментально сохранных людей и детей называю термином "нормотипичный", чтоб было, заменяя этим слово "здоровый".
Папа не сбежал.
Итак, интернет говорит нам, что реабилитация - это комплекс мероприятий медицинского и психологического характера, направленных на полное или частичное восстановление (компенсацию) нарушенных либо утраченных функций организма, вследствие остро развившегося патологического процесса (обострения хронического), а также на предупреждение и снижение степени возможной инвалидности, улучшение качества жизни, сохранение работоспособности пациента и его интеграцию в общество.
Сейчас я могу сказать, что нет никакой реабилитации в случае аутизма. Аутизм - это такое заболевание и состояние организма, с которым человек просто живёт. Поэтому в нашем случае больше подходит термин абилитация. То есть развитие пока не реализованного потенциала. Простыми словами это лечебные, педагогические, психологические или социальные мероприятия по отношению к инвалидам или морально подорванным людям, направленные на приспосабливание их к жизни в обществе, на приобретение возможности учиться и трудиться.
И что я могу сказать сейчас, спустя годы, имя какой-то опыт. Пока в голове не произойдет понимания, что с ребёнком ты занимаешься не РЕАбилитаией, а Абилитацией, ты будешь пытаться схватиться за любую соломинку, пытаться прыгнуть выше головы как своей, так и ребенка и угробишь себя раньше, чем это нужно.
Поэтому, когда говорят, что я выгорела с реабилитацией моей дочери, то да, это правда. Потому, что никакой реабилитации нет. Вся наша жизнь - это и есть по сути абилитация наших детей, попытка приспособить их к обществу тем или иным способом. Да, с помощью занятий, логопедов, дефектологов, детских садов, коррекционных и других школ. Это непрерывный процесс. Он происходит постоянно, в том числе дома, в простом быту, когда ты живёшь с ребёнком, у которого аутизм, а этот ребёнок живёт с тобой.
Конечно же, первые годы, а вернее, первые лет 10, мы, родители, просто бежим спринт, упахиваясь, ищя возможности, совершая подвиги в виде перелётов в другие города на какие-то интенсивы, катаясь каждый день по 120 км в каждую сторону к дельфинам (да, я так делала) и так далее. И все это время мы живём надеждой и верой, что все поправится. И что я вам скажу, конечно же, от всего, что мы делаем (не важно перелёты это, поездки или просто дефектолог в соседнем доме) есть толк. Не может не быть толку совсем. Ребенок растёт и развивается в любом случае. Просто мы свято уверены, что это именно потому, что мы занимаемся реабилитацией. И не заниматься ею мы не можем по многим причинам. В том числе "а что люди скажут, если я не буду делать все, что делают другие?"? Ну и в том числе "а вдруг это поможет, а я не попробовала?".
Как итог, сам родитель оказывается в глубокой заднице и абилитация нужна уже ему. Хотя, родителям детей-инвалидов, не только с аутизмом, абилитация нужна постоянно. Невозможно бежать спринт годами. Нужно как можно раньше правильно оценить ситуацию и войти в режим марафона. Длительного, неспешного марафона. И пускай это даже будет выгорание и опустятся руки. По сути ничего уже не поменяется. Ребенка за уши выше его возможностей и планки тоже не вытянешь, как бы не хотелось.
Я не призываю всех бросить все, что вы делаете. И не обесцениваю тех, кто много чего сделал и делает сейчас для своих детей. Делать нужно все, что в ваших конкретно силах. Но хочу сказать, что не нужно бояться признать, что все, сдулся, "выгорел", "не в ресурсе", "не в потоке" или что там еще говорят в этихвашихинтернетах.
То, что перестали ходить по педагогам по тем или иным причинам - это не значит, что все! На этом все закончилось и дальше ребенок перестанет развиваться. Конечно нет! То, что вы рядом с ним, есть быт, окружение, жизнь - это уже само по себе абилитация. Вы ж не закрытой коробке отказываетесь без дефектолога или нейропсихолога и нет никакого тумблера, выключающего развитие человека.
Когда говорят "а вот я вожу и за тридевять земель" - ну так это ваш выбор. Скорей всего человек пока еще не в стадии принятия и есть масса надежд. Я помню себя, когда дочь была маленькая. Все, что угодно я пыталась схватить, водить (даже летом у бабушки пристраивала на занятия). Единственное, что я никогда не делала - это не возила дочь в Москву на занятия, именно на регулярные занятия. Так как не видела в этом смысла. Старалась водить/возить в нашем городе или в соседний. И, кстати, это вообще не признак "выгорания" - нежелание ехать черт знает куда. Это, наверное, реалистичный подход и правильная оценка своих возможностей и возможностей ребёнка. И возможности ребёнка здесь определяющий фактор. Поэтому для себя я приняла вот такое решение. А кто-то для себя принимает другое решение.
Опустила ли я руки, если говорить о каких-то занятиях для дочери? Да. Совершенно. После нашего события у меня совершенно нет никакого желания что-то опять искать, ходить проверять не появилось ли что-то новое, не перестали ли педагоги бояться детей старше 10 лет и снова разочаровываться и так далее. Деньги в данном случае не имеют особого значения.
Поэтому живём с тем, что есть. Развиваем навыки что есть. Будем вводить другие навыки тогда, когда это будет к месту и будет возможно. Надеемся только на себя, смотрим только себя и сравниваем себя только с самим собой прежним.
