Найти тему

Кто должен развивать ребенка-инвалида

В последнее время у меня пишутся статьи- размышления. Тему для данной публикации подкинули на дружественных каналах, где развернулась целая дискуссия . Одна мама твердо убеждена, что родители должны становиться реабилитологами для своего ребенка.

Вторая уверена , что мама не обязана становиться дефектологом для своего ребенка, она должна всего лишь организовать занятия. Мама имеет право быть просто мамой.

Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 14 лет и он учится в 7 классе коррекционной школы

В чем-то я соглашусь и с тем и с другим автором, но у нас получилось по своему.

ползком от голубей
ползком от голубей

Как мне кажется, каждая мама, взяв на себя ответственность за своего ребенка, вправе сама решать, что и как она будет делать. И не важно, "особый" это ребенок или обычный. Просто с ребенком, у которого нет проблем со здоровьем, выбор у мамы в разы больше, как для обучения, так и для развития. Есть у нее желание и время, она позанимается сама, нет времени, отправит в кружок, спортивную секцию, на музыку или куда то еще. И у нее есть выбор, соответствующий ее финансам. Может оплатить - ребенок пойдет куда-то в элитную секцию ( хотя не всегда и в лучшую), не может - есть бесплатные, даже при школах. Главное, что ребенок вполне успешно может заниматься без мамы и даже без ее контроля.

Так как у нас сын с синдромом Дауна, буду опираться именно на наш опыт . С даунятами все в разы сложнее. Чем тяжелее ребенок, тем все меньше желающих с ним заниматься. Я прекрасно понимаю всех мам, и тех, кто ищет специалистов, и тех, кто занимается сам. Сама была на их месте.

Не секрет, что очень часто мамы остаются со своими проблемами один на один. Ушел муж, нет рядом родственников, друзья отвернулись. Да, платят пенсию. А вы пробовали жить на нее и ребенка реабилитировать? Мы просто заболели ОРЗ, сходили в аптеку за лекарством, и пары тысяч, в лучшем случае, как не бывало. А работа со специалистом стоит от 1000 и более за занятие. За 30 минут.

И вот тут, как мне кажется, мама встает перед выбором, заниматься ли с ребенком или оставить все как есть. Ну а что? Ребенок чистенький, ухоженный, сытый. Подумаешь, сидит в углу и мычит, мы то его любим всяким. Одна поплачет ночью в подушку, пожалеет себя, помучается над вопросами "за что мне это?", "почему я", а утром встанет, умоет, накормит, в уголок посадит. Все, расти...

Другая мама кинется сперва по врачам. И там ей обязательно кто ни будь посоветует чудо специалиста, который любого на ноги ставит и всему обучает. Правда дорого очень, но оно того стоит. И помчится мама деньги собирать по родне, по друзьям, по фондам. Соберет. Раз, другой, третий, а результата нет, или он на столько незначительный, что просто руки опускаются. Знакомая картина?

Третья, пробивная, с железным характером, пойдет требовать бесплатных спецов, реабилитацию, сад, школу и т.д. Не сомневайтесь, пробьет. Здоровье и силы на это положит, но пробьет. И даже возможно какой-то результат будет, то же от диагнозов зависит.

Четвертая поплачет, попереживает, а ребенка то любит. Надо что то делать. По врачам прошлась, спецам ребенка показала. Сперва бесплатным. Даже что-то посоветовали. Попробовала дома применить. Вроде получается, но не все, знаний не хватает. Полезла книги умные по ночам читать, на форумах общаться, интернет лопатить. Кто-то платного спеца посоветовал. Привела к нему ребенка, и удивляется, я же это все буквально вчера читала. И потихоньку начинает мама с ребенком сама заниматься. Она же с ним дома весь день. Но и про специалистов не забывает. Регулярно к ним заглядывает. Глядишь , еще что-то нужное подскажут.

На музыкальном занятии в лекотеке
На музыкальном занятии в лекотеке

Проходит время, и некоторые мамы из этой четвертой группы вдруг понимают, что знания копятся и можно ими с другими делиться, ну и заработать тоже. А почему бы и нет? Ребенка своего реабилитировать и другим помочь. И отправляется мама учиться на какого либо специалиста, а потом начинает другим помогать.

Вот тут-то иногда и бывает засада. На своего времени и сил не остается. Но за-то деньги заработала и можно его к хорошим специалистам водить.

Как видите, вариантов много. И далеко не все я перечислила. Но вывод у меня такой - жизнь у нас одна. И она наша, собственная. Только нам решать, как ее прожить. Есть у мамы силы, возможности и главное - желание, положить свою жизнь на реабилитацию ребенка. Низкий ей поклон и памятник при жизни. Не может, не получается, не хочет - имеет полное право. Ее ребенок, ее решение, ее ответственность.

Я для себя выбор сделала. Делаю то, что могу. Выше головы прыгать не буду. А ведь пыталась. Выводы сделала. Еще пожить хочется. И Саве нужна здоровая мама, а не злобная старуха. В большей степени я рассчитывала и рассчитываю на себя и нашу семью, а потом уже на специалистов. Даже бабушка принимала участие.

бабушка и внук
бабушка и внук

Не хочу никого обидеть, но пришлось столкнуться с тем, что многие не хотели с Савой заниматься, мотивируя тем, что им нужен быстрый результат, а с дауном это не реально. Не хотели брать, считая, что он маленький, что никогда не работали с такими детьми. Но так было не всегда и я с благодарностью вспоминаю бесплатную лекотеку до детского сада, где с Савой занимались и логопед, и дефектолог и музыкальный работник. И пусть результаты тогда были весьма скромные, но они были, а у специалистов был хороший опыт работы с таким ребенком. Когда Сава пошел в детский сад, мы еще пробовали ходить по специалистам, но не нашли "своего". А дома у нас постепенно организовались свои занятия.

И мы практически отказались от специалистов. Я стала заниматься ребенком сама. Собственно я это делала с рождения, но еще рассчитывала на помощь. А тут не было другого выхода. Но это наше решение и оно не может быть таким же для всех. Нам так удобнее и я вижу результат. И именно по этому мы ходим в школу, а не учимся на домашнем обучении. Потому что и там я вижу результат.

Вот как-то так получилось продолжение разговора.

И еще маленькая ложечка дегтя. Реабилитация, обучение, развитие ребенка - это же не только учить говорить, давать какие то знания, делать массаж и т.д. Мама в какой-то степени волей-не волей все равно становится "специалистом широкого профиля". Не придет к ней специалист домой и не будет учить ребенка самостоятельно кушать и одеваться, ходить на горшок и убирать игрушки, здороваться, чистить зубы и т.д. Но порой именно с этих " мелочей" начинается обучение. Можно до 18 лет кормить " великовозрастного ребеночка" с ложечки и говорить, что он не умеет. Просто в год-два казалось рано, грязно, долго. А в четыре уже сам не хочет. В шесть привык - мама накормит, оденет, помоет, поиграет. И такая мама обязательно будет всем говорить, что она не педагог, ее ребенок не слушает, заниматься с ней не хочет.

Мне каждый раз хочется у таких мам спросить:" А обычного ребенка, без диагнозов, вы бы как воспитывали?"

Если у кого-то возникло желание пообщаться на эту тему, пишите в комментариях. Но прошу обходиться без оскорблений.