В Москве встретились “Немаленькие люди” – мероприятие стало одним из самых больших за всю историю сообщества людей с низким ростом в России.
18 августа в Москве в уютном пространстве “Городской фермы” на ВДНХ состоялось масштабное мероприятие – Вторая ежегодная всероссийская встреча «Немаленьких людей» - российского сообщества людей с ахондроплазией.
Около 90 человек, в том числе 40 детей из разных уголков России, приехали, чтобы вживую познакомиться, обсудить важные вопросы и провести прекрасный летний день в дружеской атмосфере.
Вместе с семьями, в которых воспитываются дети с ахондроплазией и более редкими формами низкорослости, во встрече приняли участие взрослые люди с ахондроплазией - амбассадоры НКО «Немаленькие люди»: художник-ювелир, Национальный чемпион «Абилимпикс» Алексей Юдин, участницы рейтинговых телепроектов – психолог из Мордовии Анастасия Свербихина, предпринимательница из Ленинградской области Анна Поклитар.
Важным итогом мероприятия стало объединение опыта взрослых людей с ахондроплазией и семей, в которых воспитывается первое поколение детей, получающих новейшую патогенетическую терапию.
В рамках мероприятия был организован паблик ток на тему «Есть ли жизнь с низким ростом?», спикерами которого стали представители взрослого поколения людей с ахондроплазией, а также директор центра «Немаленькие люди» Юлия Нестерова и стори-менеджер организации Ольга Шутова. Анна Поклитар, Анастасия Свербихина, Алексей Юдин в откровенной беседе рассказали свои личные истории, поведали о сложностях своего взросления и становления в профессии. Юлия Нестерова осветила современные тенденции в медицинской и социальной сфере, рассказала о текущих и перспективных проектах организации «Немаленькие люди».
«Исторический момент, в котором сообщество «немаленьких» сейчас находится, интересен еще и тем, что есть поколение взрослых людей с ахондроплазией, которые выросли и реализовались в невероятно сложных условиях, совершенно по-другому лечились, контактировали друг с другом.
И есть первое поколение детей, которое мы представляем как родители, которые растут в совершенно новых условиях, довольно многообещающих. За минувший год было много новостей в области медицины, мы их освещаем, обсуждаем, но в рамках сегодняшнего мероприятия мы сознательно сместили фокус внимания в сторону обычной человеческой жизни, жизни человека с низким ростом, ведь в конечном итоге все происходящее делается для улучшения качества этой жизни. И сегодня у нас появилась отличная возможность соединить опыт и видение двух поколений, чтобы найти новые смыслы и идеи, которые помогут нам и нашим детям в будущем».
Алексей Юдин рассказал, о том, как его когда-то наставляли родители, и какие открытия он сегодня совершает, как преподаватель и наставник для своих учеников.
Спикер отметил, что среди его учеников есть дети с ОВЗ, и несмотря на то, что они могут иметь одинаковый диагноз, все совершенно разные люди. А общее у них в том, что, как и все люди на земле,они преодолевают обычные человеческие трудности.
«Мама мне всегда говорила не обращать ни на кого внимания, запомнить раз и навсегда, что я обычный человек с потребностями любого обычного человека. И шаг за шагом я делал свои победы с этой мыслью».
Алексей также поделился своими наблюдениями о возможной связи восприятия людей друг другом через призму «золотого сечения», на что его натолкнуло изучение истории искусств.
Анна Поклитар поделилась историей своего взросления. По признанию Анны, самым сложным периодом в ее жизни стала школа, в которой было все вплоть до жестоких избиений и полиции.
«Если бы не мои родители, не знаю, была ли я такой как сейчас.. В детском садике у меня все было нормально, я даже не знала, что со мной что-то не так. Самый тяжелый период - это школа, но даже вспоминая, через что прошла я, я никогда не скажу, что домашнее обучение лучше очного. Как мы научимся быть сильными как не в этих условиях? Мы же не рождаемся сильными».
Закончив школу, Анна поступила на юридический факультет ЛГУ имени А. С. Пушкина, на первом курсе еще и выучилась на диджея. Анна поддерживает контакты со своими одноклассниками, многие - гости ее кальянного бара .
«Какой я бы дала совет: всегда надо защищать своих детей и не слушать учителей, которые говорят, «ну это же дети».Сейчас в классе проблемы у моего племянника, а у него всего лишь немного снижено зрение. Даже у меня такого буллинга не было. Окружающие должны знать, что вашего ребенка никто в обиду не даст, что вы придете и приложите максимум усилий для его защиты».
У Анастасии Свербихиной, напротив, самые большие сложности начались после того, как она, дипломированный специалист, закончила ВУЗ – Мордовский государственный университет, и начала искать работу.
«Самый вопиющий факт для меня был, как для психолога, когда меня не взяли преподавателем на кафедру психологии в местный ВУЗ. При этом я закончила университет с красным дипломом, с аспирантурой и научными статьями. Помню слова директора одной школы: «Вы просто не понимаете, как вам будет здесь сложно... Вы что не видите вашу инвалидность? Вас дети будут обижать».
А толчком для профессиональной реализации послужил бизнес-марафон и задание опубликовать в соцсети личную историю, которую сразу подхватили медиа региона.
«Мне начали предлагать совместные проекты, пошла в гору частная практика», - рассказывает Анастасия.
Далее были обучающие инклюзивные проекты и обмен опытом в Эстонии. И большим подспорьем в развитии профессиональной деятельности стало последовавшее участие в реалити-шоу «Маленькие» на канале Ю.
Спикеры паблик тока также поделились с родителями своими впечатлениями от пройденного лечения – в свое время все прошли через хирургические удлинения по методу Илизарова. Примечательно, что Анастасия Свербихина и Анна Поклитар проходили это лечение вместе и тогда очень подружились. На Всероссийской встрече «Немаленьких людей» женщины встретились впервые спустя 18 лет после завершения лечения.
В целом все участники дискуссии отметили, что жизнь с низким ростом безусловно есть, и она может быть совершенно разной, как у любого человека.
А пока родители и спикеры дискутировали о жизненных перипетиях и стратегиях, хирургии и патогенетическом лечении, дети знакомились с лохматыми обитателями “Городской фермы”: енотами, овечками, коровами зебу, альпаками и северным оленем. Также для ребят было организовано шоу фокусов и мастер-класс по выращиванию зеленого горошка.
Для справки:
"НеМаленькие люди" - этопрофильная российская организация по вопросам низкого роста, она объединяет людей с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей.
Организация создана при действенном участии Владимира Федорова (Черномора) – знаменитого отечественного актера-карлика и ученого физика-ядерщика.
Ахондроплазия – самая частая причина непропорциональной низкорослости. По экспертным оценкам, в России проживает около 4 000 человек с ахондроплазией, а общее число людей со всеми формами непропорциональный низкорослости составляет не более 5 000.
