Часть 1 Для ЛЛ: У меня родилась дочка и я стал подозревать у неё аутизм. Два года я был глупым и паникующим отцом, а сейчас я папа ребёнка с инвалидностью. Моя дочка (Эми) родилась сложно. При родах что то пошло не так, в результате случилось внутричерепное кровотечение (субарахноидальное), а дальше судороги, реанимация, искусственная кома. Через 3 недели нас выписали и мы наблюдались до двух лет особо внимательно у всех врачей, а по итогу нам сказали что беда КАЖЕТСЯ прошла мимо. Надо сказать что я очень люблю детей, и всегда нахожу с ним контакт, придумаю миллион игр и найду столько же интересных занятий. Я думал моему ребёнку, так повезет со мной, уж своему то я устрою тур всё включено. Но ближе к 2 годам я стал крепнуть в уверенности, что тут всё не в порядке. Те игры что работали со всеми, абсолютно не работали с Эмилией. Я стал спрашивать родителей, родственников и друзей у которых уже есть дети всё ли нормально с ребенком?! И каждый говорил мне что всё великолепно, и норма понятие размытое - каждый взрослеет по разному. До трех лет Эми успевала попадать в норму. К примеру если надо сесть с 5 до 7 месяцев, так мы сядем в 7 и так во всём. У моего хорошего друга ребенок с аутизмом и я видел как по началу он боролся с диагнозом, потом пытался исправить, и только когда принял обстоятельства чем сделал всем легче, так что я был осведомлён о признаках аутизма и был готов принять данность. Разница в том что у друга ребёнок с более яркими симптомами, Эми же легче. Ситуация сильно усугубилась когда началась пандемия и после заболела моя жена. Если до этого ещё можно было верить в “свою норму”, то после у Эми случился "откат" и нам пришлось рассматривать возможность тяжелых диагнозов. Важно сказать пару слов что такое Аутизм. Я не врач, но изучил этот вопрос в необходимой мне мере и мне приходится объяснять людям вокруг что это такое. Вся информация что идет в наш мозг из органов чувств имеет разную силу и нагрузку. У аутистов эти сигналы могут иметь другую интенсивность, к примеру слишком сильные и мозг аутиста сильно напрягается от звука, прикосновений, запахов и зрения. Что бы как то успокоить эту сенсорную перегрузку человек начинает сбрасывать напряжения через крик, качание, кружения на месте, иногда бьют себя, царапают и много как ещё. Нагрузка у всех разная, бьёт в разные вещи по разному и способ успокоиться у всех разный, так что все аутисты имеют спектр силы болезни. Ребенок рожденный с этой особенностью ищет способы избегать урон и становится склонным к порядку и постоянству, а также нарушается социальные функции, так как понять окружающих он не может, следовательно и импатии к ним нету. Важно понимать, что точного понимания на текущий момент нету что такое аутизм и причины его возникновения. Сегодня склонны думать что это генетическое заболевание формирующееся при беременности на 2 месяце. Есть тесты подтверждающие аутизм, но там тоже сильно неточно, так как мы знаем геном процента на 2 из общей массы, а значит вы можете сдать тест на аутизм, получить отрицательный результат и всё равно родить ребёнка с РАС. Ну и напоследок, не везде на планете люди думают одинаково смотря на аутизм, где-то по-прогрессивней, где-то по-проще. В СССР аутизма не было, всем просто ставили шизофрению, поэтому люди просто старались не получить такой приговорный диагноз. На сегодня многие люди за 40 наконец-то обращаются к врачам и диагностируют у себя РАС. "Откат" - так называют состояние ребенка, когда он в возрасте до 5 лет теряет уже приобретенные навыки. К примеру ребёнок говорил, а потом перестаёт и на долго, или уже ходит, а тут бац и снова ползает. У нас это приобрело странную форму. Эми перестала со всеми общаться и взаимодействовать, хоть это и раньше было не так много, то тут исчезло как данность. А так же появились необоснованные загоны на тему одежды. Нам нельзя расстегнуть молнию, а переодеть или что-то снять нельзя как факт. Появились маршруты прогулки от которых нельзя было отклоняться не на шаг да и в целом всё новое воспринималось в штыки. Я живу в большом городе и я смог найти самого хорошего врача по этому направлению. Долго ожидая дня консультации мы смогли пробиться к нему, и Эми сразу дала понять что никаких врачей она не потерпит. К счастью хорошей специалист такой не просто так, поняв что ей не нравится находится в клинике он решил выйти на улицу и смотреть там. Уже подробно изучив спокойного ребёнка он заключил что это РАС. Это не было для нас шоком, так как мы были уже знакомы с этим расстройством, но вот моя семья отказалась принимать это, решив что это наша фантазия и их опыт говорит им что тут всё нормально. Нас даже побудили проконсультироваться у знакомого моей мамы, врача-дефектолога, который также подтвердил диагноз. Надо сразу сказать что моральную поддержку от своей семьи я не получаю до сих пор, и моя семья каждый раз пытается найти тут своё прочтение болезни. Тут сразу хочется сказать что большинство людей которые слышат про аутизм сразу представляют себе чудаковатых гениев и “людей дождя” правильно говоря савантов. Признаюсь это было бы и вправду хоть каким-то утешением, если бы выяснилось что Эми в чём-то гениальна, но не каждый аутист гений и я буду доволен, если не будет отсталость, что уж говорить о чудесах.
Это жене подарили цветы на день рождения.
