Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. Она заключается в наличии лишней хромосомы: обычный человек имеет 46 хромосом, а человек с синдромом Дауна – 47.
Причина возникновения у ребёнка синдрома Дауна — генетическая случайность. Это может произойти в любой семье у любых родителей. По статистике Центра контроля за распространением заболеваний (CDC), в США 1 ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. В России учёт новорождённых с этой аномалией не ведётся. По данным фонда «Даунсайд Ап», в нашей стране в среднем каждый 884-й младенец – с синдромом Дауна. Ежегодно в России рождается около 2500 детей с данной патологией.
У всех людей с синдромом Дауна имеются характерные внешние признаки: монголоидный разрез глаз, эпикантус (часть складки верхнего века у внутреннего угла глаза), короткий нос и т.д. У них значительно снижен тонус всех мышц, что сказывается на фигуре и движениях. Все дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии. Несмотря на это, они обучаемы, но им требуется больше времени на освоение знаний и умений, чем обычным сверстникам. Они могут посещать садик и школу, получать профессиональное образование, заниматься творчеством и спортом, вести нормальный образ жизни и, когда вырастут, заводить семьи.
Ключевое слово – могут! Но чтобы это получалось, требуется наличие множества факторов, основным из которых является сформированная принимающая среда и понимающее ближайшее окружение. К сожалению, до сих пор люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, противостоят стигматизирующему отношению со стороны общества. Чтобы помочь в борьбе с той самой стигматизацией, в Ozon Забота при сотрудничестве регионального общественного движения из Удмуртии «Солнечный мир» решили разобраться, как сегодня живут люди с синдромом Дауна и в какой поддержке нуждаются.
Мифы и реальность
Вокруг людей с синдромом Дауна огромное количество мифов и стереотипов. Разберём самые часто встречающиеся:
- Синдром Дауна — это болезнь.
Нет, это не болезнь, а генетическое состояние. Нельзя вылечить человека от синдрома или заразиться им. Но у людей с этой патологией часто есть сопутствующие заболевания: пороки сердца, болезнь Альцгеймера, нарушение слуха и зрения, лейкоз.
- Людей с синдромом Дауна нужно называть «даунами».
Даун — фамилия английского врача, впервые в 1866 году описавшего и исследовавшего эту особенность. У всех людей с синдромом Дауна есть собственные имя и фамилия. Правильно называть их — люди с синдромом Дауна.
Кстати, а связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом выявили только в 1959 году. Это сделал французский генетик Жером Лежен.
- Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, ведущих нездоровый и асоциальный образ жизни.
Такие дети могут родиться у любой женщины в любом возрасте. Это не зависит ни от образа жизни, ни от здоровья родителей, ни от их национальности. Но есть данные, что чем старше женщина, тем выше у неё шансы родить ребёнка с синдромом. Совместное исследование комитета данных Национальной сети профилактики врождённых дефектов (NBDPN) и CDC показало, что у женщин до 30 лет вероятность составляет 6,9-7,9 на 10 000 детей. В возрасте 30-34 лет — 12,9, 35-39 лет — 38, старше 40 — 121,8.
- Люди с синдромом Дауна ничего не умеют, они умственно отсталые и не способны обучаться.
Это не так, они умеют очень многое: читать и писать, ездить на велосипеде, кататься на коньках, танцевать, петь. И способны обучиться всему, что их интересует. Правда, им для этого нужно потратить больше времени и приложить больше усилий, чем обычному человеку.
- Все люди с синдромом Дауна наивные и добродушные, поэтому их называют «солнечными».
На самом деле они такие же люди: злятся и обижаются, радуются и хитрят, удивляются и грустят, любят и не любят – как все. Семьи, в которых появляются дети с синдромом, живут полной жизнью, когда у каждого есть свои увлечения и интересы, и совершенно неверно, что априори такие дети делают несчастными своих маму и папу.
Как воспитывают детей с синдромом Дауна?
Самая большая проблема, с которой сталкиваются люди с синдромом Дауна, – неприятие обществом людей с особенностями, искажённая информация и стереотипы о них. Из-за этого многие семьи очень долго скрывают диагноз своего ребёнка от соседей, коллег, родственников, лишая его возможности получать поддержку в развитии с самого раннего возраста. Потерянное время очень часто приводит к невосполнимым пробелам в развитии.
Ребёнок с синдромом Дауна проходит все те же этапы становления, что и обычный, но сроки появления навыков сильно запаздывают. Поэтому для стимулирования своевременного речевого, моторного развития ему необходимы коррекционные занятия с дефектологом, логопедом (не просто для коррекции нарушений речи, но и для её запуска), со специалистом по двигательной активности (из-за пониженного тонуса дети с синдромом начинают сидеть, ползать и ходить намного позже нормы). Заинтересованные родители могут сами заниматься развитием ребёнка, при желании информацию сейчас можно легко найти, она доступна. Но её изучение занимает много сил и времени – к такому готовы лишь единицы. Большинство находятся в стрессовой ситуации и вряд ли имеют хоть какие-то ресурсы для самостоятельной работы.
Особенно остро проблема со стереотипным отношением окружения стоит в удалённых районах – из-за меньшей информированности. Зачастую у родителей в провинции нет интернета и доступа к необходимой литературе. А ещё в отдалённых местах реже видят примеры успешных детей и взрослых с синдромом Дауна. И, к сожалению, в провинции острая нехватка специалистов (в том числе, медиков), у которых родители могли бы получить корректную информацию в корректной форме.
Тем не менее, в настоящее время всё чаще создаются условия для полноценного развития детей с синдромом Дауна. Например, «Солнечный мир» организовал более 12 программ для коррекции и развития детей с момента их рождения. Отдельное место занимают программы информационной и психолого-педагогической поддержки семьи.
Дети с синдромом Дауна сегодня успешно посещают обычные детские сады, большинство обучаются в школах – пусть пока преимущественно в коррекционных. В сентябре этого года впервые в Удмуртии будет организован класс для детей с синдромом Дауна в общеобразовательной школе: семеро дошколят с синдромом успешно прошли курсы по подготовке к школе и скоро будут учиться в одном пространстве с обычными сверстниками. По статистике фонда «Даунсайд Ап», в Москве 78% детей с синдромом Дауна школьного возраста ходят в коррекционные школы, 11% – ходят в обычные (массовые) или инклюзивные школы, ещё 11% – в школу не ходят. А в регионах России среди детей с синдромом Дауна школьного возраста 6% пока ещё ходят в детский сад, 67% – в коррекционные школы или коррекционные классы обычных школ, 6% – ходят в обычные классы обычных школ, 21% – не ходят ни в детский сад, ни в школу.
Что такое инклюзия и зачем она нужна?
В целом, сегодня у детей с синдромом Дауна достаточно много возможностей для увлекательной и полноценной жизни. Даже в небольшой Удмуртии есть педагоги и специалисты, которые охотно занимаются с детьми с синдромом Дауна по самым разным направлениям: танцы, футбол, театр, модельное дело, ИЗО и т.д. Всё, чему дети учатся, они с удовольствием применяют и демонстрируют за пределами образовательных программ: участвуют в фестивалях, выигрывают в конкурсах, добиваются успехов в разных областях.
Инклюзия — это возможность для детей с особыми потребностями жить активно в привычной для всех среде. В «Солнечном мире» отмечают, что вся их деятельность направлена, чтобы дети с синдромом Дауна чувствовали себя уверенно на улице и в общественных местах, могли общаться со своими нормотипичными сверстниками.
Инклюзия предоставляет шанс жить такой жизнью. Но очень важно правильно организовать инклюзивную среду, чтобы работа с ребёнком была эффективна, ему и его окружению было комфортно. Иногда родители обычных детей могут возмущаться, что присутствие детей с синдромом Дана в классе смещает вектор внимания со всех остальных. На самом деле, по данным издания «Мел», исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:
- снижается страх перед различиями развития, повышается осведомлённость;
- растёт толерантность к людям с особенностями развития, общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися, становится более эффективым;
- улучшается самооценка;
- развиваются личные моральные и этические принципы (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- укрепляются дружеские отношения внутри класса.
Как живут взрослые люди с синдромом Дауна?
Все люди с синдромом Дауна живут очень по-разному, в зависимости от отношения к диагнозу в семье, от наличия поддерживающей организации в регионе и многих других обстоятельств. Благодаря развитию медицины продолжительность жизни людей с синдромом Дауна каждый год растёт. Ещё в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет. Сейчас, по разным оценкам, от 47 до 60 лет. Некоторые доживают до 80 лет.
В России есть примеры ребят, которые окончили вузы. Но в Удмуртии, где работает «Солнечный мир», таких примеров пока нет, пока лишь несколько единичных случаев обучения взрослых ребят в техникумах. Почему так происходит? К этому не готовы ни система (ведь ещё 20 лет назад такие дети считались глубоко умственно-отсталыми и их не брали даже в коррекционные школы), ни родители (это колоссальный труд всей семьи, так как сложности в освоении знаний у человека с таким диагнозом, несомненно, есть). Для того, чтобы всё сошлось, должны быть созданы условия в вузах, к этому должны быть готовы педагоги и сами родители.
К сожалению, не более радостная ситуация пока и с трудоустройством взрослых с синдромом Дауна. Очень незначительное количество организаций и предпринимателей готовы брать на работу людей с особенностями развития и создавать для них подходящие условия труда. Например, у человека с синдромом Дауна оформлена инвалидность и прописана индивидуальная программа реабилитации или абилитации, в которой обозначено, какие условия должны быть соблюдены при его трудоустройстве. Они индивидуальны, и их обязан учитывать работодатель: при синдроме Дауна часто пишут, что занятость должна быть 4 часа, и это его полная ставка, полный рабочий день.
Тем не менее, существуют приятные исключения из правил и люди с синдромом Дауна, имеющие работу и занимающиеся любимым делом. Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна 18 лет назад стала Мария Нефёдова. Сейчас ей за 50, она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте. В Удмуртии официально трудоустроен лишь один молодой взрослый с синдромом Дауна – Сергей Бартов работает помощником администратора в Центре возможностей и развития «Открытая дверь». И, как отмечают в центре, отлично справляется со своими обязанностями.
Людям с особенностями развития работа очень важна: так они понимают свою значимость, общаются и социализируются, учатся новому. В 2021 году «Солнечный мир» создал мастерскую «Могу! Умею! Делаю!», в которой трудятся молодые люди с ментальными нарушениями: с синдромом Дауна, аутизмом, умственной отсталостью. Под присмотром наставников ребята изготавливают разные полезные вещи: значки, полотенца, меховые стельки, развивающие пособия. Кроме того, они сами готовят себе обеды и обучаются различным важным навыкам: финансовой грамотности, рисованию, моделингу, самопрезентации.
Кто помогает людям с синдромом Дауна
В России довольно много фондов и организаций, которые занимаются поддержкой семей, в которых есть дети и взрослые с синдромом Дауна. Наиболее крупный, имеющий огромный опыт работы, — благотворительный фонд «Даунсайд Ап» в Москве, уже упоминаемый в материале. Кроме того, помогающие НКО имеются примерно в 40 регионах нашей страны. Каждая такая организация предлагает свои направления помощи.
Как рассказали в «Солнечном мире», единственной организации в Удмуртии, поддерживающей людей с синдромом Дауна, они создают систему непрерывной помощи семье с самого рождения ребёнка до его 18 лет и старше. Их деятельность можно условно поделить на три направления:
- информационная и психологическая поддержка родителей и всех членов семьи: проводят консультации, психологические тренинги, дают всю необходимую информацию о синдроме Дауна и жизни с таким диагнозом;
- создание образовательной среды для детей: индивидуальные и групповые коррекционные занятия, помогают осваивать жизненно необходимые навыки и умения; все занятия организованы круглогодично, проводятся системно и в комплексе для достижения лучших результатов;
- создание условий для социализации: организуют массовые мероприятия, работают с детскими садами и школами города, чтобы дети с синдромом Дуана могли находиться и учиться в их стенах, предоставляют возможность взрослым людям с синдромом Дауна заниматься трудовой деятельностью в созданной ими мастерской.
Важная особенность такой работы – оказываемая помощь носит системный и непрерывный характер. Ребёнок вырастает из одной программы и сразу переходит в другую. Это обеспечивает максимальную эффективность коррекционной работы, повышает шансы ребёнка на успешность.
А чтобы программы «Солнечного мира» и других фондов, поддерживающих людей с синдромом Дауна, продолжались на регулярной основе, им можно помогать. И это делать несложно. Либо напрямую, заходя на сайт НКО, либо с помощью Ozon Забота. Все средства, вырученные с продажи благотворительных товаров и сертификатов на маркетплейсе, принесут пользу тем, кто нуждается.
