Практически спокойно уже могу говорить обо всем , что связано с нашим диагнозом.
Меня зовут Ирина и у моего сына Мирослава миодистрофия Дюшенна.
Наверное, каждый родитель, который сталкивается с тяжёлым заболеванием у своего ребёнка, проходит через отрицание.
Мирослав родился абсолютно здоровым малышом. Развивался по всем статистическим нормам примерно до года. Меня настораживало, что не стремится мой карапуз самостоятельно ходить, за руку, с поддержкой - пожалуйста! А вот, чтоб сам - не хочет и всё. Врачи говорили, что все нормально, просто немного подождите, все дети развиваются в своем режиме: делайте массажи, упражнения и все получится.
Примерно к двум годам сынок пошел и я успокоилась. Рос болезненным, слабеньким, не бегал и не прыгал. Педиатр твердила: "Не бегите вперёд паровоза, все придет!"
К трем годам обратила внимание, что велосипед ему не интересен, ну, думаю, ладно, все - разные, может потом заинтересуется.
К 4 годам нас чуть "не залечили". Началось все с простой простуды. Ну заболели в саду, что такого, с кем как говорится не бывает.
А потом врачи развели руками: ну у вас искривлена перегородка в носу и все!
А сын не дышал, перестал есть, поплыла речь. Итог: экстренная операция в Москве ( ну это отдельная история)
И списывала неактивность сына на трудности дыхания, а после операции он упал и сломал ключицу, которая долго не заживала, а потом грянул ковид.
И вроде бы и ходить мог на длинные расстояния, и бегал ( ну не бегал, быстро ходил), но ни велосипед, ни подъем по лестнице никак не покорялись Мирославу.
Перед школой поставили диагноз: плоскостопие и вальгус. Ходите в ортопедической обуви и все будет хорошо.
"Хорошо" не наступило, я понимала, что время идёт, а результата нет. Поехали в Москву в платную клинику. Какую писать не буду, это и неважно. И тут нам поставили предварительный диагноз - Дюшенн.
Я уже морально была готова к этому, много читала про возможные заболевания, подходящие для нашего случая, это было одно из самых страшных.
Сколько было выплакано слёз, сказать трудно. За всю жизнь, наверно, столько не плакала. Состояние шоковое: "Как? Почему он? Что делать?"
Потом успокоилась, если так можно сказать и приняла. Есть он, сейчас он ходит, дышит, живёт. И у него ничего не болит. Все остальное будет потом. Будем жить, путешествовать, узнавать новое. В моих силах сделать его жизнь счастливой.
