Что у нас получается. На Этосуксимиде мы пятый месяц. Введен с 7 декабря 2022. В декабре было 18 дней - когда нас одолевала миоклония, плюс 4 дня когда случились еще и судороги. Ладно, это же мы только начали вводить и дозировки были маленькие. С 30 декабря эпилептолог назначает повышение препарата в два раза, до 500 мг.
Январь. Всего 4 судороги и ни одного миоклонического. Неплохо. Но почки стали проседать - ацетон в моче, запах ацетона изо рта. Анализы прохие. Снижаем сильно в конце января. И выходим вновь на переносимую дозировку в 250.
Февраль. 250 мг. 14 дней миоклонические, плюс два дня, когда были судороги. Пол месяца стресса:)
Март. 250 мг. 9 дней с миоклоническими, плюс 4 дня с судорогами, по совокупности - 8 судорог. Тоже почти пол месяца вылетело в трубу.
Апрель. 250 мг. 8 пока дней с миоклонией уже. И три дня с судорогами.
Вот мне почему-то начинает казаться, что это не очень хорошие результаты на препарате. На высокой было хорошо, но для нас она токсична. А на этой - бесполезна. Даже с сочетании с Депакином и Кеппрой, которую я вводила, что бы посмотреть, а вдруг с ней сложится сочтание.
Снова судорога, рвота. День не задался. Бывают такие дни к сожалению, когда совсем тяжело Степану. Сегодня он самый.
Третья судорога нас настигла уже в 11.30. Спустя полтора часа после второй. Спал, рвало. Проснулся часа через 2 и волшебного ничего не произошло. А должно было, всегда после качественного долго сна после приступа наступает - хорошо. Когда встает сам, с улыбкой бежит ко мне и просит пить или есть. Степан не встал, Степан сполз на пол - все на что хватило сил, там я его и нашла. Перевалила, сколько я сегодня раз это делала уже - спина моя болит:) Уложила, подтерла слюньки. Просит пить. Пьет, приступы частят, давится. Еще нельзя пить... И мограет, моргает...
Лекарства дать не могу. А уже день. Есть просит ребенок - хлебушка. Откусил кусочек - вырвало, завязали с хлебушком. Может и не потому что желудок не принимает, а потому что глотать нормально во время приступов не может.
Скорая. Я вызвала скорую. Степан не встает, он от обилия миоклоний не успевает приходить в себя. Хотя пытается временами что-то курлыкнуть. Не отойдешь. Приехала скорая, быстро приехала, минут через 15-20. Взяли кровь на сахар - обидели парня. Выслушали жалобы, анамнез и посмотрели видео. 2 ампулы Преднизалона в мягкое место - ревел, утешала, на ручках качала...
Скорая ушла. Через минуту - снова судорога... И вот понимаю, что не уехали еще даже и от Степан не отойти...
Степана отпустило, много слюней - сил нет уже совсем. Такой стресс еще - врачи приходили. Спит. Уже подействовал укол. Снова ожидание, каким проснется, как встанет - сможет ли ходить. Будут ли снова миоклонии беспокоить. Жду. Если что, сказали снова вызывайте или привозите, там уколят. А почему до этого не кололи? Потому что больница свяжется с эпилептологом в другой больнице, проконсультируется и только тогда... Это не быстро, да и не очень-то надо, если ребенок не в статусе неприрывном. Значит жизни не угрожает ничего. А мозгу - да.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
В магазинах Озон - https://www.ozon.ru/product/neudobnye-lyudi-dnevnik-m..
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
Litres и Litres и Bookmate мы тоже в процессе!
