Так как я сама пишу об аутизме, мне соц сети часто предлагают других блоггеров по этой теме. И часто я читаю чужие посты об отношении к диагнозу своего ребенка. Кто-то кидается на амбразуру и показывает себя матерью-героиней. Кто-то пишет длинные рассказы о своем пути принятия диагноза. Кто-то впадает в уныние и депрессию, рассказывая как плохо у нас лечат аутизм.
А когда меня просят написать что-то подобное, начинается ступор. Но обо всем подпорядку.
Дэлия второй ребенок в семье. И, когда я её родила, у Элины (старшей) были все признаки аутизма. Я об этом диагнозе ничего не знала. Как только невролог его озвучил, начала изучать.
А в 3 года у Элины произошёл серьезный сдвиг: буквально за 6 мес мы наладили контакт в глаза. Она стала понимать речь и говорить сама. Так аутизм сменился на банальное зпрр и педагогическую запущенность. И дальше у Элины шел стабильный прогресс во всем. В результате сейчас она с ЗПР учится в обычной школе по прогорамме 7.2 и имеет все шансы через несколько лет уйти с ОВЗ.
И Дэля развивалась как под копирку. Те же проблемы, те же особенности. Отличалась только отсутвием нормального сна. К 3 годам я узнала, что у нее просто болела голова.
Я ждала 3х лет. И скачка, как у Элины. Тем более, что отклонения я заметила гораздо раньше. У меня уже был опыт успешной реабилитации. В первый ЦР Дэля по возрасту пошла на полтора года раньше, чем Элина.
Ближе к 2 годам мне стало ясно, что пути детей расходятся. Дэля не отвечала на реабилитацию, как Элина. И отставание от возраста становилось всё сильнее. Официально аутизм ставят в 3 года. Я уже в 2,5 знала, что ее ждёт. И, когда мне в Сухаревской начали аккуратно подводить к диагнозу, я просто перебила врача: я уже его знала, и хотела пойти дальше в диагностике, чтобы получить инвалидность.
Когда меня спрашивают, как я приняла диагноз, как справилась со страхами и получила инвалидность, мне ответить нечего. Для меня все воспринималось просто как информация. Без оценки. У Дэлии аутизм, ей положена инвалидность. Она нужна, чтобы получить от государства больше возможностей по реабилитации. И все. Никакой эмоциональной оценки. Просто факты.
Как в будущем повлияет получение инвалидности, я тогда не задумывалась. Сейчас я понимаю, что в нашем случае никак не повлияет. А тогда меня интересовали вопросы краткосрочного планирования: что мы будем делать сейчас?
Прошло 4 года. Диагноз мы не сняли. Вероятность, что Дэля сможет вести полноценную жизнь очень мала. Моя задача, как родителя реабилитировать, социализировать и интегрировать ее в быт на сколько это возможно.
Плачу ли я из-за этого по ночам в подушку? Нет. Иногда я смотрю на других, здоровых детей и думаю: вот бы Дэлия была такой. Но эти мысли как волны: накатывает и сразу исчезают где-то в дали, не оставляя за собой и следа.
Возможно я низкоэмоциональный человек: так бывает со взрослыми, которых в детстве за эмоции наказывали. Возможно в моем мозгу изначально что-то работает по другому, и это аутичные черты, больше проявившиеся в моих детях. Ответа у меня нет. Как и потребности рефлексировать на эту тему. Меня сейчас вообще больше волнует, как игровую обустроить и какие шторы себе купить.
Но мне интересен ваш опыт: как вы переживали и что чувствовали, когда узнали о диагнозе ребенка? Поделитесь своим опытом: читающим полезно напоминать, что они не одни. А я сравню со своим.