Найти в Дзене

Моя болезнь Паркинсона. Рассказ пациента №1.

Мне 23 года, и у меня диагностирована болезнь Паркинсона с ранним началом (YOPD) три года назад.

Моя история может быть фильмом.

Я училась на последнем курсе педагогического университета, а потом планировала изучать психологию, но мое будущее изменилось в 2018 году, во время рождественских каникул.

Я радостно планировала взять уроки катания на лыжах. Я всегда любила учиться новому.

-2

Утром первого дня занятий мои руки бесконтрольно тряслись. Я не могла даже держать чашку или есть хлопья.

Сначала я подумала, что это просто нервы, но на протяжении всего праздника дрожание (я думала, что озноб?) усилилось. Мне было трудно вставить ключи в дверь, чтобы отпереть ее, сложно было завязывать обувь, застегнуть блузку и распаковать сумку.

-3

В конце праздника, через несколько дней, у меня также появились проблемы с ходьбой - из-за мышечной скованности и общей замедленности движений. Поэтому я пошла к врачу.

У меня был диагностирован «эссенциальный тремор».

Но потом всё ухудшилось. Я начала думать медленнее. Я начала отмечать меньшую эмоциональность на лице и снижение мимики.

Я опять пошла к неврологу для дообследование - сканирования головного мозга (МРТ) и анализов крови. Затем мне дали леводопу, оценить её эффект (леводопа-тест).

-4

И мы все были ошеломлены. Дрожание исчезло, и я смогла ходить гораздо лучше.

Так мне поставили диагноз «болезнь Паркинсона». Мне было 20 лет.

Я начала жить, изо дня в день пытаясь понять болезнь Паркинсона и его последствия.

Просто потрясающе, как протекает эта болезнь - в один момент вы можете ходить. В другой момент вы не можете двигаться вообще.

Мне нравится узнавать о болезни Паркинсона, и я хочу распространить свою историю, чтобы ВДОХНОВИТЬ, а также побудить других говорить о своей болезни Паркинсона.

-5

Я много смотрю - обучающие видео, вебинары, лекции для пациентов, стала во многом разбираться.

Мне очень нравится слушать музыку. Это помогает мне лучше двигаться и мыслить яснее.

Я советую жить настоящим днем! Посмотрите, что работает для вас каждый день, и если это слишком много, просто зайдите в другой день и посмотрите, что вы можете сделать.

Желаю вам всего наилучшего. Знайте, что вы не одиноки.

-6

Автор: Никита Крилаарт (Nikita Krielaart)

Переводчик: невролог, к.м.н. Гульнара Ахмадеева.

Справка:

Болезнь Паркинсона с ранним началом (YOPD, young-onset PD) появляется у людей моложе 50 лет. При этом большинства людей с классической БП симптомы развиваются в возрасте 50 лет и старше.

YOPD затрагивает около 4% из миллиона человек с БП в США. Симптомы похожи на клиническую картину БП с более поздним дебютом, но важно понимать, что проблемы, с которыми часто сталкиваются люди с YOPD - связаны с финансами, семьей и занятостью, ведь это активные и работоспособные люди.

В редких случаях симптомы БП могут появляться у детей и подростков. Эта форма расстройства называется ювенильным паркинсонизмом и часто ассоциируется со специфическими генетическими мутациями высокого риска.

Благодарю за ваши лайки 😍

Подписывайтесь на мой канал

https://dzen.ru/id/5be9714d48bd5200aa056ac1

чтобы жить АКТИВНО и ЗДОРОВО как можно дольше ❤️