21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна – врожденной хромосомной аномалией, заключающейся в наличии лишней хромосомы в 21-й паре.
Как живут люди с синдромом Дауна в России, с какими трудностями сталкиваются? Об этом мы поговорили с Валентиной Михайловой – матерью девятерых детей, из которых шестеро – свои, а трое – приемные. Четверо ребят в ее семье – с синдромом Дауна. Одна из них – Ангелина – родная дочь Михайловых, родилась в 2012-ом.
«Рождение особенного ребенка – это как мощный взрыв. Никогда до этого я не сталкивалась с такими людьми. Было страшно, казалось, что твоя жизнь закончилась. Честно, мы просто потерялись. Да и информации 11 лет назад было не так много», – вспоминает Валентина.
Но в какой-то момент страх сменился уверенностью – с таким диагнозом можно жить и быть счастливыми родителями прекрасного ребенка. Настолько прекрасного, что после рождения Ангелины Валентина с мужем приняли в семью еще троих девочек… всех с синдромом Дауна.
У большинства людей есть мнение, что синдром Дауна – это проблемы с умственным развитием. Но на самом деле есть еще и сопутствующие заболевания.
«На первом месте у нас сердце – дефект межжелудочковой перегородки. Дети рождаются и очень многие сразу оперируются. У нас в «Даунсайд Ап» (благотворительный фонд) есть группа из 15 человек, с которыми мы постоянно общаемся. Из них десятерым проводили достаточно сложные операции на сердце в первый год жизни.
Плюс к этому, люди с синдромом Дауна очень гипотоничные, у них вялые мышцы, и все внутренние органы такие же. Как говорят хирурги: штопаешь в одном месте, а расходится в другом. Еще одно слабое место – эндокринология: из четырех девочек у нас трое принимают терапию из-за проблем с щитовидной железой…»
Как к таким детям относятся врачи, какую поддержку оказывает государство? Рассказываем в большом материале у нас на сайте:
