В рубрике «У меня такое было» наши авторы делятся своим уникальным опытом, помогающим лучше разобраться в себе и больше узнать о том, как бывает иначе. В этом тексте Маша Богданова рассказала нам, как она выстраивает отношения со своим партнером Лёшей, которому поставили диагноз — «расстройство аутистического спектра».
Привет! Меня зовут Маша, и у моего парня аутизм. Вы, возможно, спросите: «А почему тогда эту статью пишешь ты, а не он?» А я вам отвечу: быть партнеркой человека с психическим расстройством не очень-то просто, а поначалу может быть очень-то страшно. Информации и особенно поддержки для нас, партнерок и партнеров, прямо скажем, не хватает. Ведь это вроде бы эгоистично: проблемы-то не у тебя, не тебе же тяжело. И, знаете, я вам хочу сказать, что вообще-то нам тоже тяжело, да еще как. И мы тоже, как и наши партнеры и партнерки, заслуживаем поддержки, сострадания и понимания. Поэтому я хочу рассказать вам о своем опыте в таких отношениях, об адаптации к его диагнозу, о сложностях и легкостях. Ведь у меня такое было.
Моему молодому человеку поставили диагноз «расстройство аутистического спектра без интеллектуальных и речевых нарушений», когда мы находились на излете двух лет отношений. Как я люблю шутить: «Если бы не я, у тебя бы не было никакого аутизма». То есть, аутизм-то, конечно, был, есть и будет, а вот диагноза со штампиком без меня действительно бы не появилось. Я довольно давно помогаю фонду системной поддержки аутичным людям «Антон тут рядом» и периодически почитываю их материалы. В какой-то момент я заметила, что все больше и больше пунктов и маркеров напоминают мне моего Лешу. Погрузившись в тему на очередные 10 метров, я помариновалась там с недельку и, уверившись в правильности своих догадок, решила сказать своему аутичному парню о его, собственно, аутизме. По итогу на удивление легкого разговора Леша согласился пройти ряд тестов, каждый из которых показал очень высокую вероятность наличия РАС (расстройства аутистического спектра). Дальше был психиатр и подтвержденный диагноз, но именно с этого момента началось принятие и привыкание – как мое, так и его.
Конечно, аутизм не появляется в твоей жизни в тот момент, когда тебе говорит об этом психиатр. Особенности моего молодого человека сказывались на наших отношениях всю нашу совместную жизнь, и мы научились с ними сосуществовать и даже содружествовать. А 6 июня 2022 года этому просто нашлось название. До этого погожего денька мы думали, что Леша просто стеснительный, скромный и тихий паренек, который бОльшую часть своей жизни провел в одном огромном депрессивном эпизоде – ну, как говорится, «кому на Руси жить хорошо». Выяснилось, что он не интроверт, а аутист. И, если бы он узнал об этом раньше, он смог бы вовремя получить необходимую помощь и здорово облегчить себе жизнь. Именно поэтому важно распространять информацию об аутизме (и других ментальных расстройствах) и помогать фонду «Антон тут рядом».
Я бы сказала, что Лешин диагноз скорее облегчил, пусть и не очень существенно, нашу жизнь. Я теперь понимаю в моменты ссор, что его молчание – это не пассивная агрессия, а шатдаун, и знаю, что после насыщенного дня ему нужно «зарядиться» (это когда он смешно лежит один в комнате и пялится в одну точку). Ну, все в таком духе. Я как будто бы получила инструкцию к кофемашине, к которой уже и так вроде бы приноровилась, но вдруг некоторые кнопочки обрели смысл.
Давайте подробнее про кнопочки и особенности: что такое аутизм в бытовом понимании? Например, Леше нельзя поручать несколько дел одновременно: в его мозгу существует только последовательное соединение, и при попытке втиснуть туда несколько параллельных квестов, Леша улетает в космос. Иногда кажется, что он вот-вот запищит, как модем. Некоторые эмоции – и особенно их резкая смена – для Леши загадка. А у меня пограничное расстройство личности, и для меня плакать и смеяться с частотой в 15 минут – норма. Когда частота увеличивается, Леша улетает в космос. Самая большая проблема всех аутистов – это общение с людьми. Со мной Леше очень комфортно, поэтому у нас довольно хорошая и, что немаловажно, здоровая коммуникация. Но, стоит нам выйти из дома, Леша становится звездой вечеринки. Правда своей внутренней, проходящей где-то в космосе. /Если что, Леша сидит рядом и посмеивается – это на случай если кто-то переживает, что я обижаю беззащитных аутистов/.
Но, стоит нам выйти из дома, Леша становится звездой вечеринки. Правда своей внутренней, проходящей где-то в космосе.
Основная проблема именно наших отношений – это поддержка. У меня очень часто бывают панические атаки, дереализация, деперсонализация и прочие прелести гремучей смеси ПРЛ с ПТСР. И в те моменты, когда я борюсь за свою жизнь со своим же собственным мозгом, мне очень нужна помощь и поддержка. А Леша, как вы уже, наверное, поняли, улетает в космос. Мы учимся с этим работать и делаем успехи. Мой молодой человек, как это называется у специалистов, очень компенсаторный. Это значит, что он целенаправленно обучает себя навыкам, которыми не обладает. Например, он специально читал инструкции по тому, как правильно смотреть людям в глаза – ведь многие аутисты не могут держать зрительный контакт. Как Белла в «Сумерках», когда училась вести себя как человек! Программируемый у меня модем в общем. Мы много разговариваем, и, когда мои эпизоды отступают, мы обсуждаем, что можно было бы сказать, и как лучше было себя повести. Чтобы сбалансировать получившийся образ человека, сошедшего со страниц учебника по здоровым отношениям, скажу, что чаще всего мы просто орем друг на друга, а потом миримся. Как и любая другая пара. Просто где-то в промежутках стараемся втиснуть дельные советы.
Надо сказать, что для меня никогда не стоял вопрос о прекращении отношений с Лешей из-за его аутичных особенностей. Бывали кризисы, вы не подумайте – мы вам не Райан Рейнольдс с Блейк Лайвли. Сложности разного толка есть в любых отношения, и вы либо справляетесь с этим вместе, либо позволяете этим самым сложностям себя разбить. И то, и другое, нормально, но мы уже почти четыре года выбираем первый вариант. Надеюсь, так будет и дальше.
Сложности разного толка есть в любых отношения, и вы либо справляетесь с этим вместе, либо позволяете этим самым сложностям себя разбить.
Когда Леша узнал о своем диагнозе, он решил, что хочет помочь другим людям. В его голове, как и у многих других людей с расстройствами, был образ маленького его, которому безвыходно, беспросветно и безнадежно тяжело. И ради других таких маленьких (или не маленьких) Леш (или не Леш) мы решили записать видео с длинным и конструктивным разговором о его аутизме. Оно набрало довольно много просмотров на разных платформах, но самое важное – это комментарии. И я сейчас не о тех, где «врачи» без образования и консультации доказывают, что он просто интроверт. Я про благодарных мам, которые увидели надежду на хорошее будущее для своих аутичных детей. Я про аутистов и аутисток, которые не могли поверить в то, что нашли честную репрезентацию себя в интернете. Я про близких людей с РАС, которые получили дельные советы к той самой кофемашине. Именно поэтому я сейчас и пишу эту статью – чтобы вы, те, кто ее читают, увидели в ней себя. Не важно в Маше или в Леше. У вас обязательно все будет хорошо. Если у вас РАС, вы не обуза для своих близких. Мы вас очень любим и не злимся, когда вы не можете сформулировать мысль или быстро среагировать. Ваши особенности делают вас особенными в самом лучшем смысле этого слова.
Аутизм – это не ограничение, а суперсила!
Аутизм – это не ограничение, а суперсила! Если у ваших близких РАС, вы не эгоистки и не эгоисты, когда думаете о себе. Это нормально, что вам бывает тяжело. Вам тоже нужна поддержка и сочувствие, ведь центр вашей жизни – это все-таки вы и ваши нужды, а не ваши особенные близкие. Тем более, если вы будете позволять себе выражение злости и прострации, у вас будет намного больше сил, которые можно потратить в том числе и на помощь. Не стоит себя корить. Вы молодцы и отлично справляетесь, даже если вам кажется, что вы не справляетесь совсем. Я вами очень горжусь!
