Сахарный диабет у Юлии Павловой из Ярославля обнаружили еще в подростковом возрасте. Это не помешало ей получить высшее образование и попробовать себя в разных сферах. Но жизнь резко изменилась к 25 годам, когда заболевание привело к серьезным ухудшениям зрения. Девушке пришлось оставить работу и учиться жить заново. Сейчас Юлии 37. Она замужем и делает украшения из натуральных камней на заказ. Наша героиня рассказала, как адаптировалась к новым условиям и превратила хобби в профессию.
Как изменилась твоя жизнь с появлением сахарного диабета?
Заболевание проявилось у меня в 11 лет. Оно не было наследственным. Весной меня сбила машина, когда я переходила дорогу с неработающим светофором. Из-за сильного стресса или из-за того, что меня ударило в область поджелудочной железы, уже летом я резко похудела, пила много воды. Моя мама работала врачом и, заметив эти признаки, повела меня на анализы. Мне сразу поставили диагноз «сахарный диабет I типа» и положили в больницу. Тогда для меня и для моей семьи это было большим ударом. Я не могла себе представить, как буду делать уколы всю жизнь.
В школе я была единственным ребенком с сахарным диабетом и очень этого стеснялась. О моем заболевании знали только девочки-одноклассницы и учителя. Чтобы никто не видел, как я ввожу себе инсулин, я уходила в туалет или медицинский кабинет. Постепенно я привыкла к новому образу жизни, когда нужно вовремя принимать пищу, делать себе уколы, соблюдать диету. Диабет I типа дает очень много осложнений с возрастом, поэтому раз в год нужно еще и ложиться в больницу.
Заболевание не помешало мне получить образование и найти работу. Я окончила университет и около двух лет проработала учителем истории в школе, а затем экскурсоводом в музее-заповеднике. Потом оформляла приемо-сдаточные акты в пункте приема металла, работала офис-менеджером в риэлторской фирме, а после — лаборантом на кафедре при больнице. Когда я стала работать, несмотря на диабет, группу инвалидности у меня сняли, ссылаясь на мою трудоспособность.
Но к 2013 году диабет дал осложнения на почки, и, проходя лечение в больнице, я внезапно почувствовала, как резко ухудшается зрение. Врачи диагностировали отслоение сетчатки. Мне пришлось уволиться с кафедры. Я понимала, что плохо вижу и не могу даже заметить, списывают ли студенты. После нескольких операций удалось сохранить небольшой остаток зрения только на правом глазу. Так я получила 1 группу инвалидности по зрению.
Что помогло тебе принять потерю зрения и адаптироваться к новым условиям?
Был период, когда я отчаялась, ничего не хотела, не понимала, куда деться, чем заниматься. Тогда я вообще не знала о специальных устройствах и программах для людей с нарушениями зрения. Я сидела и думала: «А зачем мне компьютер? Что я с ним буду делать? Ведь я ничего не вижу». Пришлось даже обратиться к психологу.
В 2014 году, когда я в очередной раз лежала в больнице и поделилась с соседями по палате своими переживаниями, кто-то из них посоветовал мне обратиться в отделение Всероссийского общества слепых (ВОС). Я пришла туда в декабре, а в январе уже посетила мероприятие, познакомилась с другими людьми и увидела, что я такая не одна, с нарушением зрения можно жить и найти себе применение. Мне объяснили, как с программами экранного доступа пользоваться компьютером, как настроить телефон.
Сейчас я работаю с компьютером при помощи скринридера — специальной программы, которая озвучивает информацию на экране. Я использую остаточное зрение, поэтому на моем компьютере увеличены курсор и стрелка мыши. Благодаря большому монитору я могу рассмотреть фотографии и другие изображения. Если появляются элементы, которые скринридер не может озвучить, я достаю обычную карманную лупу с восьмикратным увеличением, которая всегда под рукой, и рассматриваю все с помощью нее.
Смартфон я настроила так, что на нем отображается крупный текст: белые буквы на черном фоне — это максимально комфортный формат для меня. Во всех приложениях, где это возможно, стараюсь увеличить масштаб текста, например в мессенджере Telegram. Если мне трудно разглядеть что-то на смартфоне, я опять-таки подношу к нему лупу. Небольшие тексты я читаю глазами, а более длинные прослушиваю при помощи скринридера. На моем айфоне это функция VoiceOver.
Тексты на упаковках, распечатанных документах я также читаю с лупой. Но в последнее время фотографирую упаковки телефоном и увеличиваю изображение или использую приложение «Яндекс»: в поисковой строке появилась возможность распознавать текст на фотографии, нажав на значок камеры.
А полтора года назад я прошла курсы по ориентированию от проекта «Особый взгляд», где научилась передвигаться с белой тростью. Раньше я не решалась ее использовать, но со временем поняла, что мне это необходимо.
В чем, по-твоему, плюсы белой трости для человека с нарушением зрения?
В каком-то смысле трость — это сигнал окружающим, что у человека проблемы со зрением. Когда я ходила без трости, наверное, со стороны напоминала городскую сумасшедшую или нетрезвую женщину: двигаюсь неуверенно, пытаюсь отыскать дорогу ногой, но нередко попадаю в сугроб. Однажды моему супругу охранник в кафе сделал замечание, посчитав, что я в очень нетрезвом состоянии, — ему пришлось объяснять, в чем дело. Муж долго не говорил об этом, но когда, спустя время, рассказал, я задумалась, как выгляжу со стороны: наверное, так и выгляжу — как пьяная. И поняла, что мне это надоело. А кроме того, я замечала, что мое зрение постепенно ухудшается и я уже не могу рассчитывать на свои глаза при передвижении.
Когда я впервые взяла в руки трость, почувствовала, насколько это удобно, и осознала, что нужно принять себя и мне нечего бояться. Люди стали обращать на меня внимание и относиться с большим пониманием, иногда помогают. Но из-за того, что я не ношу темные очки — явный признак незрячего — многие считают, что у меня проблемы с ногами, а не со зрением. Часто, видя меня с тростью, окружающие начинают говорить мне утешительные слова, что все пройдет, что все в моей жизни будет хорошо. А когда я объясняю, что я слабовидящая, они не понимают смысла этого слова. Но это лучше, чем выглядеть пьяным, неадекватным человеком.
И конечно, благодаря трости я стала более уверенно самостоятельно передвигаться по городу. Раньше ходила только в сопровождении кого-то. А теперь могу одна добраться до мамы, до пункта выдачи, сходить на маникюр.
С чего началось твое увлечение изготовлением украшений из натуральных камней
В Обществе слепых я видела, что люди занимаются творчеством: кто-то поет, кто-то даже рисует, вяжет, вышивает. А когда узнала, что одна незрячая девушка занимается плетением из бисера, подумала: почему бы и мне не заняться хобби? Ведь бисером я увлекалась с десяти лет, но когда училась и работала, все откладывала это занятие. А теперь свободного времени стало больше.
Я начала плести изделия из бисера, показывать их, дарить, участвовать в конкурсах, выставках, и через год мне предложили работу в Обществе слепых — я стала вести кружок по бисероплетению для незрячих и слабовидящих. У нас были специальные контейнеры с ячейками, в каждую из которых мы раскладывали бисер одного цвета. Я подходила к незрячим и объясняла, в каких ячейках лежит бисер красного, розового, белого и других цветов, а люди это запоминали. Также в вордовском документе я печатала схемы. Незрячие люди распечатывали их в шрифте Брайля, слабовидящие — увеличенным шрифтом. Я почувствовала, что нашла себя в этом деле, мне нравилось учить людей творчеству, было приятно, что моим ученикам это интересно и они не сидят сложа руки. А в 2023 году мне предложили стать экспертом в компетенции «Бисероплетение» областного конкурса «Абилимпикс».
Сначала в кружке мы плели более простые фигурки: ящерок, черепашек, цветы. Затем стали делать более сложные композиции в разных техниках. А потом я сама предложила создавать украшения: колье, серьги, браслеты. Я их показывала своим знакомым, и однажды девушка, у которой я делала маникюр, сказала: «Слушай, а ты же можешь делать украшения не из обычных бусин, а из более дорогих материалов». Она подала мне такую идею и заказала браслет.
Я начала искать, где можно купить натуральные камни, где заказать качественную фурнитуру: застежки, вставки, цепочки, подвески. Стала смотреть обучающие видео о том, какие натуральные камни существуют и как делать из них украшения.
К 2020 году у меня уже были заказчики. Я оформила самозанятость, чтобы у налоговой не было ко мне вопросов и можно было спокойно размещать цены на страницах в соцсетях.
Что помогает тебе развиваться и продвигать свой маленький бизнес?
Я создала группу во ВКонтакте, оформила ее и стала размещать там свои работы. Научилась самостоятельно настраивать и запускать таргетированную рекламу — прошла несколько платных и бесплатных курсов по продвижению в социальных сетях и SMM. Иногда применяют этот инструмент для продвижения, но еще использую чаты и группы для незрячих и слабовидящих в мессенджерах: оттуда приходит неплохой поток заказчиков. Но больше всего мне по-прежнему помогает «сарафанное радио», когда мои покупатели рекомендуют украшения своим знакомым.
Я сама пишу посты для группы,но использую нейросети. Они помогают составить контент-план и писать посты. Конечно, тексты, которые выдает нейросеть, не всегда идеальны, поэтому я их правлю и только после этого публикую. Используя различные сервисы, сама создаю картинки и видеоролики с украшениями — большой монитор позволяет мне видеть стрелку мыши, изображения и интерфейс этих сервисов. Узнав, что я умею работать с видеоредакторами, мои знакомые несколько раз заказывали у меня монтаж свадебных видеороликов.
Сложно ли с небольшим остатком зрения заботиться о своем внешнем виде?
Навыки ухода за собой у меня сохранились. Например, косметику я наношу интуитивно, по памяти, как когда-то это делала с хорошим зрением. Больше всех мне помогает сестра, которая хорошо в этом разбирается: я отправляю ей ссылки на товары в интернет-магазинах, и она советует, какую одежду и косметику лучше подобрать. Я очень рада, что она у меня есть. А еще в социальных сетях сейчас много групп незрячих и слабовидящих, где девушки делятся своими лайфхаками, например, какую тушь выбрать для удлинения ресниц или придания объема, с какой одеждой лучше сочетать широкие брюки, какие прически сейчас в моде и так далее.
Как тебе удается совмещать личную жизнь, хобби и работу?
Мое хобби — это моя работа, а во все остальное время я жена и домохозяйка. С мужем мы познакомились в Обществе слепых, когда я приняла себя и стала заниматься любимым делом. Спустя три года отношений мы расписались. Он работает в Доме культуры звукоредактором и поет в двух коллективах, поэтому у него ненормированный график и ему просто некогда готовить, убираться. Так что домашнее хозяйство лежит полностью на мне. А он сопровождает меня, когда мне нужно куда-то сходить, потому что видит лучше. Я понимаю, что надо как-то выживать, поэтому мы помогаем друг другу: он получает зарплату, я получаю небольшой доход от продажи украшений к нашим пенсиям.
Я сама полностью планирую свой день, знаю, когда буду готовить, заниматься какими-то домашними делами, когда поеду в больницу, буду оформлять пост для группы или делать очередное украшение. Мне нравится работать из дома, нравится, что у меня нет начальника и я не завишу от заданного графика.
***
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов.
