Мы продолжаем рассказывать о жизни людей с нарушениями слуха, живущих в большом городе.
На этот раз продюсер подкастов Благосферы Мария Кокова поговорила с Аллой Маллабиу и Зоей Бойцевой, руководителями автономной некоммерческой организации «Я тебя слышу», о жизни глухого ребёнка в семье слышащих родителей, о правилах общения с глухими людьми и о различиях жестового языка в разных городах.
Расширенный вариант этого разговора есть в аудиоверсии — в выпуске подкаста «Не пустой звук». Её можно послушать здесь 🎧
Что делают родители глухих детей?
Мария: Если в семье глухих родителей рождается глухой ребёнок, то вроде все к этому готовы и знают, что делать, а вот если глухой ребёнок рождается в семье слышащих людей, это вводит родителей в ступор.
Возникает вопрос: а что делать дальше? Какие вообще есть варианты: изучать жестовый язык и обучать ему ребёнка или приобретать слуховой аппарат или кохлеарный имплант? Или что вообще можно в такой ситуации делать?
Алла: Давай, Зоя, я начну, расскажу про тот ужас, который случается в семье слышащих родителей, а ты, наверное, потом добавишь про импланты, аппараты и разные пути. Вообще это абсолютный кошмар!
Конечно, родители слышащие никогда не готовы к этому. Есть ужасная статистика, которая говорит о том, что 90% глухих детей рождаются именно у слышащих родителей. И часто этот глухой ребенок оказывается первым вообще глухим человеком, которого встречают эти родители в своей жизни. И представить себе, например, что твой ребёнок будет говорить на жестовом языке для слышащих родителей – это абсолютный, чаще всего, кошмар.
Мы всегда хотим, чтобы наши дети были похожи на нас, и поэтому мы хотим, чтобы они, конечно же, говорили и хорошо слышали, поэтому пытаемся найти какие-то другие варианты, как-то вообще эту проблему решить и «починить» ребёнка.
На самом деле, многие родители (мы с Зоей как раз в их числе) были в отчаянии и ужасе. Потому что у меня родился глухой ребенок 14 лет назад, а у Зои тоже 10 лет назад родился глухой ребенок. Такой же глухой ребёнок (смеются)
Зоя: Вариантов несколько: в зависимости от степени потери слуха.
Если потеря слуха первой, второй, третьей степени до, по-моему, 70-80 дБ, её компенсируют слуховые аппараты. То есть ребёнка сразу слухопротезируют – если раньше предполагалось ждать трёх лет, то сейчас уже в полгода могут надеть слуховой аппарат.
Алла: На самом деле, в Швеции нам говорили, что уже в два месяца надевают слуховые аппараты – чем раньше, тем лучше.
Зоя: Да-да, чтобы у ребёнка был слуховой опыт, потому что это возраст, когда активно формируются нейронные связи и ребёнку нужна эта информация.
Чем раньше он начнёт слышать, тем лучше он будет говорить в дальнейшем.
Если глухота полная, или четвёртой степени, ну то есть человек ничего не слышит, детям рекомендуют делать кохлеарную имплантацию, тоже – чем раньше, тем лучше.
Считается, что это можно делать уже до года, то есть когда ребёнок начинает весить восемь килограмм для анестезии, его берут на операцию.
Даже в четыре месяца ребёнку делают кохлеарную имплантацию. В европейских странах, в Америке есть ещё следующая опция: когда ребёнку не делают ничего и начинают сразу учить жестовому языку. Но для этого, естественно, должна быть вся инфраструктура, для этого родители не должны бояться жестового языка – в России, к сожалению, его боятся очень сильно. И такая опция у нас тоже есть, но честно говоря, не знаю, чтобы у нас кто-то здесь её выбирал. Я не встречала таких.
Алла: Из слышащих родителей сознательно никто не выберет, скорее всего, что вот, мой ребёнок глухой родился, и пусть он учит жестовый язык. Все стараются сделать так, чтобы ребёнок научился слышать и говорить, конечно. Но это не всегда возможно. Не все дети могут овладеть речью хорошо, и тогда всё равно придется учить жестовый язык. И тут много сложностей ждёт семью, потому что выучить жестовый язык можно мало где.
Представьте себе, что ребёнок не овладел речью, например, до трёх или четырёх лет, и семья не знает жестового языка, и ребёнок тоже не знает жестового языка, и получается, что у него нет вообще никакой коммуникации. Это ужасная ситуация, когда ребёнок не может себя никак выразить. Это такой сложный случай, когда должна быть организована соответствующая ранняя помощь, но у нас её пока нет.
О жестовом языке
Мария: Я читала, что в некоторых странах курсы жестового языка обязательны для прохождения для врачей, полицейских, продавцов и других профессий. В России ситуация, к сожалению, совсем иная. И тогда напрашивается вопрос: а как взаимодействовать с глухими людьми тем же самым врачам, например? Как это происходит – ведётся какая-то переписка? А если нужно скорую вызвать?
Зоя: Наши глухие знакомые рассказывали, что они переписываются. Это целиком зависит от врача: хочет ли он долго писать, готов ли он, есть ли у него время и желание. Потому что обычно это отписки – «времени и так мало, ещё я буду разводить тут какую-то писанину». Хотя, конечно, встречаются хорошие врачи, которые действительно пишут, набирают на телефоне или голосом, транскрибируют в текст. Но это опять же, на совести человека – либо хочет помочь, либо хочет побыстрее избавиться и закончить это всё.
Алла: Уже появляются небольшие образовательные программы и для медиков, и для социальных педагогов, и для людей, которые работают в разных культурных учреждениях. Такие программы, посвящённые введению в жестовый язык, где учат базовым жестам, рассказывают о культуре глухих. Я знаю точно, что это делается, и это делается в Москве. Есть какие-то небольшие ролики, которые записаны и выложены на mos.ru, на каких-то социальных площадках. В принципе, небольшой тренд в эту сторону уже есть.
Мария: А мне интересно, как скорую, например, вызвать? Потому что это же обычно звонок.
Зоя: Насколько я знаю, привлекаются какие-то слышащие знакомые. Потому что вообще, насколько я помню, глухим людям положено бесплатно 40 часов сурдоперевода. Это очень мало, конечно.
И опять же, неприятности не случаются в тот момент, который мы запланировали – вот в один из этих сорока часов.
Как нам рассказывали, обычно нужен какой-то слышащий человек – друг или сосед – который знает жестовый язык и говорит речью, как, например, слышащие дети глухих родителей, так называемые, CODA. Вот они могут в этой ситуации помочь.
Мария: Ещё я вспомнила фильм, где была служба поддержки, и по видеозвонку проходили такие коммуникации со службами.
Алла: На самом деле, это очень развито в других странах. Например, в Америке есть такой специальный сервис, и в России тоже есть — «Сурдофон». Это онлайн-приложение, где идёт перевод на жестовый язык, что помогает глухим коммуницировать.
Как и где учиться жестовому языку
Мария: Мне кажется, в стране тяжело найти какие-то обучающие курсы. Я находила такие в Москве, Санкт-Петербурге, а вот насчёт других городов уже есть вопросы. И в России большая нехватка сурдопереводчиков. А как вообще должно быть в норме?
Алла: Мы не знаем цифр нормы, но что у нас в России не норма – это точно.
Зоя: По поводу курсов жестового языка – это правда. И даже в Петербурге с этим есть вопросы, потому что у нас нет какого-то единого жестового языка.
В школе запрещено использование жестового языка, даже в школе для глухих, потому что Россия идёт по пути устного метода, то есть мы учим глухих говорить. Поэтому унифицированных курсов жестового языка нет.
На некоторых курсах преподают «кальку», так называемый калькирующий жестовый язык, когда просто то, что мы говорим, повторяется жестами. Но это не жестовый язык – у него своя грамматика, своя структура, которая на наш устный русский язык совершенно не похожа. Как если бы мы стали говорить английскими словами русские предложения. В общем, это не жестовый язык. Глухие говорят, что «калька» — это не совсем то, а некоторые, наоборот, считают, что это хорошо. В общем, там сложные истории.
Алла: Сейчас в музее современного искусства «Гараж» проводится изучение русского жестового языка. Они очень много делают и большой вклад вносят в изучение и развитие жестового языка в России.
Курсов, как таковых, раньше в России не было совсем, затем появились в Москве и в Петербурге. Например, есть школа жестового языка «Образ», которая работает онлайн, в Новосибирске есть группа активистов в НГТУ, которая учит жестовому языку. Что-то начинает появляться, и в этом направлении мы тоже начинаем двигаться.
Мария: Правильно ли, что жестовый язык развивается географически?
Я знаю, что у жестового языка ещё есть диалекты, и однажды смотрела видеосюжет про конференцию, на которую съехалась молодежь с нарушениями слуха со всей России. Они делились тем, что не всегда понимают даже жесты друг друга: вот в Сибири распространено что-то одно, а в Петербурге так не говорят.
Алла: Да, это действительно так. Я помню, мы записывали сказку-приложение совместно с Галлодетским университетом. Галлодетский университет – это единственный в мире университет, где учатся только глухие студенты, которые знают жестовый язык. Там глухие профессора, и только на жестовом языке идёт общение. У нас был проект с их лабораторией по изучению жестового языка. Как-то раз мы записывали сказку «Репка». Наша актриса Вера Шамаева использовала какой-то жест, и это был петербургский диалект. И нам из Москвы написали, что вообще-то так не показывают, что это за жест такой? Да, это отдельная структура.
Жестовый язык – это отдельный язык, у него есть диалекты, он развивается, такой живой и интересный.
Мария: Я ближе познакомилась с жестовым языком по книге Оливера Сакса «Зримые голоса». Он описывал поселение, где большая часть населения – глухие люди. И иллюстрировал рассказ примером одной бабушки, которая заснула, увидела что-то во сне и, хотя она дремала, показывала какие-то жесты. Это же иллюстрация того, что люди действительно думают на этом языке. Это не просто инструмент, а полноценный живой язык. Я этим потрясена была, когда прочитала её.
Как взаимодействовать с глухими людьми
1. Если вам нужно привлечь внимание глухого человека
Алла: Для этого можно аккуратно прикоснуться к его плечу или руке. Когда глухие люди говорят, то бывают очень увлечены, и тогда им можно помахать, чтобы привлечь внимание. Или постучать по столу — они почувствуют вибрацию и обратят на вас внимание.
Зоя: Друг другу они даже топают иногда, это тоже ок. В общем, аккуратно потрогать человека — это вполне нормально.
2. Если вы хотите пообщаться и быть понятым
Важное правило: чтобы артикуляция была чёткой, даже если ты используешь жестовый язык, одновременно с этим лучше проговаривать слова губами.
Зоя: Вообще все люди опираются на артикуляцию. Если мы говорим с людьми с нарушенным слухом, то лучше не закрывать рот, не зевать, не жевать и не отпускать усы с бородой (смеётся). Но не нужно утрировать артикуляцию, потому что видят-то они вас прекрасно. Опять же, есть миф о том, что все глухие умеют читать по губам. Это неправда. Если дело не идёт, можно просто написать или напечатать текст.
Мария: То есть, если моих базовых знаний жестового языка недостаточно, то я могу просто написать текст в блокноте или показать на телефоне?
Зоя: Это абсолютно нормально, не надо мучиться и вспоминать какие-то буквы, которые вы, ещё можете неправильно вспомнить. Лучше сразу написать, улыбнуться, и это будет отлично.
3. Если вы хотите сделать так, чтобы глухому человеку было с вами комфортно (не только в плане коммуникации)
Это абсолютно те же вещи, что бы вы сделали по отношению к любому другому человеку. Ничего специального делать не надо.
Алла: Это такие же люди. Если что — напишите, улыбнитесь, помашите, чтоб привлечь внимание. Это очень просто.
Мария: Нужно ли учитывать какие-то сторонние звуки? Ну например, если у меня зазвонил телефон во время разговора, то нужно как-то дать понять человеку, что я сейчас переключаюсь на разговор, а не так, что я внезапно куда-то ушёл.
Зоя: Если это рабочая история — да, конечно, должна быть какая-то предсказуемость ситуации. Нужно объяснить, что ты собираешься делать, включить человека в контекст.
Это и для слышащих людей тоже полезно. Правила экологичного поведения применимы всегда и везде.
