Женя родился здоровым и крепким малышом. Развивался, казалось, как все дети, пока на сеансе массажа медсестра не обратила внимание на то, что ребёнок вздрагивает. «Вы бы показали сына врачу!» — посоветовала она маме.
Так Жене в 6 месяцев поставили диагноз — синдром Веста. Вздрагивания оказались судорогами. С того момента малыш постоянно наблюдался у разных специалистов, принимал сильные препараты, но заметных результатов не было. Приступы отнимали много сил, несмотря на это, мальчик начал ходить в полтора года. Это редкость при таком заболевании.
«Однажды мы попали на консультацию к генетику. Он сходу сказал, что у Женьки синдром Дауна. Хотя внешне у сына нет никаких проявлений. Нужно было сдать кровь на кариотип. Я не решилась. Что это даст? Если и есть синдром Дауна, это всё равно неизлечимо», — говорит Мария, мама Жени.
Заболевание прогрессировало. Синдром Веста трансформировался в более тяжёлую форму эпилепсии — синдром Леннокса-Гасто. Когда Жене было 9 лет, у него случился такой сильный приступ, что мальчика забрали в реанимацию. Три месяца ребёнок провёл на ИВЛ, но стоило ему пойти на поправку, как приступ повторился. Из больницы Женю выписали только спустя несколько месяцев.
«Я несла его до такси на руках. С трахеостомой, зондом в носу и полным непониманием, как жить дальше», — вспоминает мама.
День за днём Женя доказывал, что не всё потеряно, а Маша искала любой способ восстановить сына. Сейчас мальчик снова ходит. Неуверенно, придерживаясь за стену или за руку, но ходит. Врачи в больнице каждый раз встречают его аплодисментами и восхищённым: «Ах, какой молодец!»
Мальчику нужна реабилитация, чтобы восстановить утраченные навыки. Услуги РЦ «Три сестры», который готов принять ребёнка, семье не по карману — мама воспитывает ребёнка одна.
Маша нам сказала, что никогда никого не просила о помощи. Делать ей это страшно и стыдно, поэтому мы сделаем это за неё. Поддержите, пожалуйста, Женю любой посильной суммой, чтобы у него появилась возможность пройти реабилитацию.
Помочь можно удобным для Вас способом:
💌 СМС на номер 1315 с текстом: ПУТЬ (пробел) 500, где 500 — это сумма перевода
💳 Картой на нашем сайте — ссылка.
С пометкой "Женя".
#благотворительный фонд #дцп не приговор #дети с дцп #помощь #благотворительность #реабилитация #ивл