Дархан — трёхлетний любознательный мальчишка, он растёт в полной семье, окружённый любовью и заботой. До года малыш развивался, как любой ребёнок его возраста: учился переворачиваться, садиться, ползать и говорить. Всё изменилось в одночасье. Вскоре после того, как Дархан порадовал родителей первыми шагами, его походка начала тревожить родителей. С возрастом изменения становились всё более очевидными, а к двум годам мальчик и вовсе перестал ходить без поддержки.
«У сына была своеобразная походка, немного “утиная”. Он часто падал, но вставал самостоятельно. Спустя полгода ситуация резко ухудшилась, появился тонус в ногах, и Дархан стал ходить хуже. Я тогда подумала, что он просто растёт и набирает вес, поэтому ему тяжелее удерживать себя и контролировать движения. Но причина оказалась гораздо серьёзнее»
Врачи назначили малышу множество процедур и анализов, но ни одно обследование не выявило патологии. Медики предположили генетическую природу заболевания, диагностировав задержку развития неясного генеза и синдром мышечной гипотонии. Так как недуг прогрессировал, родителям посоветовали оформить сыну инвалидность.
«Это стало настоящим ударом для всей нашей семьи. Самое страшное, что на тот момент я боялась услышать от врачей. Очень тяжело осознать, что ещё совсем недавно твой ребёнок ходил самостоятельно, а теперь ему нужна помощь, и ты не знаешь, куда за ней обратиться»
В ноябре Дархан получил квоту на обследование, и семья отправилась в Научно-исследовательский институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Показатели всех анализов снова были в пределах нормы, и мальчик повторно сдал кровь на полное геномное секвенирование. После многочисленных консультаций с целой плеядой специалистов ему был поставлен предварительный диагноз: семейная спастическая параплегия, или болезнь Штрюмпеля. Это хроническое прогрессирующее заболевание, которое поражает нервы спинного мозга и приводит к нижнему спастическому парапарезу. На поздних стадиях могут произойти атрофические изменения мышц ног, вплоть до полной утраты способности ходить.
К сожалению, на сегодняшний день радикального лечения недуга не существует. Основу терапии составляют миорелаксанты, которые уменьшают спастику, оказывая расслабляющий эффект. Наряду с медикаментозным лечением Дархану показан специальный комплекс ЛФК и физиопроцедур, призванный смягчить течение болезни и сохранить возможность передвигаться самостоятельно как можно дольше.
Несмотря на неблагоприятные прогнозы, родители не опустили руки. Они приобрели для малыша ходунки, аппараты на коленные суставы, долгое время самостоятельно оплачивали частные занятия АФК и другие виды восстановительного лечения. Улучшения не заставили себя ждать: сейчас Дархан активно ходит с ортопедическими тростями, стоит у опоры и увереннее удерживает равновесие. Но это лишь начало долгого и сложного пути. Для того, чтобы малыш не утратил двигательные навыки, ему необходима интенсивная комплексная реабилитация.
Специалисты центра «Адели Пенза» готовы помочь Дархану вновь научиться ходить без поддержки, но стоимость курса, 212 400 рублей, слишком велика для родителей. Ежедневная борьба с болезнью сына истощила финансовые ресурсы семьи, поэтому родные мальчика обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!