На этой неделе я отмечаю ровно год с тех пор, как мне поставили диагноз. Да, у меня была не самая высокая стадия (мне ставили между второй и третьей). Но тем не менее, считаю этот год большим подарком судьбы несмотря на все трудности и побочные эффекты, которые проявляются последние месяцы. Кому-то после диагноза не дается даже этого.
Какой же я была беспомощной, потерянной и подавленной ровно год назад. Как я ждала помощи от врачей, как какой-то милости, не зная ничего о своих правах. Как мне не хватало той информации, которой я владею сейчас. Не знаю, как другие, может кто-то сразу находит все, что необходимо по диагнозу, маршрутизации, но я собирала свое представление об онкологии по крупицам, поэтому и хотела в своем блоге делиться тем, что узнавала.
В этой статье хочу упомянуть ресурсы, которые помогут не растеряться тем, кому только поставили диагноз, или кто находится в самом начале лечения. Если вы совсем не знаете, что делать, вы можете:
- позвонить на горячую линию в один из благотворительных фондов в онкологии;
- обратиться к Равному консультанту;
- подключиться к чату для онкобольных по вашему заболеванию и задать свой вопрос.
Благотворительных фондов, которые помогают как минимум информационно, достаточно много. Помимо консультаций или психологической помощи, некоторые организации даже оказывают материальную поддержку тем, кто оказался в сложной ситуации из-за диагноза.
Когда я узнала о существовании Равных консультантов, я уже сама неплохо ориентировалась во всех организационных моментах. Но тем, кто совсем растерян и не знает, что делать, помощь Равного может стать реальным спасением. Девушки, которые участвуют в этом проекте абсолютно бескорыстно, большие молодцы.
Мой подписчик в комментариях упомянул одну из таких девушек Равных консультантов, Светлану Неретину, которая на своих страницах в социальных сетях делится действительно полезной информацией для онкобольных. Вот ее я читала с самого начала, ее пример помог мне не отчаяться и не утонуть в своем страхе. Люди с онкологией выкарабкиваются даже в, казалось бы, совсем безнадежных случаях.
За все время я подключалась к двум чатам для онкобольных. Ко второму присоединилась несколько месяцев назад, когда начали проявляться побочки. В целом могу сказать, такие чаты полезны. Единственный минус, который я отметила (но это мое субъективное мнение), многие участницы, которые сами прошли через тяжелое лечение, у которых был рецидив, сгущают краски. Вообще, каждый человек, оценивает все через призму своего опыта. И об этом нужно помнить, чтобы не запаниковать. Каждый случай индивидуален.
Чаты есть по конкретным заболеваниям. На фото сделала скриншот — это группа в Телеграм «Около медицины», которую ведет А. Н. Малкова, руководитель Информационно-сервисной службы ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова». В публикации от 8 января есть ссылки на все чаты по заболеваниям (скопировать их не смогла, видимо информация в группе защищена).
Когда я вообще ничего не знала ни о равных консультантах, ни о чатах по заболеваниям, я читала такие вот блоги на Дзене, как у меня, и в них по крупицам, иногда в комментариях собирала нужную мне информацию. У меня складывалась картина на примере других женщин с таким же диагнозом. Видно, что подобные блоги ведут реальные люди, которые не приукрашивают, не рассказывают, как у нас все расчудесно в медицине, пишут о своей боли, о том, что в реальности им приходится преодолевать.
Я подписана на нескольких блогеров, которые пишут о личном опыте в онкологии. Как и любой человек, я внутренне оцениваю то, что написано в каждой статье, с чем-то я не согласна, но мне в голову не придет писать в комментарии в чужом блоге, что человек поступает неправильно. Кто знает, если он верит, что излечится таким способом, может у него действительно получится. Он же не раздает советы другим, он просто пишет, что делает сам. В конце концов есть такое понятие, как «эффект плацебо».
Все истории разные. Есть люди с онкодиагнозом, которые утверждают, что полностью отказались от лечения и «питаются пророщенной пшеницей», а есть те, кто проходят уже 100500 лекарственную терапию. Результат один: и в том, и в другом случае человек жив. И это самое главное. Но это личный выбор и риск каждого отдельно взятого онкобольного. Стоит ли в этом случае давать какие-то советы, критиковать или запугивать человека? В онкологии очень много непредсказуемого. Даже врачи не берутся делать прогнозы, когда речь идет о выборе терапии. Поэтому столько разных мнений и разногласий по поводу того, какую схему лечения выбрать и какая профилактика реально может помочь больше не встретиться с болезнью.
Пусть каждый онкобольной среди тысячи мнений, от чего возникает рак и как с ним бороться, найдет свою истину, которая ему поможет.
#онкология