Вынырнув из вороха вещей, врачей и сантехников с электриками, я добралась до Дзена.
И обнаружила нового автора на тему аутизма.
Вообще на Дзене много авторов на эту тему, очень разных авторов. Кто-то пишет почти научные статьи, кто-то делится своим опытом и рассказывает, как занимается с ребёнком самостоятельно, кто-то ведёт канал в дневниковом стиле.
И, лично для меня, всё это бесценно.
Кого-то я комментирую, кого-то нет, просто сказать нечего.
Но все эти каналы объединяет одно - дети маленькие. До 8 лет. И мамы (авторы каналов) находятся на поле боя. Они сражаются, ищут оружие, находят, пробуют, опять ищут и так далее. По кругу.
Всё это очень важно для таких мам, как я. Каждый канал, каждая запись - ценны. Спасибо вам, авторы, за то, что находите время и силы делиться своим опытом.
Но уже давно я заметила интересную особенность с таким вот блогингом на тему аутизма - годам к 8-и родители аутистов исчезают, растворяются в тумане, забрасывают блоги.
Я вижу два варианта исчезновения.
Первый - детки выровнялись, пошли в школу, и родители хотят забыть всё то, что пришлось пережить. Это, конечно, идеальный вариант.
А есть второй. Детки не выровнялись. Или вообще ухудшились. И стало очевидно, что аутизм - навсегда. И не лёгкая форма. А тяжёлая. И, кажется, все попытки были бесплодными, все эти метания, хождения, траты. Ничего не дало результата. И люди начинают просто жить с тем что есть. А есть... то, что не особо поддаётся описанию. Что писать о тяжёлом аутисте? Каких-то побед нет. Что рассказывать? Кому это надо? И родители писать перестают.
Не потому что впадают в депрессию. Нет. Просто принимают то, что есть. И живут с этим. Без надрыва. Спокойно.
Я пишу это не просто так. Я знаю это. Когда сыну было лет шесть. И все попытки что-то сделать, куда-то отвести, куда-то запихнуть, чему-то научить не дали существенного результата, лично я себе разрешила остановиться. Просто прекратить. Всё прекратить. Перестать мучать Гришу. И просто жить.
Как Вы можете? Вы же мать!!!!!
Очень просто могу. Я человек. И мои силы закончились. И деньги закончились.
Дело в том, что, трезво посмотрев на Гришу, на то, что мы делали, я поняла, что он спокойней и уравновешеннее, когда его не таскают никуда, не мучают непосильными задачами, не требуют невозможного.
Ну да, не говорит. Хорошо. Общается с помощью карточек. В пределах дома, самообслуживания - всё нормально. Плохо спит - ну он же аутист. Что поделаешь. Привыкли. Плохо ведёт себя в общественных местах - будем медленно приучать. И больше не будем прыгать выше головы. Всё, хватит.
Это было осознанное решение.
Кто читает канал, знает, что жизнь внесла коррективы. И наша ситуация немного изменилась. Гриша заговорил, начала развиваться его психика.
При этом позиция моя осталась прежней. Я принимаю его состояние. И готова жить с тем, что есть. Без надрыва. Без лихорадочного поиска волшебной таблетки. Просто жить, не стремиться ни к какой норме и ни к каким "обязательно всё будет хорошо". У нас уже всё хорошо. Так хорошо, что я даже слов не могу подобрать, как хорошо. В сравнении с тем, что было два года назад. И я готова и в этом остаться навсегда.
Но он же ненормальный?!!! Как Вы можете?!!! Надо работать, надо искать, надо работать. Как же он без Вас?!! И так далее по списку.
Все эти реплики... Как минимум от непонимания того, в каком состоянии Гриша и был раньше и сейчас, а как максимум...
Как максимум - человеку не имеющему дело с тяжёлым ментальным инвалидом, сложно понять, как перестраивается психика родителей. Как они пытаются выжить в реальности, в которой очень важно быть лучше всех, сильнее, умнее всех и так далее. Ведь эти родители воспитаны, как все. Но столкнувшись с болезнью детей, вынуждены менять свои установки, как-то иначе начинать смотреть на вещи. И жить с этим.
Так вот. На Дзене появился автор, который как раз и пишет об этом.
Не о том, как снести горы, осушить океаны и получить Нобелевку за излечение ребёнка от аутизма. А о том, как она живёт со всем этим. Так как ребёнку уже 13 лет, и ребёнок не "высоко функциональный" аутист, то автор знает, о чём пишет. И поднимает очень интересные вопросы. О которых я, например, не пишу. Но, когда читаю её статьи, мне иногда кажется, что это кто-то мои мысли подслушал, записал и опубликовал.
Итак.
На Дзене новый, очень хороший автор.
П.С. Возможно кому-то, кто прочтёт статьи автора, покажется странным, что я считаю их интересными и полезными, потому что мой-то канал как раз про снос гор и осушение океанов. И многим кажется, что я не сплю ночами, всё планирую получить Нобелевку вылечить Гришу. Это не так. Ничего я не планирую. Я делаю, что могу, и будь что будет.
Удачи вам, дорогие мои читатели!
