У меня дети-двойняшки. У дочери аутизм. Сын - нормотипичный. Как научиться жить полной жизнью? Или хотя бы приближенно к ней. Что такое вообще "полная жизнь"? Где та грань, когда ты уже живешь как в клетке?
Меня часто спрашивают "Как ты научилась жить полной жизнью, имея дочь с аутизмом?"
Никак. Не научилась я. Вернее не так. Нет ее, этой полной жизни. Нет и не предвидится.
Хотя, я, конечно, не знаю что подразумевается под “полной жизнью”?
Для меня “полная жизнь” - это свобода. Свобода действий, передвижений и мыслей. А у меня этого нет. Даже, когда дочь у бабушки, то я не могу толком расслабиться, ожидая, что мне позвонят и скажут “все, капец, она орет, мы едем к вам”. Были и такие времена, когда просто они не могли с ней справиться, садились в машину в 9 вечера и везли ее к нам.
Хотя, с другой стороны, я смотрю на жизнь одних моих родственников, у них старшая дочь глубокое ДЦП - да, по сравнению с ними у меня жизнь вообще красота! Мой ребенок ходит и как-то обслуживает себя, что-то говорит, со своим ребенком я мобильна более-менее.
Но все же, я отчасти понимаю вопрос о полной жизни. Да, я давно научилась не обращать внимания на окружающих и пытаюсь по максимуму делать то, что мне нужно и хотелось бы. Я прошла все стадии непринятия, отрицания, потом самобичевание “могла и бы и лучше стараться” и в конце уже “надо жить с поправкой на все это, обратно не засунешь, а мы не молодеем”.
Но все же я не научилась до конца отпускать ситуацию и заботиться о себе в достаточной степени. Я много думаю о других, много думаю о том, что “если не я, то кто?”.
Как говорится - кто везет на том и едут. Хотя за эти годы мне удалось частично искоренить в себе этих “червей”, уж не знаю успешно или нет (ведь победа над своими теми или иными тараканами может вредить окружающим).
Дочь всегда со мной, с нами. Мы по большей части живем в подчинении ЕЕ режима и хотелок, пытаясь навязать свое, что не всегда успешно. Часто бывает проще дать ей то, что она хочет сначала, а потом уже водить ее за собой по своим делам или вообще просто дождаться дня, когда можно оставить ее с кем-то из взрослых, чтоб порешать свои дела. А это зачастую происходит уже тогда, когда “а уже и не надо”. Например, был такой период времени, когда мне приходилось брать с собой дочь даже к врачу, так как здоровье меня приперло, а девать ее было некуда. И это доводит меня до слез периодически.
Дети уже достаточно взрослые. 13,5 лет. Это время, когда родители нормотипичных детей свободны и расслаблены. Я имею в виду, что можно спокойно ходить на работу, работать там, где хочется, ходить в магазин, в ресторан - вот такие элементарные радости жизни мне недоступны в обычном понимании этого слова. Только “выкручиваясь”, “организовывая время”, просто забивая на то, что хотелось бы.
Нет, я не жалуюсь - бывает и хуже жизнь. У меня есть муж, родители, свекры - все готовы помогать, все справляются с моей дочкой, я могу на них положиться.
А главное, есть понимание того, что все навсегда и не исправится.
