Продолжаю по просьбам трудящихся писать :) Не поверите, села написать немного про взгляд мужа и тут вопрос как раз об этом :)
Вот еще вопрос от читательницы.
В каком возрасте у вас появились подозрение на аутизм,у меня внучка ей 1 г1 м и мне кажется что что то не так..
Я уже это писала Как я заметила у дочери аутизм. Наша история.
В чем разница в том, как ситуацию принимаете вы и папа.
Очень сложно писать о том, что думает или чувствует другой человек. Вообще у нас не принято так - в соц сетях друг о друге (я даже не размещаю нигде фото с мужем ни с детьми, ни вдвоем).
Скажем так, муж всегда говорил, что я не права в воспитании дочери, что я ее разбаловала, поэтому она орала и устраивала истерики, когда была маленькая. А дочь пока маленькая была истерики устраивала знатные, она ж пальцем не показывала, показать что хотела не могла, а мы ее зачастую не понимали.
Муж считал, что я отношусь к ней “как к больному ребенку” и поэтому большие поблажки вместо воспитания.
Думаю, он сам долго не мог принять, что это диагноз, а не “разбалованный ребенок”. Он сам такой человек, что не будет выкладывать все, что у него на душе. У него есть свое мнение, он его озвучивает и, если с его мнением не согласны, то он самоустраняется от решения проблемы.
Не очень я хочу рассказывать о муже у него за спиной, но скажу, что ему с чужими детьми общаться проще, чем со своими. И что самое странное, чужие дети к нему тянутся.
Но с дочерью он помогает, конечно, хотя большую часть времени он на работе, а я всегда была с детьми, дом, быт плюс моя работа на мне. Не скажу, что у меня прям такая работа, что я вагоны разгружаю, но иногда она отнимает много времени и сил. В связи с тем, что дочь оставить не с кем, в сад ее не брали в свое время, то кто-то должен быть постоянно дома. Поэтому мы уже давно работаем с мужем “по очереди”. То есть он раз в неделю дома с детьми, а я иду работать в офис. Остальные дни я работаю из дома параллельно с домашними делами и вожу дочь по занятиям. Муж не водит ее никуда, даже не выходит сам с ней из дома без крайней необходимости (например, когда сын ходил в сад и первые 2,5 года школы, нужно было забирать его из сада/школы и тогда муж ходил с дочкой на улицу, конечно).
По сути, я считаю, что сама разбаловала всех - детей и мужа. Изначально неверно выстроила линию поведения, поэтому быт весь тащу на себе )) как говорится, кому надо тот и делает 😁
Так в чем же разница в нашем с ним восприятии ребенка? Он всегда считал, что нафига я таскаю детей по врачам. Считает, что я достаю дочь своими попытками заставить ее приблизиться к нашему миру, а не жить в ее своем мире. Еще он всегда говорит, что дочь орет только при мне, а когда они дома без меня, то дома тишина и покой )))
Он всегда говорил, что дочь истериками мною манипулирует, а я бегаю за ребенком. (не, ну я с ним согласна, но не могу постоянно оставлять ее орущую и ждать пока она сама успокоится).
Конечно, то, что дочь с аутизмом его совсем не радует. Так же как и не радует, что дочь до конца наших дней будет с нами. Он не так-то уж и хотел детей в принципе, а тут еще и такое. К слову сказать, он первый увидел детей после рождения в тот же день. В реанимации отделения для недоношенных. Я увидела детей только на третий день. По факту я увидела уже розовых маленьких детишек. А муж посмотрел на них в кювезах и послушал от врача в реанимации все, что только может быть страшного при недоношенности. Они ходили туда с моей мамой и мама рассказывала, что муж аж побледнел и осел на кресло, открывая воду, которую принес мне )))
А вообще я не могу, конечно, говорить за него и тем более не могу знать что у него в голове на эту тему.
Как помогают, поддерживают друзья, родня - а в чем не понимают, не поддерживают
Ну, тут стоит разделить друзья и родня. У нас не так много друзей. Но мы не скрываем ни от кого, что у нас в семье есть ребенок с аутизмом. Никто из друзей от нас не отвернулся. Но наличие в нашей семьей дочери с аутизмом накладывает на нас самих ограничения в том числе и во встречах с друзьями. Никто из друзей не отказывается приходить к нам в гости, зная о нашей дочери. Мы просто предупреждаем что может ребенок вытворить ))) но все относятся спокойно к ее "выходкам". Например, дочери нравится гладить мужчин по коротко стриженной голове (нравятся эти ощущения, видимо), поэтому, если вдруг кто-то из мужчин приходит со свежей стрижкой то рискует быть поглаженным, причем внезапно )))) Или дочь может начать обращаться за помощью в гостям, зная, что мама с папой что-то не разрешают ))) значит можно попросить у другого человека.
Родные нас поддерживают всячески. Никто не сторонится. Но мы никого своим ребенком и не напрягаем, хотя родственники предлагают помощь. Пользуемся их помощью, конечно, но это бабушки, дедушки и сестра мужа. (это те люди, с которыми я могу оставить дочь и сама уйти из дома).
Или же помощь такая, что родственники брали сына куда-то с собой.
В чем родные нас не понимают? Этого я не смогу вам сказать. Я с родственниками не обсуждаю воспитание своих детей и, собственно, их мнение на этот счет меня не интересует. Да, одно время, некоторые родственники мужа да и мои родители, постоянно доставали нас тем, что сын не ходит ни на какие кружки, что я никуда его не вожу и все такое прочее. Кое-кто говорил, когда детям было лет 5, что дочь нужно бы пристроить в интернат, чтоб самим спокойно жить и растить сына. Мол, хотя бы 5/2.
Какой бы могла быть идеальная помощь от государства, прям от и до.
Самая идеальная помощь от государства - это ПЕДАГОГИ!!!! ШКОЛЫ! САДЫ! Для детей с аутизмом. Занятия, квалифицированные логопеды, дефектологи, психологи. Тьютеры в садах, в школах.
Спец сады , спец школы для детей с аутизмом. И не одна школа на Москву, а много школ, доступных школ и садов.
Врачи. Квалифицированные специалисты, диагносты, которые бы диагностировали ребенка, а не его мать опрашивали. Которые бы внушали доверие родителям.
Санатории для детей аутистов. Было бы очень неплохо. Так как сейчас психические заболевания являются противопоказанием к санаторно-курортному лечению (которое положено детям-инвалидам). Да, дети с аутизмом ездят по санаториям, но они не для психически нездоровых детей. А ездят по сопутствующим заболеваниям и лечат там их.
#аутизм_и_семья
