Материал Натальи Топурия
Гиоргию полтора года.
Я еще и слов то таких не знаю, как аутизм, но чую неладное. Пристаю к врачам с расспросами, но мне советуют перестать беспокоиться.
Бабушки: «Что ты придумываешь, посмотри, какой он молодец. Если ему что-то нужно, он подводит к нужному предмету и толкает нашу руку. Ребенок все может объяснить, что ему нужно. У него просто характер такой, независимый. Весь в отца».
Гиоргию три года.
Я уже заполучила диагноз и мы активно работаем. Но двадцать лет назад «активная работа» над проблемами аутизма была больше похожа на толчение воды в ступке. Очень много хаотичных усилий с минимальными непредсказуемыми результатами. Я нервничаю, изнуряю себя и ребенка бесконечным потоком бесполезных занятий.
Друзья: «Что ты пристала к ребенку? Отлично он у тебя говорит. Посмотри и „сиреневая птичка“, и „графин“, и „серповидная форма“. Наши и в пять лет таких слов не знали. А ты все по логопедам носишься, пытаешься научить говорить говорящего ребенка. У кого из вас проблемы?»
Гиоргию десять лет.
Он учится в коррекционной школе. Я почти сдалась. Порой кажется, что Гиорги живет за стеклянной стеной и мне ее никогда не преодолеть. Он в своем аутичном мире практически постоянно. Но при этом мы с завидным упорством продолжаем вдалбливать в него академические знания.
Учителя: «Да что вы переживаете? Посмотрите как он здорово примеры решает. Как семечки щелкает! Да он у вас стихи Пастернака наизусть знает! А вы все недовольны своим ребенком. Это излишний перфекционизм».
Гиоргию шестнадцать.
Обучение в школе завершено. Впереди выжженная пустыня. В Сочи, куда мы перебрались, нет ни одного варианта занятости и организованного досуга для молодого человека с аутизмом. Спасает местная природа: море, горы, реки. Я, с горечью, решаю, что сын достиг своего предела и смиряюсь со всем, что прилагается к милому, молчаливому, трудолюбивому парню: вспышки агрессии, отрешенность и, сведенное к минимальному бытовому уровню, общение.
Соседи: «Да бросьте вы печалиться. Вон какой парень статный да красивый. И мусор сам выносит и бабушке по хозяйству помогает. Ну бывает понервничает. А кто не нервничает? Вот посмотрите, мы его еще женим!»
Гиоргию 24 года.
Он занимается на тренировочной квартире и в кулинарной студии. У него есть друзья, которых он любит. Каждый день он все дальше продвигается в освоении новых навыков. Он почти всегда «включенный» и очень редко выпадает в тот самый свой аутичный мир. Гневные вспышки все еще случаются, но теперь мы чаще всего знаем их причину и что нужно делать. Я чувствую себя спокойнее и увереннее, потому что понимаю происходящие с сыном процессы и знаю, на чем нужно фокусироваться в работе с ним.
Долгий путь, от попыток научить ребенка тому, что знают его сверстники до понимания, что, на самом деле, надо концентрироваться на фундаментальных дефицитах — проблемах с социальным взаимодействием и функциональной коммуникацией.
— Если ребенок ведет вас к желаемому предмету и вашей рукой пытается дотянуться до него — это не функциональная коммуникация.
— Если ваш ребенок умеет говорить, но не использует речь, чтоб сообщить о своих потребностях и желаниях — это не функциональная коммуникация.
— Если ваш ребенок умеет решать задачи, мастерски управляется со смартфоном и лучше вас разбирается в компьютере — это не значит, что он способен функционально коммуницировать.
— Если ребенок освоил некоторые бытовые навыки, умеет просится в туалет, самостоятельно одевается, умывается и даже научился завязывать шнурки — еще рано успокаиваться на достигнутом. Для функциональной коммуникации необходимо освоить девять жизненно важных навыков общения.
Проверьте себя, всегда ли вы помните, какие коммуникативные навыки надо закладывать в фундамент развития вашего ребенка:
1. Может ли он попросить вас о помощи, если у него что-то не получается? У меня Гиорги до сих пор, в нестандартной ситуации, может выдать давно забытую нежелательную реакцию: например, вместо просьбы о помощи швырнуть об пол невключающийся телефон.
2. Как ваш ребенок просит у вас то, что ему надо? Насколько эти просьбы социально приемлемы? Помню, как маленький Гиорги мог запросто подойти к прохожему на улице и выхватить у него из рук мороженое. Зачем просить, когда можно просто взять? Маленькому может и сойдет с рук такое поведение, но каково жить дальше без этого навыка?
3.Умеет ли ваш ребенок ждать или вы все еще умиляетесь его нетерпеливости? Когда Гиорги был маленьким, он с трудом мог вынести паузу между переменами блюд во время обеда и две минуты ожидания десерта сопровождались бойким стуком маленьких кулачков об стол. Боюсь представить, что было бы со столом под кулачищами моего великовозрастного сына, если бы мы не отработали этот навык до автоматизма.
4. Сможет ли ваш ребенок попросить вас о передышке? Как он сообщает, когда ему нужен перерыв? У Гиоргия с этим до сих пор проблемы. Если я поручаю ему какое-то утомительное задание, Гиорги иногда не может отловить тот момент, когда ему нужно остановиться и передохнуть. Он устает настолько, что в итоге может сорваться в истерику. А ведь этого можно было избежать, научи мы его вовремя правильному реагированию на утомление.
5. Умеет ли ваш ребенок отказываться от того, что ему неприятно? А насколько приемлемым способом он это делает? Гиорги раньше либо кричал, либо с силой отталкивал неприятные предметы. Иногда ответ на этот вопрос кажется очевидным, но я очень часто слышу от других родителей, как малыши устраивают истерики, причина которых в банальном нежелании оставаться в том или ином месте и невозможности своевременно сообщить об этом родителю.
6. Может ли он осознанно соглашаться с тем, что ему действительно нужно? Гиорги дает согласие легко и быстро. «Да» — его любимое и самое частое слово. Проблема только в том, что он говорит его автоматом, чтоб я побыстрее отстала, или бездумно соглашается на незнакомые и не всегда безопасные предложения.
7. Как легко ваш ребенок переключается с одного вида деятельности на другой? Это очень важный навык. Когда Гиорги был маленьким, мы знать не знали про визуальные расписания, а потому каждый раз с ором стягивали его с качелей, с ором убирали игрушки, с ором заходили домой с прогулки.
8. Хорошо ли понимает ваш ребенок инструкции и насколько точно он их выполняет? От этого навыка может зависеть его безопасность, когда он должен остановиться перед проезжей частью по вашему требованию. От этого навыка точно зависит успех его развития в целом. Гиорги хорошо прокачан в этом вопросе, но ему все еще сложно даются длинные инструкции с обилием предлогов, поэтому в нашей жизни нередки курьезы, когда-то, что должно было быть убрано в гардероб, через неделю обнаруживается, например, на гардеробе.
9. Какую часть дня ваш ребенок может прожить самостоятельно? Может ли он сам выполнить простую цепочку действий: застелить постель, сходить в туалет, умыться, почистить зубы, одеться? Научили ли вы его следовать расписанию? Если бы я только знала, какого количества проблем можно избежать и как многому научить ребенка, правильно подобрав и составив расписание! Сегодня для нас с Гиоргием, визуальное расписание — это неотъемлемая часть жизни. Предсказуемость обозримого будущего избавляет моего сына от тревог и позволяет сохранять спокойствие даже в непростые времена.
Мы продолжаем работать с Гиоргием над функциональностью его коммуникаций и с каждым днем все шире раздвигаем рамки его возможностей. На своем примере я убедилась, что никогда не поздно начинать учить то, что казалось навсегда упущенным.
Но чем раньше начать эту работу, тем впечатляющее будут результаты. Если вовремя заложить базовые навыки, тем лучше пойдет дальнейшее развитие ребенка, потому что неадаптивные формы поведения не будут мешать ему познавать мир.
#натальятопурия #аутизм #рас #инклюзивныйцентр #мояпланета #коррекцияаутизма #детскийпсихиатрсочи #лечебнаяфизкультурасочи #нейрокоррекциясочи #логопедсочи