Наиль любит танцевать. Включает модные треки, смотрит видео и пытается повторить трюки блогеров. Веселый девятилетний мальчишка. Заниматься физкультурой ему нравится меньше, но без реабилитации никак. Мышцы Наиля день ото дня слабеют.
У Наиля Калыпетова из Челябинска редкое генетическое заболевание нервов, которое приводит к мышечной слабости, особенно в руках и ногах. Название звучит красиво – Шарко – Мари – Тута, по фамилиям врачей, которое впервые описали эту болезнь.
Она поражает периферические нервы, которые контролируют мышцы и позволяют человеку чувствовать прикосновение. Сначала слабость появляется в ногах, сводит икроножные мышцы, по стопам бегают мурашки. Потом болезнь может затронуть руки.
Наиль не может выпрямить ноги, поставить на пол пятки, спотыкается и часто падает. Левая нога подволакивается. Мама ходит вместе с ним в школу – Наиль учится в третьем классе – помогает на переменах. Уроки во вторую смену, а в первой половине дня – лечебная физкультура или бассейн.
«Я хочу брейк-данс танцевать, пытаюсь повторить, но это непросто, – сокрушается Наиль. – Еще рисовать люблю. И в космос я бы полетел».
В челябинском медицинском центре «Сакура» готовы заниматься с Наилем, чтобы он мог ходить как можно дольше. Если постоянно тренироваться, развитие болезни можно замедлить. Один год занятий со специалистом ЛФК два раза в неделю стоит 176 400 рублей.
Мама воспитывает Наиля и его сестренку одна. У бывшего мужа нет постоянной работы, помогает продуктами, когда есть подработки. Весь доход семьи – около 25 000 рублей в месяц, выйти работать мама не может, она постоянно рядом с Наилем.
Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Елизавета АРТЕМОВА
Опубликовано 30.01.2023
