«Врач появился у моей кровати как раз в тот момент, когда Лили начала синеть: Родители рассказывают о пути ребенка с синдромом Штурге-Вебера»
"Лили родилась 13 декабря 2020 года в 12:15 на 37-й неделе. У меня были нормальные роды, которые прошли очень быстро: всего час, и Лили появилась на свет. Во время моей беременности все было нормально, единственное, пришлось. Делать дополнительное сканирование, т. к. плод был маленького роста.
Как только Лили родилась, врачи положили ее в кроватку для осмотра: совсем крошечная (вес при рождении 2070 г) с фиолетовым лицом! Помню, что мне не сразу сказали причину, но предположили, что это было родимое пятно, и предупредили, что только время покажет, исчезнет оно или нет.
В возрасте нескольких часов и после нескольких первых кормлений Лили срыгивать желтую слизь. Акушерки вызвали врача, чтобы он осмотрел Лили. По счастливой случайности, именно когда врач подошел к моей больничной кровати, Лили начала синеть и не дышала. С этого момента началось наше путешествие... Ей было всего 18 часов!
Ее сразу же доставили в реанимацию, стабилизировали состояние, а затем перевезли в отделение для новорожденных и поместили в инкубатор. На время, пока Лили была отдельно от нас, нас отвели в отдельную боковую комнату и сказали, что доктор придет за нами, как только состояние Лили стабилизируется.
Нам показалось, что прошло несколько часов, но это было всего лишь около 40 минут.
Пришел врач и проводил нас в отделение интенсивной терапии, где мы увидели нашу крошечную девочку, 18 часов от роду, подключенную к мониторам, в инкубаторе с кислородной маской. Нам объяснили, что у Лили были эпизоды апноэ (когда она переставала дышать).
Эти эпизоды происходили группами и довольно часто в течение следующих 24 часов.
Мы помним, как вокруг нее толпилась команда врачей, а мы могли только стоять в стороне и смотреть, как цифры на мониторе становятся все меньше и меньше, а затем, наконец, возвращаются к нормальному уровню, это означало, что состояние Лили стабилизируется.
В возрасте 2 дней Лили сделали МРТ и ЭЭГ. По их результатам, а также из-за наличия родимого пятна "винного" цвета, врачи смогли поставить официальный диагноз - синдром Штурге-Вебера.
“Почему мы? Почему наша маленькая девочка? Неужели я что-то сделала во время беременности?” - все эти вопросы крутились у нас в голове.
Нам сказали, что этот синдром встречается очень редко и не является генетическим, а формируется во время беременности. При нем некоторые нервы головного мозга не развиваются, поэтому зачастую он включает в себя различные виды эпилепсии; В случае Лили это эпизоды апноэ. Также у Лили поражена левая сторона мозга, поэтому у нее всегда будет слабость в правой части тела, а также – глаукома, которую в возрасте 2 недель нам официально подтвердили в офтальмологическом центре и сказали, что Лили необходима операция на глазах для удаления мутной жидкости, чтобы улучшить ее зрение. Эта операция была проведена в возрасте 4 недель, а затем повторена в возрасте 12 недель.
Лили было 9 дней, когда нас наконец-то выписали домой. У Лили есть старшая сестра Хлоя (5 лет). Было очень тяжело находиться вдали от нее в течение этих 9 дней и объяснять старшему ребенку, почему она не может встретиться со своей новой сестрой - слава Богу, что есть видеозвонки. Но знаете, когда Хлоя наконец встретилась с Лили, это была мгновенная связь: она как будто полностью понимает состояние Лили и заботливо относится к ней.
Кроме неврологических и офтальмологических осмотров, мы посещаем физические занятия каждые 4 недели, чтобы помочь Лили окрепнуть.
Из-за слабости правой стороны Лили не может пользоваться правой рукой. На ночь ей приходится надевать на правую руку шину для запястья. Это делается для того, чтобы растянуть мышцы и предотвратить их зажатость. Кроме того, у нее есть маленькие ботиночки, чтобы облегчить нагрузку на мышцы голени.
Лили принимает два вида лекарств от судорог дважды в день, препарат для разжижения крови, чтобы предотвратить инсульт в дальнейшей жизни, и глазные капли для контроля глазного давления.
В конечном итоге Лили предстоит операция на мозге, в ходе которой будет отключен участок мозга с левой стороны. Врачи говорят, что в результате она избавится от приступов и не будет принимать лекарства. Эта операция пока отложена, так как мы ждем, когда Лили окрепнет.
« Несмотря на все, Лили - самая счастливая девочка. Ей уже скоро 16 месяцев, и она не перестает улыбаться. Хотя она еще не умеет ползать и ходить, она любит играть со всеми видами игрушек. Мы так гордимся всем, чего она достигла на сегодняшний день, и не можем дождаться, чтобы увидеть, как она становится все сильнее и сильнее. Мы так благодарны нашей семье и друзьям; каждый из них помогал нам и, мы знаем, всегда будет помогать.»
Если вы родитель, читающий эту статью, и переживаете похожую ситуацию, не пренебрегайте поддержкой. Выбирайте центры для лечения сосудистых заболеваний, в которых вам смогут помочь организовать комплексный и качественный подход к вашему ребенку и семье.
Перевод Листовской Е.М. статьи https://www.lovewhatmatters.com/parents-share-babys-journey-with-sturge-weber-syndrome/
