Первые реакции в моем кабинете прямо по учебнику — отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие.
Можно было бы предотвратить? Да, можно. Зачем мне врать людям об этом? Любое наследственное заболевание можно предотвратить в 99% случаев.
В идеальном мире каждая пара перед зачатием приходит к генетику. В идеальном мире все генетики толковые, умные специалисты. В идеальном мире Россия поддерживает генетику, выделяет деньги на разработку генной терапии, секвенаторов, образование.
Мы не в идеальном мире.
В нашем мире рождаются больные дети. В нашем мире много врачей недоучек, шарлатанов, тянущих из людей деньги. В нашем мире Россия покупает всю технику, обучение и препараты генной терапии у Запада.
Давайте теперь возьмемся за ручки, поплачем и умрем?
Меня иногда обвиняют в черном юморе, но от этого мне еще смешнее. Если бы я плакал и страдал над каждым ребенком на приеме, я бы никому не помог, я бы сделал хуже родителям, лишив их надежды. Я бы сделал хуже детям, вместо помощи жалея их.
По статистике самый высокий процент эмоционального выгорания врачей у психиатров, онкологов, неврологов. Генетиков как обычно даже забыли упомянуть. Но, поверьте, выгорание идет рука об руку в тех профессиях где исход неизбежен.
Когда ребенок падает, он смотрит на реакцию родителя, начнёт ли он его жалеть или посмеется и поможет? Если пожалеет, ребенок заплачет, если родитель засмеется, то ребенок тоже засмеется и поймёт: ничего страшного не случилось.
На приеме все точно также: дети и взрослые смотрят на мою реакцию. А я врач, и я знаю, что ничего уже не изменить, но в любой ситуации можно помочь хоть чем-то и я помогаю.
1. Родители боятся заводить нового ребенка. Я помогаю его запланировать здоровым.
2. Родители боятся, что будет проблемы с воспитанием ребенка с заболеванием и здорового в одной семье. Поверьте, брат/сестра по моему опыту всегда очень чутко и с пониманием относятся к таким вещам. Они очень любят своего брата или сестру, они растут добрыми и понимающими, не дают их в обиду.
3. Родители боятся, что ребенок будет чувствовать себя неполноценным. Возможно, если вы будете им об этом напоминать. Вы жалеете, что у вас нет рыбьего хвоста и жабр? Конечно, нет, у вас их никогда и не было. Ребенок может задавать неудобные вопросы, может переживать и стесняться. Но он не может скучать по тому, чего у него не было. Пусть обратит внимание на, то, что есть, помогите ему.
И это далеко не все. Но помощь пациентам, самым маленьким, а иногда и очень большим, для меня, — один из смыслов просыпаться по утрам
Мы не живем в идеальном мире и никогда не будет. Давайте не будем плакать по тому, чего у нас никогда не было. Давайте делать лучше свою собственную жизнь и жизнь наших родных.
Да, не все лечится, но все поддается хоть какой-то профилактике, реабилитации и технологиям.
Генетику не исправить? Это было 10 лет назад.
Раньше детей и взрослых с отклонениями прятали. Потом они научились лечить симптомы: больные проходят реабилитации, какие-то недостающие органы им заменяют донорскими и протезами.
Это все борьба с симптомами, а не с причиной: поломкой в гене.
А вы знали, что за последние 5-10 лет уже появилось три лекарства от генетических заболеваний? Все как в фантастических фильмах, где лекарство встраивается в наше ДНК. Можете представить? И это за 10 лет! Дальше — больше.
Только не забывайте, что чтобы менять мир, нужно делать хоть какие-то шаги. Если вы еще не столкнулись с проблемой, то предотвратите ее, если уже случилось, не жалейте сил, времени, средств, чтобы ее решить.
Джордж Р. Р. Мартин:
Что мы говорим богу смерти?
