В небольшом селе Вороново Томской области, где живет чуть больше тысячи человек, растет художник Дамир Войнов. Мальчику всего 8 лет, но у него уже есть своя галерея и поклонники, которые украшают его творчеством свои дома.
Два года назад, когда Дамиру было всего 5 лет, семья узнала, что у ребенка тяжелый диагноз - синдром Ангельмана. Бесчисленные анализы, переезды между городами, приемы врачей. Семья Войновых столкнулась с новой реальностью, с новым укладом жизни. Журналист «КП-Томск» поговорила с мамой Дамира - Татьяной Войновой и узнала, как семья пережила факт сложной генетической болезни у ребенка и почему его картины семья называет предсказаниями.
«Специалисты безуспешно перебирали варианты диагнозов»
В 2020 году Дамиру еще не было шести лет, когда его маме Татьяне удалось попасть с сыном на прием к эпилептологу в Новосибирске. Благодаря дорогостоящему генетическому анализу семья узнала, какое заболевание у Дамира.
«Мы удачно попали на прием к платному эпилептологу в городе Новосибирск. И специалист впервые заподозрил именно генетическое отклонение. До этого времени безуспешно перебирали варианты диагнозов и ни один не подходил. Синдром Ангельмана очень сложно диагностируется в раннем возрасте без дорогостоящих анализов в генетике», - говорит Татьяна.
Отметим, что синдром Ангельмана - генетическое заболевание, которое сопровождается задержкой в умственном и речевом развитии, двигательном расстройстве, психологическими особенностями, нарушением поведения и другими поведенческими отличиями.
Татьяна по образования педагог, но ради сына стала специалистом и в медицине. Она изучила особенности заболевания, кажется, на уровне специалиста в этой области. Рассказывая о синдроме Ангельмана, женщина говорит: "Такие люди остаются с детским добродушным восприятием во взрослом теле, всегда требуют контроля и помощи со стороны посторонних, многое понимают, но с трудом могут ответить вам на ваши вопросы".
После того, как синдром был озвучен, Дамиру приходилось одновременно принимать два препарата, которые вызывали побочные эффекты: тремор рук, языка, проблемы с ЖКТ и органами кроветворения, с почками - список может быть длинным. Далее к приему препаратов с помощью ряда специалистов добавили медицинскую диету с низким гликемическим индексом, без глютена, дрожжей и коровьего белка.
Татьяна отмечает, что синдром отличается фармакорезистентной эпилепсией [невозможностью достичь полного или почти полного контроля над припадками, - прим.ред.], которая возникает из-за повреждения определенного гена. Увидеть такую форму эпилепсии может грамотный специалист по ЭЭГ, попасть на прием к которому весьма непросто.
«Я освоила базовый курс дефектологии, а муж - курсы лечебного массажа»
Татьяна с мужем, когда узнали о диагнозе сына, начали осваивать необходимые для его лечения и реабилитации курсы.
«Очень много работы с ребенком лежит на плечах родителей. Я освоила базовый курс дефектологии. Муж - курсы лечебного массажа. На данный момент в стоимость лечения и реабилитации Дамира входит арт-терапия», - говорит мама Дамира.
Также дополнительно Дамиру требуется АВА-терапия, которая отвечает за коррекцию поведения детей, курс специальных витаминов, продукты питания для медицинской диеты, логопед и развивающие игры. Татьяна рассказывает, что ежедневные «ритуалы» состоят из большого количества действий, скучать не приходится.
«Живем мы в селе, в 130 км от города. Также в перечень расходов входит приобретение тренажеров и развивающих игр для ребенка. Препарат от эпилепсии закупает поликлиника за счет государства, но есть большая вероятность, что оно попадет под санкции, и тогда приобретать его придется нам самостоятельно, значительно дороже», - делится Татьяна.
Женщина отмечает, что есть ряд вещей, которые сейчас семье недоступны, например, лечебная физическая культура, бассейн и терапия с лошадьми. Различные процедуры, анализы и ежедневные заботы для восстановления ребенка обходятся 40-50 тысяч рублей.
«Первая картина Дамира была посвящена музыке Бетховена»
Дамир числится в первом классе, для него не проблема осваивать устный материал, лепить, изучать фигуры, цвета и числа, но больше всего он любит рисовать. Интересоваться красками Дамир стал с 5 лет. В этом же возрасте появились его серьезные художественные произведения.
«Первая картина Дамира была посвящена музыке Бетховена. Рисовал он на холсте большого размера, акриловыми красками. Сейчас эта работа хранится в частной коллекции наших знакомых», - говорит Татьяна.
Мама ребенка рассказывает, что для юного художника процесс написания картины - многоступенчатый и осознанный. Перед созданием творения он сам выбирает цвета, экспериментирует с сочетаниями тонов и раскладывает выбранные варианты на палитре.
Затем в «ход» идет музыка - важная деталь творчества. Дамир обычно создает под классику или любимых исполнителей - GURUDE, Кубанский казачий хор и Пелагею.
Рисует Дамир акриловыми красками на холсте, иногда подключает акварель. Из любимых техник выбирает пастозную манеру мастихином или другие необычные художественные техники, которые он узнает через видео-уроки в интернете.
«Он видит больше, чем мы»
Татьяна заметила, что один из любимых цветов, используемых в картинах, - это небесный и бирюзовый. Такой выбор можно отнести к его особенности воспринимать мир иначе, видеть его с другого ракурса и быть будто выше остальных. Творения Дамира Татьяна называет предсказаниями, так как они были написаны за несколько мгновений до самого события, изображенного на холсте.
«Иногда мне кажется, что он видит больше, чем мы. Так он однажды нарисовал картину в 00-00 ночи. А через несколько часов я узнала, что в это же самое время близкая подруга родила дочь. И картина получилась именно такой, отражающей рождение ребенка. Конечно, эту картину мы подарили родителям новорожденной, как талисман на всю жизнь», - заметила Татьяна Войнова.
Кроме того, одну из картин Дамир подарил сам своей бабушке. Для нее это произведение стало предсказанием, что будущее будет лучше и светлее - «что счастье есть!».
«Мечтаем построить для него отдельную небольшую мастерскую»
О планах на будущее Татьяна Войнова рассказывает с опаской, однако уже сейчас есть ряд важных дел. Семья хочет в скором времени создать отдельное место для творчества Дамира и организовать выставки в соседних городах.
«Очень хочется провести персональные выставки его картин в Томске, Новосибирске, крупных городах России и зарубежных странах. Очень хочется, чтобы с теплом его души и сердца, через его картины познакомилось, как можно больше людей. Ведь его картины - это зеркало его светлой детской души. Мечтаем построить для него отдельную небольшую мастерскую, где бы он мог создавать свои произведения», - рассказывает мама Дамира.
Сегодня детские произведения хранятся дома, у бабушки, некоторые покупают знакомые и поклонники работ Дамира. Вырученные от продажи средства семья распределяет на физическое и творческое развитие ребенка - приобретает необходимые материалы для рисования, медикаменты. Татьяна также ведет блог, в котором делится достижениями своего талантливого ребенка, чтобы с ними мог познакомиться каждый.
